Apa hubungannya ras dengan diabetes? Khususnya di masa-masa penuh gejolak ini, kami berterima kasih kepada advokat Mila Clarke Buckley atas kesediaannya untuk mengeksplorasi hubungan antara ras, etnis, dan kesenjangan kesehatan bagi minoritas penderita diabetes.
Saya ingat ketika saya pertama kali didiagnosis dengan diabetes tipe 2.
Saya merasa tersesat dan bingung, dan sepertinya saya tidak memiliki sumber daya yang saya butuhkan untuk mengatasinya.
Meskipun saya memiliki asuransi kesehatan dan pekerjaan yang stabil, penghasilan saya masih memaksa saya untuk membuat pilihan tentang perawatan saya. Saya tidak mampu membayar spesialis seperti pendidik diabetes atau ahli endokrin karena penghasilan saya tidak memungkinkan, tetapi saya tetap ingin belajar.
Saya juga tidak merasa ada sumber daya yang kompeten secara budaya di luar sana untuk membantu saya hidup dengan diabetes dengan cara yang masuk akal untuk hidup saya. Saya merasa tim kesehatan saya tidak mengerti bahwa budaya Jamaika dan makanan Jamaika penting bagi saya. Saya tidak ingin menghilangkannya - saya ingin menemukan cara yang lebih sehat untuk menikmati makanan yang saya sukai.
Sekarang saya memiliki hak istimewa. Saya memiliki pemahaman tentang manajemen diri saya dan sumber daya untuk merawat diabetes dengan cara terbaik untuk saya. Tapi bagaimana dengan mereka yang tidak? Bagaimana ras berperan dalam perawatan dan hasil kesehatan mereka?
Kami memiliki tanggung jawab untuk menangani ras secara langsung. Apalagi kalau menyangkut kesehatan.
Rasisme adalah masalah kesehatan masyarakat.
Ini telah membatasi kehidupan orang kulit hitam, orang asli dan orang kulit berwarna lainnya dengan cara yang jelas seperti segregasi, kekerasan polisi, dan bentuk yang kurang terlihat seperti mikroagresi, kematian ibu atau bias rasial dalam perawatan terkait rasa sakit.
Bagi penderita diabetes, bias ini juga dapat memengaruhi hasil perawatan dan kesehatan. Jadi, bagaimana tepatnya ras berperan?
Diabetes adalah epidemi kesehatan dunia
Menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC), diperkirakan 34,2 juta orang Amerika dari segala usia - atau 1 dari 10 di Amerika Serikat - menderita diabetes.
Dengan kasus diabetes yang meningkat, data dari CDC juga menunjukkan bahwa di antara total populasi AS, ras minoritas, yaitu orang kulit hitam, Hispanik, dan Asia, didiagnosis lebih banyak daripada rekan kulit putih mereka.
Meskipun orang kulit berwarna memiliki tingkat yang lebih tinggi dari diabetes yang didiagnosis dan tidak terdiagnosis, ada ketidaksetaraan dalam perawatan yang mereka terima dan akses ke sistem perawatan kesehatan.
Faktor sosial ekonomi seperti pekerjaan, pendidikan, dan pendapatan, faktor lingkungan, kurangnya akses ke perawatan diabetes yang mendukung, dan hambatan bahasa dapat mengurangi hasil positif bagi penderita diabetes di komunitas minoritas.
Dan meskipun perawatan kesehatan adalah sistem yang kompleks dengan banyak masalah yang perlu diperbaiki, ada kebutuhan untuk fokus pada hubungan antara ras dan hasil kesehatan diabetes untuk minoritas.
Kelompok ras dan etnis mana yang paling berisiko terkena diabetes?
Diabetes tipe 1 dan tipe 2 keduanya memiliki ikatan genetik. Sementara penanda genetik dapat memprediksi kerentanan bagi beberapa orang dengan diabetes tipe 1, seseorang dengan kerabat yang menderita diabetes tipe 2 cenderung berisiko lebih tinggi untuk mengembangkannya.
