Diagnosis atrofi otot tulang belakang pada bayi laki-lakinya membawa ayah ini ke pandangan baru tentang pengasuhan.
Momentum dan akselerasi.
Kata-kata ini memunculkan pemikiran fisika, topik yang sangat berarti bagi Donovan, putra saya yang berusia 4 tahun. Sungguh menakjubkan melihat seberapa banyak yang dia ketahui tentang subjek ini - lebih dari banyak anak berusia 4 tahun - dan terus belajar seiring pertumbuhannya.
Anda pasti berpikir bahwa anak laki-laki ini jenius (Anda tidak salah). Atau mungkin dia berasal dari keluarga ilmuwan (bukan itu masalahnya). Sebenarnya, momentum telah menentukan kehidupan Donovan, dari bulan pertama hingga menit ini, saat saya melihatnya menggerakkan kursi rodanya dengan fokus yang dalam.
Tidak ada hal tentang kelahiran Donovan yang tampak aneh bagi saya atau ibunya. Tetapi pada pemeriksaan 1 bulannya, dokter anak memperhatikan bahwa dia lemas.
Dalam waktu singkat, dokter anak itu menelepon setiap lantai di rumah sakit anak-anak setempat kami untuk melihat siapa yang dapat menerima Donovan dan membantu kami memahami apa yang mungkin salah.
Diagnosis tak terduga dari bayi laki-laki kami tentang atrofi otot tulang belakang (SMA) tipe I pada usia 4 minggu membuat kami berlutut. Kami segera mengetahui bahwa jika penyakit ini tidak diobati, itu menyebabkan kematian atau ventilasi permanen pada usia 2 di sebagian besar kasus.
Diagnosis hanyalah permulaan
Bayangkan kengerian murni saat diberi tahu bahwa anak Anda akan kehilangan kekuatan yang dimilikinya, diikuti oleh kemampuannya untuk menelan, lalu bernapas. Seorang dokter memberi tahu kami bahwa tidak ada pengobatan yang disetujui untuk penyakitnya, dan bahwa kami harus membawa pulang Donovan - dan mencintainya selama mungkin.
Kami akhirnya belajar tentang uji klinis untuk pengobatan SMA yang dapat diberikan kepada Donovan. Kedengarannya menjanjikan, dan ketidakpastian tentang apa hasil yang mungkin dirasakan lebih baik daripada putus asa. Kami memutuskan untuk berpartisipasi dalam uji klinis.
Terlepas dari gelombang trauma emosional yang melanda minggu-minggu sebelumnya, saya ingat saat air pasang berubah. Donovan sedang berbaring di meja ganti pada suatu hari, masih tidak bisa bergerak.
Tiba-tiba, kami melihat tangannya hampir terangkat. Mungkin ini adalah tanda dari atas, yang mengulurkan tangan untuk memberi tahu kami bahwa entah bagaimana kami akan melewati ini. Rasanya seperti ada momentum ke depan.
Bertahun-tahun kemudian, Donovan sekarang hampir berusia 5 tahun dan semakin kuat setiap hari. Saya menyaksikan dengan kagum saat dia duduk sendiri, makan sendiri, dan bergerak di kursi rodanya. Setiap gerakan adalah tonggak yang membuka pintu menuju kemungkinan besar.
Donovan sangat senang menelusuri huruf dan menulis - hiburan yang membutuhkan keterampilan motorik halus yang tidak pernah kami bayangkan akan dia miliki. Dia begitu terpikat oleh serangga sehingga dia ingin memeluk mereka - dia bahkan bertanya apakah dia bisa menggelitik mereka!
Dia menyukai sains dan apapun yang berhubungan dengan fisika. Setelah dia tidur, saya menghabiskan waktu saya mempelajari mata pelajaran yang membuatnya begitu terpikat sehingga saya dapat memastikan bahwa saya masih memiliki hal-hal untuk diajarkan kepadanya. Saya masih tidak percaya anak yang ingin tahu dan sensitif ini adalah anak saya.
Mengasuh Donovan terus menjadi tindakan penyeimbang antara mengembangkan karakternya dan mengakui keterbatasannya. Kadang-kadang bisa membebani - terkadang Donovan memiliki lebih banyak pekerjaan rumah terapi fisik daripada jam bangun, tetapi janji perubahan kecil ke arah depan adalah kekuatan pendorong.
Pekerjaan rumah saya untuk Donovan adalah menjadi anak-anak. Sebelum perawatannya, saya menerima bahwa saya perlu ada untuknya, betapapun singkatnya waktu kami bersama. Tetapi setelah itu, saya membiarkan diri saya memimpikan masa depannya saat saya mewujudkan impian saya menjadi ayahnya.
Saya ingin berbagi pelajaran yang telah membimbing dan menghibur saya tidak hanya sebagai ayah Donovan, tetapi juga sebagai ayah dari seorang anak dengan penyakit langka:
Terimalah bahwa Anda akan kehilangan kendali
Menurut pengalaman saya, para ayah cenderung mengukur diri mereka sendiri dengan hasil anak-anak mereka, atau jumlah dari keyakinan kita ditambah tindakan kita.
Jika anak-anak kita berpenampilan dan bertingkah seperti seharusnya, maka kita merasa seperti ayah yang baik. Tetapi jika hasilnya buruk, atau mengejutkan, kita berputar ke dalam, bertanya-tanya di mana kita mengambil jalan yang salah.
