Melihat Kembali Kehidupan dengan Psoriasis: 3 Cerita

Michelle Mandere, 24

Seperti apa diagnosis Anda, dan bagaimana pengaruhnya terhadap Anda?

Awalnya, ada banyak kebingungan tentang kondisi saya. Ibu saya membawa saya ke banyak dokter, dan tidak ada dari mereka yang tahu persis apa yang saya miliki. Hal ini menyebabkan perawatan yang tidak perlu, yang semakin membuat kulit saya iritasi.

Kemudian, saya dirujuk ke dokter kulit yang akhirnya mendiagnosis saya dengan psoriasis. Diagnosis saya pada awalnya tidak memengaruhi saya karena saya baru berusia 7 tahun. Namun seiring bertambahnya usia, saya mulai melihat perbedaan antara saya dan teman-teman saya.

Ketika orang lain mulai memperhatikan kondisi kulit saya, mereka akan mengajukan banyak pertanyaan kepada saya. Beberapa bahkan tidak ingin berhubungan dengan saya karena dianggap menular. Orang-orang bereaksi dengan cara berbeda terhadap psoriasis saya, yang terkadang terasa terisolasi.

Apa saja tantangan terbesar yang Anda hadapi saat hidup dengan psoriasis?

Hal yang paling menantang tentang memiliki psoriasis bagi saya adalah ketidaknyamanan yang terus saya alami, tidak peduli apa yang saya kenakan atau cuacanya. Saya juga mengalami kelelahan yang parah dan efek samping dari pengobatan saya, seperti mual dan sariawan.

Memiliki psoriasis memengaruhi kepercayaan diri dan harga diri saya, terutama selama kambuh. Tidak peduli seberapa percaya diri saya atau betapa penuhnya saya dengan cinta diri, selalu ada hari-hari di mana saya merasa terlalu tidak aman untuk meninggalkan rumah atau berada di sekitar orang.

Ini sulit bagi saya untuk menghadapinya karena saya tahu orang yang saya cintai tidak peduli dan selalu ingin berada di dekat saya. Tetapi psoriasis dapat menghancurkan Anda dan membuat Anda mengisolasi diri dari orang lain. Ini menjadi lubang yang dalam yang terkadang sulit untuk keluar.

Apa tip terbaik Anda untuk flare-up atau hari-hari buruk?

Hal favorit saya lakukan adalah mandi air hangat dan berendam sebentar. Saya juga melakukan yang terbaik untuk berbicara dengan orang-orang dalam sistem dukungan saya tentang perasaan saya. Ini membantu saya menyelaraskan kembali pikiran saya dan membumi saya kembali ke bumi. Akibatnya, saya mulai merasa tidak terlalu terisolasi.

Apa yang Anda ingin orang lain ketahui tentang psoriasis?

Orang dengan psoriasis dapat menjalani kehidupan normal dan mengejar apa pun yang mereka inginkan. Kondisi tersebut tidak mengurangi siapa Anda. Itu juga tidak mendefinisikan Anda.

Saya juga berharap orang-orang tahu bahwa itu tidak menular. Kebanyakan orang yang saya temui pergi keluar dari jalan mereka untuk menghindari mendekati saya karena takut. Saya kira itu hanya ketakutan akan hal yang tidak diketahui, tetapi saya dapat meyakinkan semua orang bahwa psoriasis tidak menular.

Janelle Rodriguez, 27

Seperti apa diagnosis Anda, dan bagaimana pengaruhnya terhadap Anda?

Saya didiagnosis menderita psoriasis pada usia 4 tahun, jadi saya masih terlalu muda untuk memahami diagnosis saya pada awalnya. Sebaliknya, hal itu paling memengaruhi ibu saya.

Dia membawa saya ke dokter kulit, dan saya mencoba berbagai obat dan pengobatan rumahan. Ibu saya mengajari saudara perempuan saya cara menggunakan obat topikal saya seandainya dia tidak bisa suatu hari nanti. Saya pikir sebagian dari dia tahu bahwa didiagnosis dengan psoriasis dapat berdampak negatif pada hidup saya.

