Orang Berwarna Berbicara tentang Teknologi dan Perawatan Diabetes

Pada September 2020, DiabetesMine bekerja dengan sekelompok pendukung pasien untuk membantu menjelaskan pengalaman BIPOC (Black, Indigenous, and People of Color) dengan teknologi dan perawatan diabetes.

Apa yang kami temukan tidak mengejutkan dan membuka mata.

Survei kami menunjukkan bahwa responden BIPOC dengan diabetes memiliki masalah utama yang sama dengan orang kulit putih dengan kondisi tentang biaya dan akses, kurangnya empati dokter, dan kurangnya sumber daya. Tidak mengherankan jika semua penderita diabetes (penyandang disabilitas) mengalami kesulitan ini.

Namun yang membuka mata kami adalah seberapa kuat responden merasa tidak terwakili, yang sering kali dipasangkan dengan perasaan dihakimi atau distigmatisasi oleh dokter, dan diberi nasehat yang minimal atau bahkan salah, seperti misdiagnosis.

Misalnya, pertimbangkan jawaban atas pertanyaan kami tentang "pengalaman terburuk Anda dengan perawatan diabetes":

• “Menjadi stereotip sebagai tidak merawat diabetes saya karena beberapa ahli endokrin ... tidak memahami bahwa tidak semua tubuh itu sama dan beberapa perawatan tidak sesuai dengan rutinitas sehari-hari setiap orang.” - T1D wanita, Hitam dan Latin

• “Ketika saya pertama kali didiagnosis, perawatan darurat / dokter setempat memberi tahu saya 'Anda mengidapnya' dan hanya itu. Tidak ada pendidikan atau apapun. Saya masuk ke DKA dan hampir mati. ” - T2D laki-laki, Latin

• “Penyedia medis bahkan mungkin tidak menyadari perbedaan… seperti jadwal kerja dan akses ke transportasi yang dapat diandalkan yang (menciptakan) tantangan bagi BIPOC dibandingkan dengan pekerja kulit putih profesional.” - T1D laki-laki, American Indian / Indigenous Peoples

Video ini, yang disusun sebagai bagian dari proyek BIPOC yang lebih besar untuk acara Hari Inovasi DiabetesMine Musim Gugur 2020 kami, membantu menyimpulkan pemikiran banyak orang yang menyerukan peningkatan kepekaan budaya dalam perawatan diabetes:

Proyek DiabetesMine musim gugur 2020 BIPOC

Kembali pada awal tahun 2020, kami telah mendekati sekelompok pendukung diabetes BIPOC dengan ide mengadakan diskusi meja bundar tentang topik inklusivitas pada acara inovasi musim gugur kami.

Tujuannya adalah untuk mendukung mereka dalam berbagi pengalaman perawatan kesehatan secara terbuka untuk membantu mengungkap apa yang sudah terlalu lama tidak terucapkan.

Grup yang luar biasa ini - termasuk Ariel Lawrence, Quisha Umemba, Mila Clarke Buckley, Kyle Banks, Cherise Shockley, dan Joyce Manalo - sangat antusias tetapi bersikeras bahwa mereka sendiri tidak dapat berbicara untuk komunitas BIPOC yang lebih luas.

Untuk menghadirkan lebih banyak suara, itu adalah ide mereka untuk membuat video kompilasi di atas, dan melakukan survei yang memungkinkan berbagi pengalaman yang lebih luas.

Menyusun survei

Dengan bantuan para pemimpin ini dan lusinan pendukung diabetes BIPOC tambahan, kami membuat survei untuk distribusi online pada September 2020.

Untuk memenuhi syarat keikutsertaan, responden harus berusia minimal 15 tahun, menderita diabetes sendiri atau merawat seseorang yang mengidapnya, dan mengidentifikasi sebagai anggota komunitas BIPOC.

