Bagi sebagian besar orang tua dari anak penderita diabetes tipe 1, meninggalkan si kecil dalam perawatan pengasuh bayi bisa menjadi hal yang menakutkan. Syukurlah, komunitas kami telah memiliki sumber daya yang hebat selama 15 tahun terakhir di SafeSittings, sebuah organisasi yang dibentuk oleh Kimberly Ross di New York yang didiagnosis dengan diabetes tipe 1 pada usia 10 tahun. Dia melihat kebutuhan sebagai remaja, dan memiliki sarana untuk menciptakan program ini khusus untuk orang tua dari anak-anak penderita diabetes untuk menemukan pengasuh dengan pengalaman T1D.
Jika Anda belum pernah mendengar tentang program ini, sekaranglah saatnya berkenalan!
Pada Musim Panas 2018, SafeSittings menjadi bagian resmi dari organisasi nonprofit California Beyond Type 1 dan berharap untuk berkembang dan tumbuh di bawah payung organisasi tersebut. Ini adalah salah satu dari beberapa program komunitas-D independen yang terkenal yang telah diambil oleh BT1, dari komunitas online TuDiabetes tahun lalu hingga Jerry the Bear, dan yang terbaru, program Jesse Was Here untuk keluarga-D yang berduka. Mereka sekarang menambahkan pengasuhan anak ke portofolio sumber daya mereka yang meledak.
Mengapa Program Pengasuhan Anak T1D?
Kami berkesempatan untuk berbicara dengan Sarah Lucas, salah satu pendiri dan CEO Beyond Type 1 dan ibu diabetes itu sendiri, tentang program mengapa proyek ini sangat penting baginya dan komunitasnya.
“SafeSittings didirikan lebih dari satu dekade yang lalu oleh Kimberly yang memiliki gagasan bahwa dia akan menjadi pengasuh bayi yang ideal untuk keluarga tipe 1. Sekitar setahun yang lalu, kami mulai berbicara dengannya tentang ini menjadi program Beyond Type 1. Saat kami memikirkan tentang jenis program yang kami lakukan atau buat, kami ingin menyediakan layanan atau program yang mengisi celah, ” Sarah menjelaskan.
“Dengan jangkauan dan komunitas yang telah kami bangun secara global, kami merasa dapat mengambil dasar programnya dan membantu mengembangkannya. Kimberly adalah contoh seseorang yang datang kepada kami dan berkata, 'Saya membuat ini dan ini menarik. Ini melayani populasi kecil tetapi saya tahu bahwa di bawah payung Beyond Type 1, ini bisa menjadi sesuatu yang dapat menjangkau lebih banyak orang. 'Itu adalah peluang yang ideal bagi kami. "
“SafeSittings adalah situs yang mudah dan intuitif untuk digunakan. Anda membuat akun sebagai pengasuh dengan keahlian tipe 1 atau keluarga tipe 1 yang mencari pengasuhan anak. Kebanyakan pengasuh yang terdaftar adalah orang-orang yang menderita diabetes tipe 1 itu sendiri.Profil ini merupakan perubahan dari sistem asli yang memungkinkan pengguna untuk memperbaruinya seperti akun pengguna online lainnya. Di luar Tipe 1 memprediksi layanan akan menjadi lebih kuat karena lebih banyak orang yang bergabung dan merekomendasikan untuk memeriksa situs secara teratur untuk melihat apakah orang-orang di area Anda telah bergabung. ”
“Pada intinya, ini adalah layanan pencocokan yang cukup sederhana. Semakin banyak orang bergabung dan menawarkan layanan dan posisi mereka untuk orang-orang, itu hanya akan meningkatkan jangkauan. Ini hanya A.S. sekarang - Saya akan mengatakan tujuannya sekarang adalah seperti program kita yang lain untuk menjadi global. Kami ingin orang-orang mendaftar sebagai pengasuh dan sebagai keluarga yang mencari seseorang. Semakin banyak komunitas yang terlibat, semakin baik program ini. ”
Perhatikan bahwa ini adalah platform bagi orang-orang untuk terhubung, dan pengasuh tidak diperiksa latar belakangnya oleh penyelenggara portal; terserah keluarga untuk memeriksakan pengasuh dan sebaliknya.