Saya sangat percaya bahwa sejak awal, ibu saya melakukan segala daya untuk mencegah saya menghadapi rintangan tersebut. Mereka mengatakan ketidaktahuan adalah kebahagiaan, dan selama masa remaja saya, semakin sedikit yang saya tahu, semakin baik. Tapi saya tidak bisa hidup dalam gelembung ketidaktahuan saya terlalu lama.

Sebagai seorang remaja, saya memperhatikan perhatian negatif yang tertarik kepada saya setiap kali saya menunjukkan kulit saya. Saya ingat ekspresi jijik dan komentar orang-orang. Seolah-olah apa yang saya alami menular, dan orang-orang takut untuk berada terlalu dekat. Tidak pernah terasa enak. Saya merasa malu dengan kulit saya sendiri.

Saya menutupi kulit saya sebanyak yang saya bisa karena saya pikir saya membantu orang lain. Ketika saya akhirnya berbicara dengan dokter kulit, satu-satunya pertanyaan saya adalah, "Bagaimana cara menyingkirkan ini?" Dia menjelaskan bahwa penyakit saya kronis, dan tidak ada obatnya. Saya akan memiliki ini seumur hidup, dan saya harus belajar untuk hidup dengannya dan mengendalikannya.

Dari saat kata-kata itu keluar dari bibirnya, penunjukan untukku telah berakhir. Saya merasa terbebani dengan berita itu. Yang bisa saya pikirkan adalah seperti apa sisa hidup saya nantinya. Rasanya seperti hidup yang sangat panjang dan sengsara di depanku.

Apa saja tantangan terbesar yang Anda hadapi saat hidup dengan psoriasis?

Pertarungan saya dengan penyakit mental adalah tantangan terbesar saya. Pengalaman negatif itu tidak hanya memengaruhi saya secara pribadi, tetapi seolah-olah seseorang telah merebut kebahagiaan saya, dan semua harapan hilang.

Sebagai akibatnya, saya mengalami depresi saat remaja. Itu adalah pertempuran diam-diam. Saya menekan banyak emosi saya, pikiran saya, dan saya menangani situasi saya melalui isolasi. Kamar dan sweter hitam saya menjadi tempat berlindung yang aman.

Saya mencoba yang terbaik untuk selalu menjaga wajah poker yang kuat di sekolah dan di rumah. Saya tidak ingin menarik perhatian pada diri saya sendiri. Saya tidak ingin terlihat. Saya merasa tidak ada yang mengerti apa yang saya rasakan di dalam.

Bagaimana saya bisa membuat orang lain mengerti bahwa itu lebih dari sekedar penyakit kulit? Bagaimana seseorang yang tidak harus menghadapi kendala setiap hari memahami bagaimana hal ini memengaruhi saya secara mental?

Saya tidak tahu bagaimana mengkomunikasikan apa yang saya rasakan di dalam untuk membantu keluarga dan teman dekat saya memahami saya dengan lebih baik. Sulit untuk tidak memiliki seseorang yang dapat saya kenal. Saya lebih suka diam dan menghadapinya sendirian.

Apa tip terbaik Anda untuk flare-up atau hari-hari buruk?

Ingatlah untuk bersikap baik dan sabar terhadap diri sendiri. Penyembuhan adalah sebuah perjalanan, dan Anda tidak bisa terburu-buru. Carilah kenyamanan pada mereka yang memberi Anda kegembiraan dan kepositifan. Jangan pernah merasa malu mencari bantuan.

Tidak apa-apa untuk merasa sedih, dan tidak apa-apa menjadi rentan. Ingatlah untuk menjaga diri Anda secara mental dan fisik. Anda adalah orang yang luar biasa dan tangguh, dan Anda akan berhasil melalui ini. Yang terpenting, Anda tidak sendiri.

Anda dicintai oleh teman dan keluarga Anda, dan ada komunitas penderita psoriasis yang luar biasa yang membangkitkan semangat, memotivasi, dan baik hati. Saya tahu akan sulit untuk melihat cahaya di ujung terowongan saat kulit Anda memanas, atau saat Anda mengalami hari yang buruk. Tapi ada lapisan perak untuk ini.

