Pemenang Suara Kehidupan dan Waktu Pasien Terry O'Rourke (Dan Anjing Siaga Diabetesnya)

Saat kami mengakhiri rangkaian wawancara dengan pemenang Kontes Suara Pasien Diabetes 2018, kami dengan senang hati menampilkan tipe 1 Terry O'Rourke di Portland, OR, dan miliknya anjing kesayangan diabetes berusia 10 tahun tercinta, Norm!

Kehidupan Terry sungguh dongeng - dari hari-hari awal membersihkan cerobong asap, berkarier sebagai teknisi listrik penerbangan, tinggal di perahu layar di San Francisco dan menjadi pemain ski dan penggemar sepeda yang rajin pada waktu yang berbeda dalam hidupnya. Di depan diabetes, Dia adalah pemompa insulin awal pada 1980-an, hingga membangun sistem loop tertutup DIY-nya sendiri sekarang, di tahun-tahun emasnya saat pensiun.

Jadi, Teman: Tarik kursi dan ambil kopi atau teh untuk menikmati bacaan menarik ini…

Berbicara dengan Terry O’Rourke

DM) Hai Terry, mari kita mulai dari hal yang biasa kita lakukan, dengan menanyakan bagaimana diabetes masuk ke dalam hidup Anda?

TO) Sejak April 2018, saya telah tinggal dengan T1D selama lebih dari 300.000 jam. Saya didiagnosis pada 1984 pada usia 30, jadi sekarang sudah 34 tahun. Saya tinggal di Boise, ID, pada saat itu dan merupakan pemain ski lereng yang rajin, dan juga memiliki bisnis kecil yang akan saya jual untuk kembali ke sekolah untuk elektronik sehingga saya bisa menjadi teknisi elektronik. Jadi saya berusia akhir 20-an memasuki usia 30-an, kembali ke sekolah dan memiliki semua ambisi ini. Saya adalah siswa yang cukup baik dan akan duduk di belakang kelas, memahami konsep dan mendapatkan nilai A di semua ujian saya.

Dan kemudian, Natal tiba, dan dengan tamu luar kota ada banyak bermain ski, makan dan minum. Setelah liburan, saya kembali ke kuartal kedua studi elektronika, dan kami memulai area baru yang belum begitu familiar. Saya masih duduk di belakang kelas, tapi sekarang saya tidak bisa melihat papan tulis di depan. Tidak terlalu jauh di atas sana, jadi saya naik ke atas dan menemukan bahwa saya tidak hanya tidak dapat melihat papan tulis, tetapi sekarang saya tidak memahami konsepnya. Saya bingung, sepertinya mereka mengajar dalam bahasa yang berbeda. Tentu saja, jika melihat ke belakang, saya tahu bahwa otak saya diliputi oleh hipoglikemia pada saat itu. Saya juga bersepeda ke dan dari sekolah, dan suatu hari saya ingat bahwa setelah itu saya sangat lelah, sangat lesu dan masuk ke dalam dan hanya berbaring di lantai.

Apakah kamu terburu-buru ke rumah sakit?

Dengan penglihatan dan perasaan saya, saya pergi ke dokter dan tentu saja mereka mendiagnosis saya dengan diabetes. Saya tidak ingat berapa angkanya, tetapi hanya ingat angkanya sangat tinggi dan saya tidak menghargai seberapa tinggi angkanya pada saat itu. Saya berada di tepi DKA meskipun saya tidak pernah sepenuhnya melakukannya. Mereka menyuruh saya pergi ke rumah sakit pada hari yang sama, hari Rabu, dan karena saya adalah siswa yang sangat berdedikasi, saya bertanya apakah boleh menunggu sampai hari Jumat sampai saya selesai kelas untuk akhir pekan. Ada risiko, tapi melihat ke belakang, saya pikir itu adalah serangan orang dewasa yang lambat (LADA), jadi saya pikir itulah yang melindungi saya dari pingsan sepenuhnya menjadi DKA.