Nasihat untuk Orang Tua dari Anak Tipe 1
Seperti disebutkan, Sarah sendiri adalah D-mom; putrinya Mary didiagnosis dengan tipe 1 pada usia 7 dan sekarang mendekati tanda 20 tahun dengan tipe 1. Dia dengan jelas menyalurkan pengalaman itu ke dalam pekerjaannya, dan membagikannya dengan murah hati.
“Yang paling penting adalah yang satu itu, Anda jelas memiliki kecocokan yang tepat dan bahwa Anda perlu mempersenjatai mereka dengan pendidikan yang tepat,” kata Sarah. “Keindahan memiliki pengasuh tipe 1 adalah mereka sudah memiliki dasar-dasarnya dan mereka dapat membantu memberikan perawatan dengan cara yang mungkin lebih intuitif. Mereka benar-benar mengerti, mereka dapat mengenali pasang surut dengan lebih mudah, mereka tahu apa yang harus dilakukan ketika harus memberi dosis insulin dan hal-hal seperti itu. Kami tidak pernah benar-benar menikmati kemewahan memiliki pengasuh tipe 1 ketika Mary masih muda, jadi saya harus melakukan banyak pekerjaan untuk melatih orang. ”
Sarah akan mengatur pengasuh untuk menghabiskan waktu bersamanya untuk mengamati dan belajar tentang manajemen tipe 1 sebelum terbang sendirian dengan anaknya. Waktu itu bukan hanya untuk pendidikan tetapi untuk membangun kenyamanan dan kepercayaan diri baik bagi orang tua maupun pengasuhnya. Sarah akan membayar pengasuh untuk waktu mereka juga sehingga dia dengan nyaman meluangkan waktu untuk melatih mereka sebanyak yang dia rasa dia butuhkan.
“Jika saat ini Anda tidak memiliki kemewahan pengasuh tipe 1 di daerah Anda melalui SafeSittings, saya akan merekomendasikan agar pengasuh Anda datang lebih awal sehingga Anda dapat menjawab pertanyaan mereka, merasa nyaman, dan terus terang tentang prosedur darurat tetapi Anda tidak perlu memikirkannya, seperti yang dilakukan untuk keadaan darurat apa pun, Anda berjalan melalui apa yang harus dilakukan dan terus maju, ”sarannya. Dimulai dengan pengasuh yang memiliki pengalaman pengasuhan anak berarti orang tua hanya perlu memberikan pelatihan pengasuhan diabetes. Sarah memperingatkan bahwa mempersiapkan diri secara berlebihan dan memikirkan potensi keadaan darurat tidaklah bijaksana.
Prioritas utama untuk menemukan pengasuh sementara untuk anak dengan tipe 1 adalah menemukan seseorang yang Anda percayai, apakah mereka memiliki pengalaman tipe 1 atau tidak. Prioritas kedua adalah komunikasi, tegasnya.
“Komunikasi adalah kuncinya dan pastikan Anda bisa keluar dengan percaya diri. Mereka ada untuk membantu Anda sebagai orang tua untuk pergi keluar dan melakukan apa yang perlu Anda lakukan baik itu bekerja, bersosialisasi, atau menyegarkan diri. Anda harus memastikan bahwa Anda mendapatkan orang yang tepat dan telah mempersenjatai mereka dengan apa yang mereka butuhkan. ”
Lihat artikel Sarah yang baru-baru ini diterbitkan, "Jadi Anda Telah Menemukan Pengasuh untuk Anak T1D Anda - Sekarang Apa?" untuk daftar delapan cara penting untuk mempersiapkan "apakah Anda mempekerjakan pengasuh penuh waktu atau untuk keluar malam, bertukar tugas menjaga anak dengan orang tua lain atau menguangkan chip dari anggota keluarga."
Saran untuk Pengasuh Diabetes Tipe 1
Untuk pengasuh yang memiliki tipe 1, ada manfaat tambahan dari menumbuhkan komunitasnya dan membangun bimbingan. Sarah menjelaskan bahwa orang dengan tipe 1 yang menyediakan layanan ini perlu mengetahui bahwa mereka melakukan sesuatu yang luar biasa baik untuk orang tua maupun anak. Dalam banyak kasus, pengasuh dengan tipe 1 kemungkinan besar memiliki lebih banyak pengalaman diabetes daripada orang tua. Dalam beberapa kasus, mereka mungkin bekerja untuk keluarga yang baru lahir dari diagnosis tipe 1 yang menakutkan dan dapat memberikan kenyamanan dan istirahat yang sangat dibutuhkan kepada orang tua. Sarah tetap menyarankan agar mereka menemui orang tua dengan sabar dan percaya diri yang lembut.
