Mengetahui bahwa anak Anda menderita multiple sclerosis (MS) dapat memicu perasaan takut, sedih, dan tidak pasti. Jika Anda adalah orang tua atau pengasuh anak atau remaja yang hidup dengan MS, menemukan dukungan emosional untuk diri sendiri sangat penting agar Anda dapat selalu ada untuk anak Anda.
MS pediatrik relatif jarang, jadi bergabung dengan kelompok dukungan MS pediatrik dapat membantu Anda untuk tidak merasa sendirian. Ini juga dapat memberikan jalan keluar bagi anak atau remaja Anda untuk terhubung dengan anak-anak lain yang hidup dengan MS, karena tidak selalu mudah untuk bertemu anak-anak lain dengan kondisi tersebut.
Untuk membantu Anda memulai, kami telah menyertakan kumpulan grup dukungan, tautan ke situs web mereka, dan deskripsi singkat tentang apa yang ditawarkan masing-masing.
Jenis dukungan
Pencarian online cepat akan menarik beberapa kelompok dukungan untuk MS, tetapi hanya sedikit yang khusus untuk MS pediatrik. Kabar baiknya adalah banyak dari kelompok MS yang lebih luas ini memiliki subkelompok yang didedikasikan untuk orang tua dan pengasuh.
Jenis dukungan meliputi:
- kelompok dukungan online
- Halaman komunitas Facebook
- kelompok tatap muka
- konseling kesehatan mental
- saluran bantuan (melalui telepon)
Untuk menentukan jenis dukungan yang paling tepat yang mungkin dibutuhkan anak Anda, bicarakan dengan mereka untuk mempelajari apa yang menjadi perhatian mereka dan apa manfaat yang mungkin mereka peroleh dari pembicaraan dengan orang lain.
Mata pelajaran ini dapat berkisar dari hidup dengan keterbatasan fisik, efek samping, atau gejala hingga kegiatan apa yang dapat mereka ikuti atau bagaimana secara diam-diam mendapatkan akomodasi waktu yang diperpanjang untuk hal-hal seperti tes sekolah (misalnya, SAT).
Penting untuk diingat bahwa banyak dari kelompok berikut tidak dipantau oleh dokter. Anak-anak dapat mencari sumber daya, tetapi mereka tidak boleh terhubung atau berinteraksi dengan siapa pun kecuali diawasi oleh orang tua.
Karena pembatasan COVID-19, banyak organisasi hanya menawarkan grup dukungan online. Meskipun demikian, beberapa grup masih mengelola alat daring untuk membantu Anda menemukan pertemuan tatap muka dan dukungan lain di daerah Anda.
Organisasi pasien dan kelompok pendukung
MS Navigator
Jika Anda memerlukan informasi dan dukungan tentang menavigasi tantangan MS, Anda dapat menghubungi MS Navigator MS Society Nasional. Profesional yang terampil dan penuh kasih dapat menghubungkan Anda dengan sumber daya dukungan emosional khusus untuk keluarga dan pengasuh.
Hubungi 800-344-4867 atau sambungkan secara online.
NMSS menemukan dokter dan alat sumber daya
National MS Society (NMSS) menawarkan alat pencari dan sumber daya yang dapat membantu Anda menemukan dokter dan sumber daya lain di wilayah Anda.
Cukup pilih "dukungan emosional" (kategori), "pengasuh dan dukungan keluarga" (jenis dukungan), kode pos Anda, dan jarak yang ingin Anda tempuh.
Alat pencarian kelompok dukungan NMSS
Alat pencarian kelompok dukungan NMSS menawarkan sumber daya yang komprehensif untuk menavigasi tantangan MS. Di halaman ini, Anda akan menemukan tautan yang didedikasikan untuk sumber daya dukungan emosional, termasuk kelompok dukungan secara langsung.
Saat Anda mengeklik tautan "kelompok dukungan", Anda akan menemukan informasi tentang kelompok dukungan lokal dan nasional. Dari sini, alat ini memungkinkan Anda mencari menurut negara bagian dan kode pos.
Setelah berada di lokasi yang ditentukan, Anda akan melihat tanggal dan waktu rapat, bersama dengan jenis kelompok dukungan dan kota atau kota.
Misalnya, Kelompok Dukungan Berbasis Komunitas untuk Penyakit Kronis Parenting bertemu di Seattle sebulan sekali dan digambarkan sebagai kelompok pendukung untuk orang tua dari anak-anak yang hidup dengan tantangan kesehatan dari MS.
Oscar si Monyet MS
Oscar the MS Monkey adalah organisasi nirlaba yang dibuat oleh Emily Blosberg untuk menyediakan tempat bagi anak-anak penderita MS untuk terhubung dengan anak-anak lain. Situs web ini juga menampilkan halaman untuk pengasuh dan orang tua dengan informasi dan dukungan.
Media sosial
Garis Kesehatan: Hidup Dengan Multiple Sclerosis
Halaman Facebook Healthline's Living with Multiple Sclerosis menawarkan tautan ke artikel, dukungan, dan konten lain untuk membantu menavigasi kehidupan dan mendukung orang yang dicintai dengan MS.
Perselisihan Sklerosis Ganda
Komunitas dukungan online yang dipimpin oleh sukarelawan, Multiple Sclerosis Discord menawarkan:
- 24/7 live chat
- telepon empat mata dengan seorang sukarelawan untuk mendapatkan dukungan tambahan
- acara komunitas seperti Vent Chat, di mana Anda dapat berbagi hal-hal yang terjadi dalam hidup Anda
Kelompok ini menawarkan dukungan sebaya dan kelompok untuk orang dengan MS, serta saluran dukungan terpisah untuk keluarga atau orang yang hidup dengan MS.