Kami menggunakan kombinasi pertanyaan kuantitatif dan kualitatif (terbuka) untuk mengeksplorasi empat hal inti:

• pengalaman mereka dengan dokter dan penyedia layanan kesehatan lainnya (HCP)
• akses dan pengalaman mereka dengan teknologi diabetes
• apakah mereka merasa terwakili dalam bidang diabetes
• apa yang mereka yakini berbeda dalam pengalaman mereka sendiri dibandingkan dengan orang kulit putih dengan diabetes

Siapa yang menanggapi?

Sebanyak 207 orang menyelesaikan survei. Mereka didistribusikan secara merata di seluruh Amerika Serikat dan diidentifikasi sebagai berikut:

• 91 persen pengguna insulin
• 9 persen pengasuh mengawasi seseorang menggunakan insulin
• 74 persen perempuan
• 42,25 persen Hitam
• 30,48 persen Hispanik atau Latin
• 13,9 persen India, Asia Selatan, atau Timur Tengah
• 10,7 persen orang Asia
• 2,67 persen multiras atau tidak termasuk di atas (termasuk Penduduk Kepulauan Pasifik, Indian Amerika, Pribumi, dan Penduduk Asli)

Secara keseluruhan, grup tersebut merupakan pengguna teknologi yang cukup berat, dengan:

• 71 persen menggunakan pompa insulin
• 80 persen menggunakan CGM
• 66 persen menggunakan aplikasi smartphone untuk membantu perawatan diabetes mereka

Kami juga mengumpulkan data di mana, sebelum COVID-19, responden mendapatkan perawatan diabetes inti mereka, dan sumber utama apa yang mereka andalkan untuk informasi tentang opsi teknologi diabetes.

Semua detail tersebut disertakan dalam video ikhtisar hasil kami.

Pesan campuran tentang pengalaman perawatan kesehatan

Ketika diminta untuk "Beri nilai perasaan Anda yang paling menonjol tentang interaksi Anda dengan profesional perawatan kesehatan selama perjalanan diabetes Anda" pada skala kuantitatif 1 sampai 10, sebagian besar responden memberikan jawaban positif:

• 65,4 persen mengatakan mereka merasa dihormati
• 59,6 persen merasa didengarkan
• 36,7 persen merasa nyaman mengajukan pertanyaan

Dan persentase yang lebih kecil memberikan jawaban negatif:

• 17,6 persen merasa direndahkan
• 14 persen merasa stereotip sedang bermain
• 13,2 persen merasa tidak dihargai

Tetapi jawaban yang berlebihan atas pertanyaan terbuka kami tentang "tantangan terbesar" dan "pengalaman terburuk" tampaknya menunjukkan gambaran berbeda yang muncul.

Kami menghitung tren dalam komentar dan menemukan bahwa di antara pengguna insulin:

• 27 persen menyebutkan kurangnya empati di antara Profesi Kesehatan
• 13,2 persen mengeluhkan kurangnya pendidikan di antara Profesi Kesehatan
• 11,4 persen mengalami kesalahan diagnosis

Di antara pengguna non-insulin, 30 persen mengeluhkan kurangnya pengetahuan di antara para dokter tentang teknologi diabetes terkini.

Menyuarakan frustrasi

Di bagian komentar untuk tantangan terbesar secara keseluruhan dengan diabetes, banyak orang berbicara tentang teknologi yang sulit dijangkau karena terlalu mahal.

Tapi mereka juga sering menyebut tantangan yang terkait dengan ras.

Orang-orang berbicara tentang perasaan distigmatisasi oleh Profesi Kesehatan mereka dan tidak diberikan informasi dasar yang penting saat diagnosis - yang oleh banyak responden dikaitkan dengan kurangnya rasa hormat atau harapan yang rendah dari dokter yang merawat mereka.

Di antara mereka yang menyebutkan kesalahan diagnosis, tema yang umum adalah bahwa Profesi Kesehatan membuat "penilaian langsung" tentang mereka yang mengidap diabetes tipe 2 hanya berdasarkan penampilan mereka - suatu bentuk profil rasial layanan kesehatan yang perlu diberantas.

'Tidak sama sekali' terwakili

Untuk mengetahui inti dari masalah inklusivitas, kami bertanya kepada responden: "Sebagai BIPOC, apakah Anda merasa terwakili saat melihat iklan untuk layanan dan perawatan diabetes?"