Di Amerika Serikat, orang kulit putih tampaknya lebih rentan terhadap diabetes tipe 1 daripada orang Afrika-Amerika dan Latin.
Penentu sosial kesehatan - stabilitas ekonomi, pendidikan, konteks sosial, akses ke perawatan kesehatan, dan lingkungan - juga merupakan faktor penting dalam risiko diabetes dan hasil kesehatan secara keseluruhan untuk orang dari semua etnis.
Kondisi geografi yang seringkali mempengaruhi faktor-faktor di atas juga dapat mempengaruhi risiko diabetes.
Misalnya, di Cina angka diabetes tipe 1 10 sampai 20 kali lebih rendah daripada di Eropa, Australia, dan Amerika Utara. Sedangkan negara seperti Finlandia memiliki angka penderita diabetes tipe 1 tertinggi di dunia.
Penelitian terbaru tentang disparitas kesehatan
Di Amerika Serikat, diabetes dapat memengaruhi komunitas minoritas pada tingkat yang belum pernah terjadi sebelumnya dalam 3 dekade mendatang.
“Beban diabetes menunjukkan tantangan yang lebih besar di antara ras / etnis minoritas di Amerika Serikat, yang diperkirakan akan mencapai setengah dari total populasi di negara itu pada tahun 2050,” kata Dr. Sandra Weber, mantan presiden Asosiasi Ahli Endokrin Klinis Amerika (AACE).
Terkadang perbedaan ini dimulai dengan biologi.
Pada 2017, T1D Exchange nirlaba meluncurkan studi untuk mengeksplorasi perbedaan ras dalam tingkat A1C yang telah dilaporkan secara konsisten pada orang dewasa dan anak-anak dengan diabetes tipe 1 dan tipe 2, dengan orang kulit hitam non-Hispanik memiliki tingkat A1C yang lebih tinggi daripada orang kulit putih non-Hispanik.
Studi tersebut mengidentifikasi disparitas ras dalam kontrol glukosa berdasarkan glikasi hemoglobin. Studi 2017 mereka menunjukkan bahwa tingkat A1C sekitar 0,8 persen lebih tinggi pada pasien kulit hitam dibandingkan dengan pasien kulit putih.
Kurangnya perawatan lanjutan adalah alasan lain untuk hasil kesehatan yang menurun pada populasi minoritas.
Salah satu contohnya adalah hambatan bahasa.
Satu studi dari American Diabetes Association (ADA) mencatat keterbatasan dalam perawatan lanjutan untuk pasien yang bahasa pertamanya bukan bahasa Inggris dalam program manajemen penyakit berbasis telepon.
Penelitian menunjukkan bahwa pasien yang berbicara bahasa pertama selain bahasa Inggris tetapi pergi ke klinik yang kebanyakan berbahasa Inggris mungkin memiliki hambatan untuk berpartisipasi dalam perawatan mereka - bahkan ketika mereka memiliki akses ke penerjemah.
Meskipun program berbasis telepon menemui pasien di mana mereka berada, mereka tetap tidak mengurangi perbedaan, atau meningkatkan perawatan dan hasil diabetes untuk pasien.
Pendidikan dan manajemen diri adalah area lain di mana orang kulit berwarna dengan diabetes merasa tertinggal.
Dalam studi Pusat Layanan Medicare dan Medicaid (CMS), pasien kulit hitam kemungkinan besar melakukan pemeriksaan swa-manajemen diabetes seperti pasien kulit putih.
Namun, mereka cenderung tidak melaporkan memiliki pengetahuan yang mereka butuhkan untuk menjaga agar gula darah mereka tetap dalam kisaran.
Selain itu, hasil terkait kesehatan seperti tekanan darah tinggi dan masalah mata lebih buruk bagi minoritas, meskipun pasien minoritas melaporkan lebih banyak kunjungan dokter setiap tahun.
Hambatan semacam ini menghadirkan masalah nyata bagi pasien dari waktu ke waktu.