Dengan semua kisah misdiagnosis orang dewasa selama bertahun-tahun, apakah mereka langsung memberi Anda insulin?

Di rumah sakit, mereka menahan saya selama beberapa malam dan memberi saya botol kecil dan jarum suntik NPH sekali sehari. Itu gaya saat itu. Akhirnya, saya berubah menjadi dua kali sehari dan menambahkan beberapa insulin Reguler. Itu adalah seorang dokter umum, dan saya ingat dia adalah seorang pria muda yang tidak tertipu oleh usia saya. Dia memang mengungkapkan beberapa kebingungan pada awalnya, tentang itu lebih seperti "diabetes remaja" daripada apa yang dialami sebagian besar usia saya. Tapi dia mendiagnosis dan memperlakukan saya sebagai tipe 1, yang saya hargai. Saya bisa saja diberi semua jenis pil T2 yang tidak berhasil, dengan hasil yang buruk dan kesehatan yang tidak membaik sampai akhirnya saya tetap menggunakan insulin. Itu tidak akan membuat saya merasa sebaik insulin.

Bagaimana Anda menggambarkan tahun-tahun awal belajar diabetes di usia 30-an?

Sebagian besar dari tahun-tahun awal itu saya perhatikan, tetapi saya mungkin bisa melakukannya dengan lebih baik. Saya mulai dengan BG Chem Strips, di mana Anda harus menyeka darahnya dan itu memberi Anda panduan kasar dalam mencocokkan warna pada tabung untuk melihat secara umum jangkauan Anda. Tentu saja tidak setepat meter saat ini. Saya meluncur cukup cepat ke dalam apa yang sekarang dianggap MDI (beberapa suntikan harian), meskipun pada saat itu hanya satu dosis NPH per hari, lalu dua dan menambahkan R untuk setiap makan. Saya kemudian pindah ke San Francisco pada awal 1986, dan mendapatkan afiliasi dengan UCSF yang memberi tahu saya tentang pompa insulin sebagai pilihan sekitar dua tahun setelah diagnosis saya. Saya menolak selama setahun, sampai 1987 ketika saya kembali padanya untuk memulai model awal. Saya percaya itu adalah Minimed 504, tanpa insulin kalkulator bolus apa pun - itu benar-benar perangkat jarum suntik yang mewah.

Bagaimana pompa mengubah hidup Anda?

Saya melakukannya dengan baik, dan juga aktif secara fisik dengan bersepeda sehingga semuanya berjalan lancar. Tentu saja, itu menyembunyikan beberapa kebiasaan seperti makan apa pun yang saya inginkan dan mengonsumsi insulin untuk itu, tetapi dengan menjentikkan jari sepanjang waktu, itu adalah sesuatu yang dapat saya atasi dengan 12-18 kali sehari. Saya melakukannya selama lebih dari satu dekade. Saya menangani glukosa saya dan mengalahkannya dengan insulin. Saya agresif, dan sebagai hasilnya saya mengalami banyak posisi terendah. Beberapa mengejutkan saya, dan itu mengguncang kepercayaan diri saya. Kritik terbesar saya dari tahun-tahun awal itu adalah bahwa, meskipun saya secara aktif mengamati angka-angka saya, jumlahnya terlalu bervariasi dan itu tidak pada tempatnya. Selama bertahun-tahun, saya meningkatkan pompa saya - kebanyakan Medtronic - dan akhirnya pergi ke Animas Ping pada tahun 2008, dan CGM (monitor glukosa berkelanjutan) pada tahun 2009. Itu adalah perubahan utama bagi saya, sebelum saya mulai beralih ke sistem DIY.

Anda baru saja memulai jalur karier baru pada saat itu juga…?