Anda akan mencari ke dalam dan belajar banyak tentang diri Anda sendiri. Anda akan menemukan kekuatan dan ketahanan yang mungkin tidak pernah Anda bayangkan sebelumnya. Saat kulit Anda mulai pulih kembali, atau saat Anda merasa lebih baik, Anda akan menghargai hal-hal kecil yang seringkali dapat terabaikan. Ini adalah perjalanan yang mengalami pasang surut, namun indah saat Anda mulai menemukan diri Anda sendiri.

Apa yang Anda ingin orang lain ketahui tentang psoriasis?

Saya berharap ada cara untuk membantu orang memahami kompleksitas psoriasis. Sangat mudah untuk melihatnya hanya sebagai penyakit kulit, tetapi lebih dari itu.

Psoriasis dapat memengaruhi kualitas hidup seseorang. Penting untuk mengubah cara kita bereaksi dan melihat mereka yang menderita psoriasis atau kondisi kulit lainnya. Bekerja sama untuk meningkatkan kesadaran dan menormalkannya. Dengan cara ini, kita dapat memiliki generasi anak-anak yang tumbuh tanpa stigma negatif yang dirasakan banyak dari kita.

Ashley Featherson, 29

Seperti apa diagnosis Anda, dan bagaimana pengaruhnya terhadap Anda?

Saya berumur 4 tahun ketika saya didiagnosis dengan psoriasis. Selama bertahun-tahun, gejala saya datang dan pergi saat saya mencoba berbagai pengobatan. Di sekolah menengah itu sudah terkendali, tetapi itu berkobar lagi selama [tahun] pertama saya kuliah.

Itu menjadi roller coaster sejak saya didiagnosis. Saya akan memiliki kulit yang bersih satu tahun, lalu muncul. Lalu, saya akan mengobarkan kulit selama satu tahun, lalu akan bersih. Selama 2 tahun terakhir, itu selalu ada, yang merupakan waktu terlama yang pernah saya alami.

Apa saja tantangan terbesar yang Anda hadapi saat hidup dengan psoriasis?

Mencintai diri sendiri telah menjadi tantangan terbesar saya. Semakin tua saya, saya akan semakin tidak aman.

Baru setahun terakhir ini saya berkata pada diri sendiri untuk tidak membiarkan psoriasis menguasai saya lagi. Saya mencoba untuk tidak membiarkannya memengaruhi pilihan pakaian saya, cara saya berinteraksi dengan orang, dan cara saya memandang diri saya sendiri. Saya masih mengalami hari-hari yang sulit, tetapi saya merangkul perjalanan saya.

Apa tip terbaik Anda untuk flare-up atau hari-hari buruk?

Saya sangat menyukai pendekatan holistik. Saya melihat perubahan pada flare-up setelah menggunakan bahan-bahan rumah tangga yang bersih dan produk perawatan kulit. Saya berendam di garam Laut Mati, yang sungguh menakjubkan! Saya masih berjuang dari waktu ke waktu dengan flare kulit kepala, tetapi saya sedang dalam proses mencoba berbagai produk untuk melihat mana yang berhasil.

Saya juga telah mengubah pola makan saya secara drastis dan dapat melihat perbedaannya. Saya telah menghilangkan produk susu, gula, dan tepung putih. Bermeditasi dan membuat jurnal secara teratur juga membantu, terutama ketika saya mengalami hari yang buruk. Saya menulis tentang apa yang saya rasakan dan apa yang saya syukuri.

Apa yang Anda ingin orang lain ketahui tentang psoriasis?

Saya berharap orang lain tahu bahwa psoriasis lebih dari sekadar perubahan warna. Ada gejala fisik dan mental lain di luar apa yang dapat dilihat oleh mata.

Jika Anda juga hidup dengan psoriasis, ketahuilah nilai Anda dan bahwa ada hari-hari yang lebih baik di depan. Pahami bahwa ini adalah proses, tetapi Anda dapat menyembuhkan dengan dedikasi dan kerja keras.