“Dalam jangka panjang, hal ini dapat memengaruhi penderita diabetes melalui tingkat komplikasi yang lebih tinggi, morbiditas dini, dan mortalitas,” kata Weber. Ini masalah nyata.
Apa yang mempengaruhi hasil kesehatan untuk komunitas minoritas?
Hasil kesehatan tidak selalu ditentukan oleh pilihan dan kepatuhan pribadi saja.
“Diabetes bukan hanya kondisi medis,” kata Ronald McGarvey, PhD, seorang profesor teknik industri dan urusan publik di University of Missouri di Kolombia, Missouri. “Ini terkait dengan banyak hal di lingkungan individu dan kehidupan sehari-hari di luar aspek medis.”
McGarvey mengatakan bahwa masalah seperti transportasi dan keterjangkauan dapat memengaruhi hasil bagi pasien.
Tracey Brown, kepala eksekutif ADA - yang sendiri hidup dengan diabetes tipe 2 - mengatakan bahwa peristiwa seperti COVID-19 telah memperbesar ketidakadilan yang terlihat pada komunitas kulit berwarna yang hidup dengan diabetes.
Laporan tentang efek COVID-19 menunjukkan dampak yang tidak proporsional pada kelompok etnis ras dan minoritas, dan penderita diabetes.
Brown mengatakan ADA baru-baru ini mendorong pembayaran bersama nol untuk insulin pada rencana kesehatan komersial. Mereka juga menganjurkan penghapusan pembayaran bersama senior di Medicare yang baru-baru ini menghasilkan batas copay $ 35 untuk senior.
Namun, beban finansial bagi orang kulit berwarna dengan diabetes adalah masalah utama - terutama saat menghadapi pandemi.
“Biaya pengobatan untuk penderita diabetes hampir dua setengah kali lipat bagi orang yang tidak menderita diabetes,” kata Brown. "Sekarang Anda menambahkan di atas ini, krisis COVID-19 ini, hilangnya pekerjaan, beban keuangan berpotensi lebih besar."
Brown mencatat bahwa sekarang aksesibilitas perawatan kesehatan dan kesenjangan kesehatan menjadi sorotan, ada kemampuan untuk mendorong lingkungan di mana semua pasien memiliki akses ke perawatan yang tepat.
“Tujuannya bukan untuk berhenti berjuang dan mendukung hal-hal yang kami lakukan saat ini yang bermanfaat,” katanya.
Seberapa baik sistem kesehatan kita menangani kebutuhan kelompok yang beragam ini?
Sementara faktor sosial ekonomi berperan, begitu pula perawatan pasien secara keseluruhan.
Sistem perawatan kesehatan tidak selalu menetapkan kualitas perawatan yang memenuhi kebutuhan pasien minoritas.
Sebuah studi yang ditulis bersama oleh Maggie Thorsen, Andreas Thorsen, dan McGarvey mencatat perbedaan dalam perawatan untuk pasien minoritas versus pasien kulit putih di pusat kesehatan komunitas yang terletak di lingkungan mayoritas kulit putih.
“Jika Anda membandingkan pusat kesehatan komunitas yang merawat sebagian besar orang kulit putih versus yang didominasi non-kulit putih, kami melihat bahwa pasien memiliki kemungkinan yang lebih tinggi untuk menderita diabetes yang tidak terkontrol jika Anda berada di pusat yang melayani sebagian besar non-kulit putih,” kata McGarvey.
“Tetapi ketika kami melihat kombinasi dari komposisi pasien dan komposisi ras di daerah tempat tinggal pasien, kami menemukan bahwa pengendalian diabetes bahkan lebih buruk di tempat-tempat yang melayani minoritas ras yang tinggal di daerah yang didominasi kulit putih. ," dia menambahkan.
Studi tersebut juga menyoroti bahwa pusat kesehatan masyarakat di lingkungan mayoritas minoritas biasanya memiliki hasil pasien yang lebih baik.