Grup tersebut menggunakan Discord, sebuah platform komunikasi online, untuk bertemu.
Komunitas MSAA saya
The Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) mengoperasikan halaman komunitas, My MSAA Community, yang didedikasikan untuk semua hal MS.
Meskipun tidak eksklusif untuk MS pediatrik, program ini mencakup topik yang berkaitan dengan pengasuhan anak dengan MS.
Untuk bergabung, klik tab putih "Gabung" di situs web Komunitas MSAA Saya.
Komunitas Masyarakat MS Nasional
Halaman Facebook Komunitas MS Society Nasional adalah grup pribadi yang menawarkan dukungan dan cara untuk terhubung dengan orang lain yang terkena dampak MS.
Karena bersifat pribadi, Anda harus meminta untuk bergabung. Ada lebih dari 4.500 anggota.
Aliansi Sklerosis Ganda Pediatrik
Dalam hal dukungan untuk orang tua dan pengasuh, komunitas di grup Facebook Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) penuh dengan masukan, informasi tentang rujukan, saran, pengalaman, dan, tentu saja, kenyamanan.
Keluarga dalam kelompok pendukung ini tersebar di seluruh dunia, dari Amerika Serikat hingga Inggris Raya, India, Jerman, Islandia, dan banyak wilayah lainnya.
Meskipun grup ini adalah salah satu sumber daya paling komprehensif untuk MS pediatrik, grup ini juga merupakan tempat bagi keluarga dan pengasuh untuk berbagi tantangan, kemenangan, cobaan, dan kemenangan.
Grup ini bersifat pribadi. Untuk bergabung, klik tab oranye “Gabung Grup” di halaman Facebook.
Saluran telepon teman sebaya
MSFriends: Koneksi Satu-satu
Saluran bantuan MSFriends: One-on-One Connections menghubungkan Anda melalui telepon dengan sukarelawan terlatih yang tinggal dengan MS. Program berpasangan memungkinkan Anda untuk berbicara dengan staf pendukung yang mengetahui secara langsung bagaimana rasanya memiliki MS.
Anda dapat menelepon 866-673-7436 (866-MSFRIEND) setiap hari dalam seminggu dari jam 7 pagi hingga 10 malam. MT.
Konselor dan spesialis kesehatan mental
Konselor dan spesialis kesehatan mental menawarkan konseling individu, pasangan, dan keluarga. Beberapa juga memfasilitasi sesi konseling kelompok.
Pencari online berikut dapat membantu Anda menemukan konselor, psikolog, psikiater, atau pakar kesehatan mental lainnya di wilayah Anda:
- Asosiasi Psikologi Amerika
- Asosiasi Kecemasan & Depresi Amerika
- GoodTherapy
- NMSS
- Daftar Nasional Psikolog Layanan Kesehatan
- Psikologi Hari Ini
Sumber daya lainnya
MS Focus Multiple Sclerosis Foundation
Dukungan untuk MS pediatrik tidak selalu mudah ditemukan. Meskipun ada beberapa kelompok untuk orang tua dan pengasuh, diperlukan dukungan yang lebih komprehensif.
Jika Anda memiliki minat untuk memulai kelompok dukungan untuk keluarga yang mengasuh anak dengan MS, hubungi MS Focus.
Mereka memiliki departemen grup pendukung yang dapat membantu Anda memulai grup. Mereka juga menawarkan alat online untuk mencari kelompok pendukung MS umum menurut negara bagian.
Dukungan khusus pengobatan
Apakah Anda memiliki pertanyaan tentang pilihan pengobatan tertentu, seperti terapi yang memodifikasi penyakit (DMT), atau Anda hanya ingin terhubung dengan orang tua lain, kelompok dukungan daring dan langsung serta organisasi yang didedikasikan untuk pengobatan MS pediatrik dapat membantu.
Meskipun bukan pengganti rekomendasi medis, kelompok dan organisasi ini adalah sumber daya berharga bagi orang tua dan pengasuh yang ingin mencari informasi tentang:
- protokol pengobatan
- obat-obatan
- intervensi lainnya
Untuk informasi dan dukungan khusus pengobatan, pertimbangkan untuk menjangkau kelompok dan organisasi berikut:
- tim perawatan anak Anda
- rumah sakit lokal Anda
- Kelompok Studi Sklerosis Ganda Pediatrik Internasional
- NMSS
- PMSA
- Jaringan Pusat Sklerosis Ganda Pediatrik Amerika Serikat
Catatan tentang perawatan yang disetujui: Pada tahun 2018, FDA menyetujui terapi MS oral Gilenya (fingolimod) untuk mengobati MS yang kambuh pada anak-anak dan remaja berusia 10 tahun ke atas.
Ini adalah satu-satunya pengobatan yang disetujui FDA untuk kelompok usia ini.
Bawa pulang
MS pediatrik menghadirkan tantangan bagi Anda dan anak Anda.
Berita bagus? Beberapa sumber daya tersedia, baik online maupun secara langsung, yang memberikan informasi, dukungan, dan panduan melalui perjalanan ini.
Menjangkau keluarga lain melalui organisasi yang sabar atau bergabung dengan kelompok dukungan orang tua dapat membantu Anda merasa tidak terlalu sendirian dan lebih berharap untuk meningkatkan kehidupan Anda dan anak Anda.
-treatments.jpg)