Persamaan itu tidak berlaku untuk apa yang disebut "orang tua biasa", tetapi akan hilang sepenuhnya saat Anda terkena penyakit langka. Anak-anak kita akan menciptakan siklus keterkejutan, kekaguman, dan kesedihan, dan mereka tidak akan pernah berakhir seperti yang kita bayangkan, dan itu tidak masalah.
Anak-anak berkebutuhan khusus tidak akan pernah terlihat atau bertindak seperti yang kita kira, yang tidak berarti kita adalah ayah yang buruk. Itu berarti kita salah mengukur kesuksesan kita. Keberhasilan sebagai seorang ayah diukur dengan mencintai dan hadir pada anak Anda, bukan dengan bagaimana hasil akhirnya.
Meskipun aturan yang sama tidak selalu berlaku, prinsip tetap berlaku
Anak cantik saya yang lain, Elizabeth, tidak SMA atau berkebutuhan khusus. Prinsip kami adalah untuk mengajar kedua anak untuk tumbuh menjadi dewasa, orang dewasa mandiri, meskipun aturan yang kami terapkan untuk mencapai hal ini berbeda untuk kedua anak.
Kami mencoba membatasi waktu layarnya sehingga dia dapat belajar menjelajahi dan berinteraksi dengan dunia. Dengan Donovan, kami tidak dapat melakukan panggilan itu dengan mudah. Layarnya membantunya mempelajari cara menjelajahi dan berinteraksi di dunia yang tidak dibangun untuknya.
Kemandirian mengajar memiliki arti yang berbeda bagi Elizabeth dan Donovan. Kami sedang mengajari putri kami cara mengikat tali sepatunya. Kami menunjukkan kepada Donovan cara meminta bantuan… dengan sopan. Kedua anak perlu menguasai keterampilan ini untuk tumbuh menjadi orang dewasa yang matang.
Berjuang dan berkembang tidak saling eksklusif
Saya masih tidak tahu bagaimana mengatasi perasaan gagal yang saya rasakan. Tanggapan standar saya terhadap rasa takut adalah menutup diri dan menyangkal. Setelah diagnosis Donovan, saya mengalami kebingungan mental selama lebih dari satu tahun.
Orang tua dari anak-anak dengan kebutuhan khusus harus tahu bahwa margin of error lebih kecil secara eksponensial.
Jika aku memalingkan kepalaku dan Donovan jatuh, dia bisa berakhir di UGD. Jika dia mengalami kontraktur di pinggulnya, saya anggap kita belum cukup melakukan peregangan minggu itu.
Jika aku menoleh dan Elizabeth jatuh, dia mungkin akan bangkit kembali, dan aku tidak akan pernah tahu itu terjadi.
Kami mendengar banyak tentang pekerjaan hebat yang kami lakukan, tetapi dorongan itu tidak selalu datang. Saya yakin semua orang tua terkadang merasa gagal. Tidak ada orang tua yang sempurna, kabar baiknya adalah anak Anda tidak membutuhkan Anda untuk menjadi sempurna. Mereka membutuhkan Anda untuk hadir dan mencintai mereka.
Saya mencoba belajar untuk sekadar menikmati Donovan, daripada berfokus pada semua kesalahan yang saya rasa telah saya lakukan. Saya bersyukur bahwa psikolog dan terapis ada untuk membantu kita mulai memaafkan diri sendiri.
Nikmati setiap atom anak Anda
Saya bekerja keras dalam hubungan saya dengan kegagalan karena saya menolak untuk membiarkannya merampas kebahagiaan yang diberikan Donovan. Sangat mudah untuk tersesat dalam penyakit jika begitu banyak waktu Anda dihabiskan untuk mencoba "memperbaikinya".
Saya sangat terpukul saat menerima diagnosis Donovan dan pengaruhnya terhadap rencana saya untuknya. Saya sangat bersemangat untuk mengajarinya bisbol, dan hal itu telah dirampas dari saya.
Tapi selama saya hidup, saya tidak akan pernah kecewa di dia, bahkan jika saya kecewa untuk dia.
Saya menonton banyak film dengan anak-anak saya; banyak yang memiliki pahlawan yang berkorban dan berjuang untuk tujuan yang lebih besar. Saya terinspirasi oleh para pahlawan ini, yang mengingatkan saya pada orang yang saya coba untuk Donovan.
Saya tahu bahwa Donovan ditempatkan dalam hidup saya karena suatu alasan. Pengorbanan yang saya buat dalam karier saya, tidur, perumahan, dan banyak bidang lainnya demi perjuangannya melawan SMA-nya, menjadikan saya pahlawan dalam cerita bagi Donovan.
Kepada semua orang tua dengan anak-anak berkebutuhan khusus di luar sana yang berkorban dan terus berkelahi ketika mereka merasa tidak punya apa-apa lagi: Anda menghabiskan hidup Anda melakukan sesuatu yang bahkan lebih penting daripada pahlawan mana pun di film mana pun. Anda, kekurangan dan semuanya, adalah pahlawan anak Anda.
Itu membawa saya kembali ke momentum.
Tidak ada kekurangan dalam perjalanan SMA Donovan. Atau milikku. Kami tidak sabar untuk melihat ke mana hal itu membawa kami.
Matt Weisgarber adalah ayah dua anak yang tinggal di Columbus, Ohio. Selain sering menghabiskan waktu di luar dan menonton film bersama anak-anaknya, hiburan favoritnya termasuk bermain bisbol dan aktif dalam komunitas gereja lokalnya. Dia adalah pendukung kuat untuk orang tua berkebutuhan khusus di mana pun.
.jpg)