Ya, sebelum kembali ke sekolah untuk studi teknisi listrik, saya membersihkan cerobong asap dan memiliki bisnis pembersih cerobong asap yang saya jual pada tahun '83. Saya tidak pernah menemukan pekerjaan yang benar-benar ingin saya lakukan dalam hidup, tetapi dengan cepat saya menemukan bahwa saya tidak ingin membersihkan cerobong asap untuk mencari nafkah - ini bukan pekerjaan yang paling sehat, dan memanjat tangga ke atas cerobong asap dengan salju dan es. , ini bisnis untuk pria yang lebih muda.

Saya melihat berita di surat kabar tentang pekerjaan di komponen elektronik, dan sepertinya itu langsung dan sesuatu yang bisa saya pelajari. Itu adalah pekerjaan yang bersih di dalam ruangan, dan sepertinya akan ada permintaan untuk profesi itu. Tetapi pada tahun 1985 terjadi resesi, jadi saya akhirnya bekerja di Seattle dan bekerja untuk produsen komponen dirgantara sebelum bekerja di United Airlines pada bulan Desember 1985 sebagai teknisi penerbangan.

Apakah diabetes pernah mengganggu pekerjaan itu?

Saya mengambil pemeriksaan fisik untuk pekerjaan UA, dan salah satu pertanyaannya adalah "Apakah Anda menderita diabetes?" Saya menjawab ya dan khawatir mereka akan membiarkan saya pergi, tetapi itu tidak mendiskualifikasi saya. Meskipun kemudian saya ingin mengambil posisi untuk bekerja di jalur di pesawat di terminal San Francisco, dan saya mengetahui bahwa mereka tidak akan mengizinkan saya melakukannya dengan diabetes tipe 1. Meskipun saya sering melacak gula darah saya, maskapai penerbangan - seperti produsen elevator dan eskalator - memiliki kewajiban kepada penumpang dan tidak dapat mengambil risiko seperti itu, jadi bersikaplah konservatif. Saya secara teknis adalah seorang mekanik dan teknisi yang bekerja di bangku toko, tetapi saya juga dapat melakukan pekerjaan yang berbeda seperti menulis dan terlibat dalam negosiasi serikat pekerja.

Anda sudah pensiun sekarang?

Ya, saya pensiun pada tahun 2011. Saya sedang berjuang dengan diabetes pada saat itu dan kemudian mendapat diagnosis gastro yang mengancam seluruh impian pensiun saya yang akan saya alami. Saya menabung untuk masa pensiun selama bertahun-tahun kembali ke usia 20-an, dan ketika saya sampai pada titik ini saya pikir semuanya dalam bahaya karena kesehatan yang buruk dan diabetes saya. Jadi saya memutuskan pada saat itu, saya akan melakukan apa saja - dan karena saya sudah pensiun, saya mulai membaca lebih banyak dan menghabiskan lebih banyak waktu di situs DOC (Diabetes Online Community) seperti TuDiabetes untuk mempelajari lebih banyak lagi tentang diabetes. Sejujurnya, saya telah belajar lebih banyak dari DOC daripada dokter mana pun selama bertahun-tahun hidup saya dengan diabetes.

Bagian itu enak didengar! Bisakah Anda memberi tahu kami lebih banyak tentang menangani gastroparesis?

Saya pernah mengalami masalah perut sepanjang hidup saya, tetapi itu adalah periode waktu sekitar tahun 2007 ketika keadaan menjadi jauh lebih buruk. Insulin saya tidak berfungsi seperti dulu, dan terkadang tidak dapat memindahkan nomor BG saya sama sekali. Selama periode lima tahun ini, berat saya bertambah sekitar 20 pound, dan merasa tidak enak badan. Saya baru saja tersesat, dan mengalami tiga endos dalam lima tahun dan tidak ada yang membantu saya. Tak satu pun dari mereka pernah memunculkan resistensi gastro atau insulin pada tipe 1, dan tidak menganggapnya sebagai faktor.