“Hal terpenting ketika Anda berurusan dengan orang tua yang gugup, cemas, atau mungkin yang belum meninggalkan anaknya sejak diagnosis adalah bersabar. Pastikan untuk bersabar dengan orang tua itu, biarkan mereka check in dan yakinkan mereka. Mereka mungkin juga kurang tidur, "katanya. “Kebanyakan orang tua berfungsi di Danger Level 2 sepanjang waktu saat Anda memiliki anak di dunia ini. Kesehatan dan keselamatan mereka adalah hal yang paling Anda takuti tetapi memiliki kendali paling sedikit. Ketika Anda memiliki anak dengan diabetes, Anda selalu berada di Level 5 atau 6, dan ketika sesuatu terjadi seperti tinggi atau rendah atau situs pompa robek, Anda segera naik ke 10 dan perlu beberapa saat untuk kembali turun. ”
“Juga bagi mereka yang masih remaja atau dewasa dengan tipe 1 yang memberikan perawatan, membantu orang lain adalah salah satu cara terbaik untuk 'memberi kembali'. Jika Anda dapat menggunakan pengetahuan itu untuk membantu orang lain, itu juga memberi Anda beberapa perspektif yang berharga. ”
Sumber T1D untuk Babysitting and Beyond
“Keindahan memiliki pengasuh tipe 1 adalah mereka sudah memiliki dasar-dasarnya dan mereka dapat membantu memberikan perawatan dengan cara yang mungkin lebih intuitif,” kata Sarah. “Sumber daya ini tidak ada untuk kami, itulah salah satu alasan saya sangat menyukainya. Ini adalah salah satu hal yang kami di Beyond Type 1 dapat berikan kepada komunitas tipe 1 untuk membantu meringankan beban pengasuh. "
Beyond Type 1 telah mengubah halaman sumber daya mereka dengan berbagai bahan untuk membantu keluarga dan babysitter menangani jenis 1. Sumber daya tersebut termasuk Panduan Pengasuh Cerdas dari Insulet, mitra pendukung situs. Buklet 40 halaman yang dirancang untuk orang tua dan pengasuh ini menguraikan dasar-dasar untuk mendidik pengasuh sementara, dimulai dari penjelasan dasar tipe 1 dan diakhiri dengan penghitungan karbohidrat. Mereka juga telah mengumpulkan formulir dan daftar periksa untuk keduanya.
Beyond Type 1 telah membuat sejumlah panduan bermanfaat untuk melatih tidak hanya pengasuh, tetapi siapa pun yang secara teratur menghabiskan waktu dengan orang yang memiliki tipe 1 - dengan penjelasan yang jelas tentang segala hal mulai dari dasar-dasar CGM hingga mengelola glukagon.
Ada juga panduan khusus untuk guru, pelatih, dan kakek-nenek yang mungkin secara teratur merawat anak T1D. Ada juga panduan untuk saudara kandung dan bahkan panduan BFF untuk teman dekat.
Bukan anak kecil lagi? Mereka juga memiliki panduan T1D untuk pacar, profesor, atasan, dan rekan kerja.
Terlibat
Jika Anda memiliki anak dengan tipe 1 atau tipe 1 dan tertarik untuk menawarkan layanan pengasuhan anak, ini adalah program yang berharga untuk diikuti. Beyond Type 1 mendorong pengguna untuk memeriksa kembali secara teratur jika tidak ada pengasuh atau keluarga di daerah Anda namun, karena situs akan berkembang semakin banyak komunitas ini menggunakannya.“Ini melayani kebutuhan yang sangat penting dan kami sangat senang tentang itu. Di luar Tipe 1 memiliki fokus strategis, kami berupaya mengisi celah, dan ini adalah celah yang sangat penting, ”kata Sarah. “Kami akan sangat senang dengan bantuan komunitas dalam memberi tahu orang-orang tentang program ini dan membagikannya!”
-fathers-day.jpg)
