- Banyak kelompok dan organisasi yang berdedikasi pada atrofi otot tulang belakang, dan dapat membantu jika Anda mencari dukungan, cara untuk menyebarkan kesadaran, atau tempat untuk disumbangkan untuk penelitian atau amal.
- Penelitian terbaru menunjukkan bahwa sumber daya untuk SMA sangat penting untuk kesejahteraan fisik dan mental orang-orang dengan kondisi tersebut dan keluarganya.
- Dengan memanfaatkan sumber daya ini, Anda akan dapat membekali diri dengan lebih banyak pengetahuan, dan mudah-mudahan akan merasa lebih terhubung dengan individu dan keluarga lain di komunitas SMA.
Meskipun dianggap langka, atrofi otot tulang belakang (SMA) secara teknis adalah salah satu penyakit genetik yang paling umum dari jenisnya. Faktanya, diperkirakan antara 10.000 dan 25.000 anak-anak dan orang dewasa memiliki SMA di Amerika Serikat.
Sama seperti penelitian tentang terapi dan perawatan genetik yang sedang meningkat, begitu pula sumber daya untuk individu dan keluarga yang didiagnosis dengan SMA. Satu studi tahun 2019 menemukan bahwa sumber daya untuk SMA sangat penting bagi kesejahteraan fisik dan mental para pengidap SMA dan keluarganya.
Baik Anda mencari dukungan finansial atau komunitas - atau mungkin cara Anda dapat berpartisipasi dalam advokasi atau memberikan donasi sendiri - pertimbangkan sumber daya berikut untuk membantu Anda memulai.
Kelompok pendukung
Apakah Anda memiliki SMA atau orang tua dari anak dengan kelainan ini, akan sangat membantu untuk terhubung dengan orang lain yang berada dalam perjalanan yang sama. Selain itu, Anda mungkin dapat berbagi sumber daya, saran perawatan, atau bahkan dukungan emosional selama masa-masa sulit.
Jika Anda dapat membangun jaringan secara langsung, pertimbangkan kelompok dukungan berikut:
- Sembuhkan SMA
- Perkemahan musim panas Muscular Dystrophy Association (MDA) (untuk anak-anak)
- Organisasi Nasional untuk Gangguan Langka
- SMA Angels Charity
Meskipun bermanfaat untuk terhubung dengan orang lain yang sedang menjalani perjalanan SMA, Anda juga dapat menemukan manfaat dari kelompok dukungan online. Lihat daftar grup media sosial berikut yang didedikasikan untuk SMA:
- Sistem Dukungan SMA, grup pribadi di Facebook
- Safe Haven Atrofi Otot Tulang Belakang, grup pribadi di Facebook
- Grup Dukungan Atrofi Otot Tulang Belakang, grup pribadi di Facebook
- SMA News Today, sebuah forum komunitas
- SMA Support Inc., yang menawarkan daftar obrolan langsung dan email
Penting untuk menggunakan penilaian terbaik Anda saat bergabung dengan kelompok dukungan mana pun. Sebelum masuk, pastikan untuk meluangkan waktu untuk menentukan apakah mereka cocok untuk Anda. Ingatlah bahwa saran apa pun yang ditawarkan bukanlah nasihat medis dan Anda harus selalu berbicara dengan dokter jika memiliki pertanyaan tentang kondisi Anda.
Amal
Jika Anda tertarik untuk menjadi sukarelawan atau menyumbangkan uang untuk kegiatan SMA, pertimbangkan untuk melihat organisasi amal dan nonprofit berikut.
Sembuhkan SMA
Harapan Cure SMA adalah suatu hari nanti akan memiliki dunia tanpa SMA, tetapi visi ini bergantung pada perawatan genetik dan terobosan penelitian lainnya.
Penggalangan dana adalah fokus utama organisasi ini, tetapi ada juga cara untuk berpartisipasi dalam program kesadaran dan advokasinya.
Untuk pusat perawatan, lihat alat pencari lokasi gratis Cure SMA.