Jadi setelah seorang endo di San Francisco memerintahkan tes pengosongan perut yang hasilnya negatif, saya terbang ke Mayo Clinic di Phoenix dan didiagnosis dengan gastroparesis pada tahun 2012. Dia menggunakan kata "sedang, namun signifikan". Ini semua menyebabkan masalah diabetes. Sekarang saya baik-baik saja dengan makan teratur dan perut saya bisa menangani telur dan daging sarapan di pagi hari, dan puding chia dan lebih banyak protein. Saya khawatir tentang komplikasi yang berkembang ini, tetapi itu tidak seburuk yang pernah saya takuti. Saya mencoba menghitung berkat saya.

Apa pendapat Anda tentang semua dokter yang tidak pernah menyebutkan gastro sebelumnya?

Adalah keliru untuk percaya bahwa saya dapat mempercayai dokter, dan saya kemudian menyadari bahwa mereka tidak tahu apa yang saya ketahui. Itu tidak mengurangi keahlian yang mereka miliki, itu hanya membantu saya akhirnya menyadari bahwa saya memiliki kompetensi dalam hidup dengan diabetes yang melebihi kompetensi dosis insulin mereka.

Jadi Anda beralih ke pola makan rendah karbohidrat?

Ya, itu adalah terobosan besar bagi saya. Saya tahu tentang itu, karena ada banyak kontroversi dan konflik mengenai cara makan itu. Saya telah membaca tentang itu tentang TuDiabetes selama setahun penuh, dan baru setelah diagnosis gastro saya, saya akhirnya menandatanganinya. Saya melompat dengan kedua kaki, dan terkejut melihat betapa mudahnya transisi dan kagum pada gula darah yang dihasilkan dari makan rendah karbohidrat.

Saya sudah memiliki CGM selama beberapa tahun pada saat itu, dan melihat rata-rata dan variabilitas turun.Saya menyadari bahwa saya tidak perlu memperhatikan jam untuk jadwal makan saya, tetapi dengan protein dan lemak yang lebih tinggi dapat membuat kenyang selama berjam-jam. Itu adalah wahyu yang luar biasa bagi saya, dan kemudian saya mengalami masa di mana saya merasa kesal karena komunitas medis tidak memberi tahu saya tentang hal ini. Bukan berarti tidak ada dokter yang merekomendasikan dan memahami rendah karbohidrat, tapi saya dilayani dengan buruk selama waktu itu.

Bagaimana Norma anjing siaga diabetes Anda masuk ke dalam hidup Anda?

Prosesnya sebenarnya dimulai bertahun-tahun yang lalu ketika saya menderita gula darah rendah yang parah akibat situs infus yang buruk dan menumpuk dosis insulin dari pompa dan suntikan saya. Itu adalah peristiwa besar dan penghancur kepercayaan total, dan saya bertanya-tanya sejenak apakah saya bahkan aman untuk masyarakat. Setelah itu, saya ingin meningkatkan permainan saya. Saya mengikuti CGM pada tahun 2009 dan juga belajar lebih banyak tentang anjing waspada diabetes. Saya tidak berpikir seekor anjing benar-benar dapat mendeteksi Low, dan mengira mereka hanya akan memperingatkan Anda berdasarkan perilaku yang dipelajari dari apa yang mereka amati. Saya belajar lebih banyak dan memutuskan untuk mengikuti pelatihan dengan agen pelatihan anjing nirlaba pada Maret 2010. Ada tujuh orang di kelas saya untuk 10 anjing yang akan dipasangkan, dan kebanyakan dari mereka berasal dari anjing pemimpin untuk tunanetra.

Bukankah ada aturan yang cukup ketat tentang perilaku anjing yang dilatih sebagai pendamping medis?

Ya, Norm adalah salah satu dari mereka yang "anjingnya terganggu" karena dia tidak bisa mengabaikan anjing lain, jadi dia dikeluarkan dari program anjing pemandu dan karirnya berubah untuk penderita diabetes. Dia lahir pada bulan April 2008 dan dia berumur dua tahun ketika ditempatkan dengan saya, jadi sekarang dia berumur lebih dari 10 tahun.