McGarvey menawarkan penjelasan yang mungkin untuk perbedaan hasil, tetapi penelitian lebih lanjut diperlukan untuk menentukan alasannya.
“Selain keberadaan program jaring pengaman yang lebih besar, mungkin juga ada jangkauan yang lebih baik di komunitas mayoritas-minoritas. Itu tidak terjadi di komunitas yang kurang terpisah, "katanya.
Siapa yang mendapat manfaat dari teknologi diabetes?
Pada pertemuan tahunan ADA 2020 baru-baru ini, peneliti Randi Streisand, kepala psikologi dan kesehatan perilaku di Children's National di Washington, D.C., menyoroti perbedaan ras dalam perawatan diabetes:
- Etnis minoritas umumnya memiliki tingkat A1C yang lebih tinggi daripada pemuda Kaukasia.
- Remaja Kaukasia dan Latin lebih mungkin diminta untuk memeriksa kadar glukosa empat kali sehari dibandingkan remaja Afrika-Amerika.
- Menurut studi T1D Exchange, pemuda Latinx dan Afrika Amerika cenderung tidak ditawari pompa insulin, meskipun banyak data menunjukkan bahwa penggunaan pompa dikaitkan dengan hasil kesehatan yang lebih baik.
“Fakta bahwa studi tentang penggunaan teknologi diabetes sebagian besar dilakukan pada individu Kaukasia mengkhawatirkan,” kata Streisand.
Apa pendapat minoritas penderita diabetes tentang perawatan yang mereka terima?
Organisasi, peneliti, dan dokter memiliki pendapat tentang hasil kesehatan bagi penderita diabetes.
Apa yang pasien sendiri katakan tentang bagaimana kebutuhan dipenuhi untuk orang yang hidup dengan perbedaan ini?
Jai Smith, seorang wanita dengan diabetes tipe 2, mengatakan bahwa hambatan khusus membuatnya tidak mendapatkan perawatan yang memadai.Dia mengatakan bahwa ras memang berperan dalam hal itu.
“Saya rasa saya tidak terwakili dengan baik ketika saya pergi ke dokter. Saya tidak merasa didukung atau didengar, ”katanya.
Smith menambahkan bahwa ada sedikit keragaman dalam penyedia untuk dipilih, dan sulit untuk menemukan seseorang yang memiliki pemahaman budaya tentang bagaimana rasanya hidup dengan diabetes.
“Selalu ada sedikit atau tidak ada pilihan dalam memilih dokter yang baik atau memiliki pilihan untuk memilih penyedia layanan kesehatan Anda sendiri. Ada daftar pendek penyedia layanan kesehatan untuk orang kulit hitam. "
Dari sudut pandangnya, dokter jarang membahas kekhawatirannya atau menjawab pertanyaan yang dia miliki tentang laboratorium atau cara yang dapat dia lakukan. Dia hanya sering menyerahkan literatur, tanpa dialog tentang poin rasa sakitnya.
“Sama sekali tidak ada percakapan tentang hasil atau perasaan saya. Hanya kata-kata 'turunkan berat badan, cobalah makan sehat.' ”
Baginya, beban finansial juga bisa menjadi beban swakelola.
“Saya sering kali harus memilih kapan harus pergi ke dokter karena biaya janji temu saya,” kata Smith. "Saya juga harus memilih antara bahan makanan dan obat-obatan."
Baginya, komplikasi potensial sangat membebani.
“Diabetes belum menunjukkan hasil yang baik dalam keluarga saya,” kata Smith. "Tiga kematian akibat komplikasi, dua kerabat dengan anggota tubuh yang diamputasi, dan dua kerabat lainnya mengalami komplikasi dan tidak dalam keadaan sehat."
Sebaliknya, advokat diabetes Cherise Shockley yang hidup dengan diabetes autoimun laten pada orang dewasa (LADA), mengatakan bahwa hak istimewa untuk mengakses cakupan perawatan kesehatan yang murah hati melalui Angkatan Bersenjata AS dan jaringan dokter responsif yang andal telah membantunya berkembang dengan diabetes.