Muscular Dystrophy Association (MDA)
Didirikan pada tahun 1950, MDA merupakan organisasi payung untuk penyakit neuromuskuler, termasuk SMA. Lihat tautan berikut untuk:
- Sangat kuat, blog MDA resmi yang memuat berita, saran pengobatan, dan tip untuk pengasuh
- MDA Engage, yang menampilkan acara pendidikan, video, dan seminar
- daftar sumber daya untuk keluarga, termasuk perlengkapan dan akses perjalanan
- daftar pusat perawatan MDA di wilayah Anda
- bagaimana memberikan donasi ke MDA
Organisasi Nasional untuk Gangguan Langka (NORD)
Sebagai organisasi terkemuka yang didedikasikan untuk gangguan langka di Amerika Serikat sejak tahun 1983, NORD menawarkan sumber daya pendidikan dan peluang penggalangan dana untuk SMA.
Organisasi juga menyediakan:
- informasi SMA penting untuk pasien dan keluarga yang menghadapi diagnosis baru-baru ini
- program bantuan pengobatan untuk membantu mengimbangi kesulitan keuangan
- nasihat bantuan keuangan lainnya
- informasi tentang bagaimana terlibat dengan program advokasi di seluruh negara bagian dan federal
- cara menyumbangkan uang
Yayasan SMA
Didirikan pada tahun 2003, Yayasan SMA dianggap sebagai pemberi dana penelitian terkemuka di dunia untuk penyakit langka ini. Anda dapat mempelajari lebih lanjut tentang upaya penelitian saat ini di sini, serta cara Anda dapat menyumbang untuk perkembangan pengobatan di masa mendatang.
Kesadaran SMA
Selain organisasi dan kelompok pendukung SMA, ada juga waktu tertentu dalam setahun yang didedikasikan untuk penyakit langka dan khusus untuk SMA. Ini termasuk Bulan Kesadaran SMA dan Hari Penyakit Langka Sedunia.
Bulan Kesadaran SMA
Meskipun sumber daya dan advokasi SMA penting sepanjang tahun, Bulan Kesadaran SMA adalah kesempatan lain untuk meningkatkan kesadaran.
Bulan Kesadaran SMA dikenali setiap Agustus, dan menyajikan peluang untuk mendidik masyarakat tentang gangguan langka ini sembari mengumpulkan dana untuk penelitian penting.
Cure SMA memiliki saran tentang cara Anda dapat meningkatkan kesadaran dan donasi - bahkan secara virtual. Anda juga dapat menemukan cabang Cure SMA lokal Anda untuk menemukan cara lain untuk terlibat dalam Bulan Kesadaran SMA.
Hari Penyakit Langka Sedunia
Kesempatan lain untuk meningkatkan kesadaran adalah pada Hari Penyakit Langka Sedunia, yang berlangsung setiap tahun pada atau mendekati tanggal 28 Februari.
Untuk tahun 2021, 103 negara dijadwalkan untuk berpartisipasi. Situs web resmi mencakup informasi tentang:
- acara di seluruh dunia
- barang dagangan
- peluang penggalangan dana
NORD juga ikut serta dalam Hari Penyakit Langka Sedunia. Anda dapat mempelajari lebih lanjut tentang acara terkait di situs webnya dan berbelanja barang dagangan di sini.
NORD juga memberikan tips untuk berpartisipasi, antara lain:
- acara virtual
- kesadaran media sosial
- donasi
Bawa pulang
Apakah Anda mencari dukungan atau nasihat individu, cara untuk menyebarkan kesadaran dan menjadi sukarelawan, atau kesempatan untuk berdonasi untuk penelitian, ada kelompok dan organisasi yang didedikasikan untuk SMA yang dapat membantu.
Pertimbangkan sumber daya di atas sebagai titik awal untuk membantu perjalanan SMA Anda sendiri.
Anda tidak hanya dapat membekali diri dengan lebih banyak pengetahuan, tetapi Anda juga diharapkan akan merasa lebih terhubung dengan individu dan keluarga lain di komunitas SMA.
.jpg)