Saya belum pernah punya anjing sebelumnya, tapi menurut saya dia seperti "Lamborghini" anjing. Ketika saya tidur, dia tidak membangunkan saya dan dia hanya berperilaku baik dan menanggapi perintah dengan baik. Dan dia juga tampan! Dia juga membuat saya lebih bersosialisasi dengan orang-orang dan orang asing di jalan daripada yang saya inginkan. Saya cukup liberal dengan orang-orang yang berinteraksi dengan Norm, selama mereka bertanya. Dia dilatih untuk waspada untuk apa pun di bawah 100 mg / dL, dan keuntungannya adalah ada lebih banyak kesempatan untuk mendapatkan suguhan untuk memperingatkan ke Rendah. Sepuluh tahun kemudian, dia sekarang lebih baik daripada sebelumnya dalam hal kepatuhan, secara fisik dan dalam peringatan gula darah rendah.

Bagaimana akurasinya dibandingkan dengan CGM Anda?

Jika saya harus memilih, saya akan memilih CGM saya daripada Norma untuk peringatan gula darah, dan semua data serta wawasan yang ditawarkannya. Tidak ada yang sempurna, jadi memiliki lebih dari satu sumber dalam kasus Terendah membantu saya.

Tapi yang terpenting, dia tidak ketinggalan seperti CGM. Mereka 15-20 menit di belakang jari, tetapi Norm bisa mengalahkannya dengan 15-20 menit. Suatu kali ketika saya tinggal di kapal, CGM saya tidak berbunyi rendah tetapi Norm melompat ke tempat tidur saya untuk memberi tahu saya. CGM saya mengatakan 89 dan saya pikir itu adalah peringatan palsu, tetapi saya berguling dan melakukan jentikan jari dan melihat angka 39 ... itu adalah periode jatuh dengan cepat dan Norm tahu itu. Aku bangun dan merawat Low-ku dan memberi Norm banyak hadiah, itu seperti pesta tengah malam karena dia mendapatkan hasil yang bagus. Dan kemudian pada saat kami akan kembali tidur, CGM saya menyusul dan mulai berbunyi bip. Mungkin ada satu atau dua dari mereka dalam setahun, ketika saya tidak memperhatikan CGM saya, dan dia akan memberi saya peringatan.

Tunggu, kamu tinggal di perahu…?

Ya, saya tinggal di perahu layar selama 15 tahun setelah membelinya pada tahun 2001. Saya tinggal di Bay Area dan dengan gaji yang layak, daerah itu terlalu mahal untuk biaya perumahan selama booming dot-com. Saya menyewa dan tidak memiliki rumah setelah melalui perceraian saya, jadi dengan tuan tanah menaikkan sewa setiap bulan, itu gila. Saya tidak ingin bepergian selama 90 menit dua kali sehari dan menghabiskan semua uang itu, jadi seorang pria yang bekerja dengan saya menyebutkan bahwa saya tinggal di kapal di Hawaii sebelum pindah ke LA dan San Francisco di marina. Keraguan saya membuat saya mabuk laut dan merasa tidak nyaman jika cuaca dingin dan lembap, tetapi saya belajar lebih banyak dan menemukan solusi untuk setiap masalah. Saya mengambil pelajaran berlayar untuk mengetahui bahwa saya tidak akan mabuk laut, dan bisa mendapatkan dehumidifier untuk kapal. Saya mengurangi sewa saya dari sekitar $ 1.200 sebulan menjadi $ 300 sebulan, dan hanya 10 menit dari pekerjaan.

Wow! Bagaimana Anda nantinya bisa mempelajari teknologi DIY dan membangun sistem Loop Anda sendiri?

