Setiap musim gugur, saya harus memberi tahu orang-orang bahwa saya mencintai mereka - tetapi tidak, saya tidak bisa memeluk mereka.
Saya harus menjelaskan penundaan yang lama dalam korespondensi. Tidak, saya tidak bisa datang ke Hal Yang Sangat Menyenangkan. Saya menyeka permukaan yang akan saya gunakan di depan umum dengan tisu desinfektan. Saya membawa sarung tangan nitril di dompet saya. Saya memakai masker medis. Saya berbau seperti pembersih tangan.
Saya meningkatkan kewaspadaan saya yang biasa sepanjang tahun dengan tindakan khusus musim flu. Saya tidak hanya menghindari salad bar, saya menghindari makan di restoran sama sekali.
Saya menjalani hari-hari - terkadang berminggu-minggu - tanpa menginjakkan kaki di luar rumah. Dapur saya penuh, lemari obat saya penuh, orang-orang terkasih mengantarkan barang-barang yang tidak bisa saya dapatkan dengan mudah sendiri. Saya hibernasi.
Sebagai wanita cacat dan sakit kronis dengan berbagai penyakit autoimun yang menggunakan kemoterapi dan obat penekan kekebalan lainnya untuk mengelola aktivitas penyakit, saya sudah terbiasa dengan ketakutan akan infeksi. Jarak sosial adalah norma musiman bagi saya.
Tahun ini, sepertinya saya hampir tidak sendirian. Ketika penyakit virus korona baru, COVID-19, menyerang komunitas kita, orang yang sehat mengalami ketakutan yang sama seperti yang dihadapi jutaan orang yang hidup dengan sistem kekebalan yang terganggu setiap saat.
Saya pikir dipahami akan terasa lebih baik
Ketika jarak sosial mulai memasuki bahasa sehari-hari, saya pikir saya akan merasa didukung. (Akhirnya! Peduli komunitas!)
Tapi perubahan kesadaran itu mengejutkan. Seperti pengetahuan yang, ternyata, sampai saat ini belum ada yang mencuci tangan dengan benar. Ini menggarisbawahi ketakutan saya yang sah untuk meninggalkan rumah pada hari biasa dan tidak pandemi.
Hidup sebagai wanita yang cacat dan rumit secara medis telah memaksa saya untuk menjadi semacam ahli di bidang yang tidak pernah ingin saya ketahui keberadaannya. Teman-teman menelepon saya tidak hanya untuk menawarkan bantuan, atau untuk nasihat kesehatan yang tidak diminta, tetapi untuk bertanya: Apa yang harus mereka lakukan? Apa yang saya lakukan?
Karena keahlian saya dalam menangani pandemi, hal itu secara bersamaan terhapus setiap kali seseorang mengulangi, "Apa masalahnya? Apakah Anda khawatir tentang flu? Itu hanya berbahaya bagi orang tua. "
Apa yang tampaknya mereka abaikan adalah kenyataan bahwa saya, dan orang lain yang hidup dengan kondisi kesehatan kronis, juga termasuk dalam kelompok berisiko tinggi yang sama. Dan ya, flu adalah ketakutan seumur hidup untuk masalah medis yang rumit.
Saya harus terhibur dengan keyakinan saya bahwa saya melakukan semua yang perlu saya lakukan - dan biasanya hanya itu yang bisa dilakukan. Jika tidak, kecemasan kesehatan dapat menyelimuti saya. (Jika Anda kewalahan dengan kecemasan terkait virus corona, hubungi penyedia layanan kesehatan mental Anda atau Crisis Text Line.)
Kita semua memiliki tanggung jawab untuk memperlambat penyebaran penyakit ini
Pandemi ini adalah skenario kasus terburuk dari sesuatu yang saya jalani dan pertimbangkan setiap tahun. Saya menghabiskan sebagian besar tahun ini, terutama sekarang, karena mengetahui risiko kematian saya tinggi.
Setiap gejala penyakit saya juga bisa menjadi gejala infeksi. Setiap infeksi bisa menjadi "satu", dan saya hanya perlu berharap bahwa dokter perawatan primer saya memiliki ketersediaan, bahwa perawatan mendesak dan ruang gawat darurat yang terlalu terbebani akan membawa saya pada waktu yang tepat, dan bahwa saya akan menemui dokter yang percaya saya sakit, meski aku tidak melihatnya.
Kenyataannya adalah, sistem perawatan kesehatan kita memiliki kelemahan - untuk sedikitnya.
Dokter tidak selalu mendengarkan pasien mereka, dan banyak wanita berjuang agar rasa sakit mereka ditanggapi dengan serius.
Amerika Serikat menghabiskan dua kali lebih banyak untuk perawatan kesehatan daripada negara-negara berpenghasilan tinggi lainnya, dengan hasil yang lebih buruk untuk ditunjukkan. Dan ruang gawat darurat memiliki masalah kapasitas sebelum kami berurusan dengan pandemi.
Fakta bahwa sistem perawatan kesehatan kita sangat tidak siap untuk wabah COVID-19 sekarang tampak jelas tidak hanya bagi orang-orang yang menghabiskan banyak waktu frustrasi dengan sistem medis - tetapi juga masyarakat umum.
Meskipun saya merasa menyinggung bahwa akomodasi yang telah saya perjuangkan sepanjang hidup saya (seperti belajar dan bekerja dari rumah dan pemungutan suara melalui surat) ditawarkan dengan begitu bebas hanya sekarang karena massa yang sehat melihat adaptasi ini sebagai hal yang masuk akal, Saya setuju sepenuh hati dengan setiap tindakan pencegahan yang diberlakukan.
Di Italia, dokter yang bekerja terlalu keras yang merawat orang dengan COVID-19 melaporkan harus memutuskan siapa yang akan dibiarkan mati. Kami yang berisiko tinggi mengalami komplikasi serius hanya dapat berharap bahwa orang lain akan melakukan semua yang mereka bisa untuk membantu meratakan kurva, sehingga dokter Amerika tidak dihadapkan pada pilihan ini.
Ini juga akan berlalu
Di luar isolasi yang banyak kita alami saat ini, ada konsekuensi langsung lain dari wabah ini yang menyakitkan bagi orang-orang seperti saya.
Sampai kita benar-benar berada di sisi lain dari hal ini, saya tidak dapat minum obat yang menekan aktivitas penyakit, karena terapi ini semakin menekan sistem kekebalan saya. Itu berarti penyakit saya akan menyerang organ, otot, persendian, kulit, dan lainnya, sampai saya aman untuk melanjutkan pengobatan.
Sampai saat itu, saya akan kesakitan, dengan kondisi agresif saya yang tidak terkekang.
Tetapi kita dapat memastikan jumlah waktu yang kita semua terjebak di dalam sesingkat mungkin secara manusiawi. Terlepas dari gangguan kekebalan atau tidak, tujuan setiap orang harus menghindari menjadi vektor penyakit bagi orang lain.
Kita bisa melakukan ini, tim, jika kita menyadari kita semua bersama-sama.
Alyssa MacKenzie adalah seorang penulis, editor, pendidik, dan advokat yang tinggal di luar Manhattan dengan minat pribadi dan jurnalistik dalam setiap aspek pengalaman manusia yang bersinggungan dengan kecacatan dan penyakit kronis (petunjuk: itu segalanya). Dia benar-benar hanya ingin semua orang merasa sebaik mungkin. Anda dapat menemukannya di situs webnya, Instagram, Facebook, atau Twitter.