“Saya beruntung,” kata Shockley.
"Saya dapat mengirim email ke ahli endokrin saya dan berkata, 'hai, dapatkah saya menambahkan beberapa metformin ke perawatan saya?' Atau 'insulin ini tidak bekerja dengan sendirinya.' Banyak orang tidak memiliki akses seperti itu," katanya.
Bagaimana cara meredakan kesenjangan kesehatan untuk berbagai kelompok ras dan etnis?
Para ahli mengatakan sistem kesehatan dapat berbuat lebih banyak untuk membantu pasien mencapai hasil kesehatan yang lebih baik.
Weber mengatakan kesadaran sangat penting bagi penyedia kesehatan sambil mendukung komunitas yang terpinggirkan ini. Dengan kesadaran, mereka dapat menemukan cara nyata untuk membantu.
Salah satu idenya adalah menandai catatan pasien untuk mengingatkan penyedia dan mengingatkan mereka tentang kebutuhan yang peka budaya. "Pengingat rekam medis elektronik sangat membantu untuk kontak perawatan kesehatan individu," katanya.
CMS menyarankan untuk mengadaptasi pendidikan kesehatan yang sesuai budaya untuk meningkatkan kontrol gula darah dan mendorong hasil yang lebih baik untuk pasien minoritas. Untungnya, banyak pekerjaan sedang dilakukan untuk membuat materi yang sesuai secara bahasa dan budaya untuk kelompok orang yang berbeda.
Studi yang ditulis bersama oleh McGarvey juga mencatat bahwa pusat kesehatan komunitas dengan lebih banyak staf kesehatan berperilaku memiliki tingkat pasien diabetes yang tidak terkontrol lebih rendah. Jadi jika memungkinkan, pusat-pusat ini harus menambah staf.
Pasien sendiri juga dapat menjadikan diri mereka bagian dari proses.
Untuk mengatasi beberapa hasil yang merugikan, Shockley mengatakan bahwa pasien diabetes dapat memimpin dalam perawatan mereka dengan memahami bahwa mereka memiliki kekuatan untuk mengajukan pertanyaan sebanyak yang mereka butuhkan untuk kejelasan dan menemukan tim perawatan yang tepat untuk kebutuhan mereka.
“Jika ada yang tidak berhasil untuk Anda, jangan menyerah begitu saja,” katanya. “Jika Anda menyerah, Anda tidak mendukung diri sendiri, dan Anda tidak mendapatkan perawatan terbaik yang layak Anda dapatkan.”
Untuk menutup kesenjangan pada disparitas, inklusivitas harus menjadi prioritas
Setiap orang di mana pun berhak mendapatkan kesehatan yang baik.
Untuk mengubah lintasan kesenjangan kesehatan, pasien memerlukan perawatan yang terjangkau di mana pun mereka tinggal, pendidikan kesehatan yang sesuai dengan mereka di mana pun mereka berada, dan sumber daya yang membantu membuat diabetes lebih mudah dikelola tanpa memandang status.
Sistem kesehatan juga harus menyadari bahwa mereka perlu berbuat lebih banyak untuk memenuhi kebutuhan pasien minoritas.
Kami hanya dapat menawarkan itu ketika kami memperhatikan apa yang menyebabkan disparitas untuk populasi minoritas dan mengatasinya secara langsung.
Karena populasi Amerika menjadi lebih beragam dari waktu ke waktu, sistem perawatan kesehatan kita harus berubah untuk menghindari meninggalkan etnis minoritas di belakang meningkatkan hasil kesehatan negatif kita.
Mila Clarke Buckley adalah advokat diabetes tipe 2 dan pendiri blog The Hangry Woman, yang berbagi tips makanan dan gaya hidup yang dapat didekati untuk membantu orang lain yang hidup dengan T2D. Karyanya telah ditampilkan di The New York Times, GE, Majalah Health and Diabetic Living.