Seseorang di TuDiabetes bertanya kepada saya tentang teknologi do-it-yourself, tetapi saya belum siap. Dia menawari saya pompa Medtronic tua dan menjadi mentor saya. Saya pertama kali mencoba versi OpenAPS, tetapi mengalami masalah dan tidak berhasil. Kemudian pada pertengahan 2016, dia memberi tahu saya tentang sistem baru yang berbeda bernama Loop yang baru saja diluncurkan dan jauh lebih mudah untuk disiapkan.

Saya bisa mendapatkan perangkat keras dengan pompa lama dan RileyLink (kotak komunikator), dan persediaan pompa untuk memulai ini. Itu hebat hampir dari awal, tanpa banyak tantangan dalam menggunakannya. Saya juga telah mengikuti pola pikir "SugarSurfing" dari Dr. Stephen Ponder yang fleksibel tanpa target yang ditetapkan, dan itu membantu saya dalam bekerja dengan teknologi DIY ini. Sekarang, saya menggunakan lebih sedikit insulin, tidak memiliki banyak variabilitas glukosa, dan memiliki rentang waktu sekitar 90% dari 60 hingga 140 mg / dL.

Sepertinya teknologi DIY telah membuat perbedaan yang cukup besar untuk Anda…

Iya! Saat gerakan #WeAreNotWaiting dimulai (pada 2013), saya yakin beberapa orang tidak memahami dari mana asal energi ini. Pasien diabetes memiliki sudut pandang yang berbeda dari praktisi medis dan orang lain yang mengklaim mewakili kepentingan kita. Alih-alih menunggu juara yang tepat untuk datang, kelompok pasien yang kompeten ini dan sekutu dekat mereka memutuskan bahwa mereka akan tidak dengan sabar duduk di sela-sela dan menunggu penemuan atau pengobatan ilmiah terobosan itu. Sebaliknya mereka memilih untuk mengejar tujuan dan agenda mereka sendiri. Keberhasilan mereka sangat besar dan konkret. Gerakan ini membuat hidup saya lebih baik.

Sejak November 2016, saya telah menggunakan sistem takaran insulin otomatis yang memungkinkan saya tidur nyenyak setiap malam. Saya biasanya bangun dengan glukosa darah dalam kisaran 70-99 mg / dL. Saya lebih sehat dan lebih optimis tentang masa depan saya karena adanya gerakan ini.

Apa yang ingin Anda katakan kepada industri diabetes, tentang apa yang dapat dilakukan dengan lebih baik?

Kami membutuhkan industri yang penuh kasih, yang cukup percaya diri untuk menunjukkan kepada pengadopsi baru bahwa ya, alat ini membuat hidup lebih mudah, tetapi tidak, Anda tidak akan berlama-lama menghadapi bencana tanpa mereka. Saya pikir penyedia layanan kesehatan dan perusahaan peralatan medis harus mengenali energi, pengetahuan, dan kompetensi komunitas pasien. Banyak hal telah berubah untuk pasien diabetes. Kami tidak akan pernah kembali menjadi sekadar subyek kedokteran dan pengejaran bisnis. Kami dapat dan akan membantu memajukan minat komunitas diabetes yang lebih besar dengan cara yang bermakna. Saya mengundang Anda untuk mempertimbangkan kembali nilai partisipasi pasien dalam praktik dan perusahaan Anda.

Apa yang Anda nantikan di DiabetesMine Innovation Summit?

Saya ingin mempelajari tentang banyak masalah yang memengaruhi penderita diabetes. Saya jarang berinteraksi dengan industri, regulator, atau dokter di luar forum seperti ini. Pengetahuan adalah kekuatan. Saya ingin mempelajari apa yang saya bisa dari sekelompok orang terpilih ini. Norm menantikan dua mangkuk makanan anjingnya setiap hari seperti biasanya. Dan suguhan apa pun yang dia dapatkan saat dia memperingatkan tentang hipo!

Wow, betapa luar biasa hidupmu, Terry! Kami berharap dapat melihat Anda dan Norm di KTT Inovasi dalam beberapa minggu.