Sebanyak 50 persen dari semua responden mengatakan tidak sama sekali, dengan banyak menambahkan komentar tentang masalah ini:

• “Perjuangan terbesar hanya dilihat, diwakili, dan didengar!” - T1D wanita, Hitam
• “(Sulit) menerima penyakit ini dan perasaan kesepian karena ras saya sama sekali tidak terwakili dalam hal diabetes.” - T1D wanita, Hitam
• "Saya perlu melihat orang-orang yang menggunakan produk yang mewakili populasi yang beragam." - T1D wanita, Hitam

Kami menanyakan apakah responden pernah dihubungi oleh perusahaan diabetes untuk menjadi bagian dari tim, komite, atau studi.

22 persen responden yang agak mengejutkan mengatakan bahwa mereka pernah melakukannya.

Dalam pertanyaan lanjutan tentang niat yang dirasakan, 41 persen mengatakan mereka yakin perusahaan yang bersangkutan benar-benar peduli tentang mereka dan komunitas mereka, sementara 27 persen "merasa itu lebih untuk pertunjukan / membuat kuota."

Sisanya mencentang "lainnya" - dan di sini kami mendapat campuran komentar positif dan negatif yang menarik. Beberapa mengatakan mereka telah bertugas dalam kelompok fokus dan bersyukur bahwa perusahaan menghargai pendapat mereka.

Yang lain mengatakan hal-hal seperti:

• “Mereka tidak bertanya tentang ras dan merasa tidak nyaman ketika saya membahasnya. Saya berasumsi mereka mengira saya berkulit putih. " - T1D wanita, India / Asia Selatan

Bahkan ada beberapa penyebutan bisa “lulus untuk putih” dan kesulitan yang bisa ditimbulkan bagi sebagian BIPOC.

Komentar ini menyimpulkan sentimen yang berulang:

• “Perusahaan perangkat & farmasi sedikit lebih beragam daripada sebelumnya, tetapi jalannya masih panjang.” - T2D pria, Hitam

Apa yang berbeda dari pasien kulit putih?

Kami juga bertanya, terus terang: "Menurut Anda apa yang berbeda - jika ada - tentang bagaimana Anda sebagai BIPOC menerima perawatan dan pendidikan diabetes, dibandingkan pasien kulit putih?"

Mayoritas dari mereka yang meninggalkan komentar menunjukkan bahwa mereka tidak percaya bahwa mereka mendapatkan perawatan yang berbeda secara fundamental, tetapi mereka memiliki kekhawatiran tentang keragaman dan kurangnya pemahaman di antara dokter:

• “(Yang kurang adalah) kesadaran. Perawatan kesehatan terasa seperti pendekatan satu ukuran untuk semua ... "- T1D pria, Indian Amerika, Pribumi, atau Penduduk Asli lainnya
• “Saya membutuhkan waktu beberapa saat untuk memikirkan hal ini… Bagi saya pribadi, saya belum melihat perbedaan dalam perawatan yang saya terima versus teman kulit putih saya dengan T1D. Namun, saat tumbuh dewasa, saya melihat kurangnya representasi BIPOC dalam materi pendidikan diabetes untuk T1D. " - T1D wanita, Hispanik atau Latino
• “Saya pikir saya menerima perawatan yang sama seperti orang kulit putih tetapi saya telah berpengalaman dengan dokter atau dokter yang mencoba mendidik saya lebih banyak tentang diabetes saya sejak saya mengajukan pertanyaan dan tidak menanggapi gejala tertentu yang saya alami dengan serius karena saya tampak sehat dan A1C saya lebih tinggi dari normal. Itu karena belum ada keragaman ahli endokrin dan dokter. " - T1D wanita, Hitam
• “Pengalaman saya positif, tapi alangkah baiknya melihat lebih banyak POC di lapangan. Melihat seseorang yang terlihat seperti Anda dapat membuat perbedaan besar dalam hubungan pasien-penyedia. " - T1D pria, Hitam

Untuk hasil survei lebih lanjut, tonton di sini.