.jpg)
Dengan bangga saya bagikan bahwa artikel penelitian asli kami yang mengeksplorasi dampak keterlibatan media sosial pada kehidupan dengan diabetes kini ditayangkan secara online di Jurnal Ilmu & Teknologi Diabetes. Penelitian yang dilakukan musim panas lalu itu berjudul: "What Are PWDs (People with Diabetes Doing Online? A Netnographic Analysis.")
Netnografi mengacu pada metodologi baru yang kami gunakan, yang melibatkan peneliti yang membenamkan diri dalam lingkungan - seperti yang terkadang dilakukan peneliti etnografi di desa-desa Afrika - untuk pengamatan "menyelam lebih dalam" ke subjek. Kami mengamati ratusan percakapan online untuk mengidentifikasi tema, sentimen, dan persepsi. Anda dapat membaca artikel untuk mendapatkan semua detail akademis tentang itu.
Hal yang paling membuat saya bersemangat adalah dorongan bahwa hasil studi kami mungkin dapat memberikan legitimasi pentingnya dukungan teman sebaya dan aktivitas komunitas online dalam kehidupan penderita diabetes! DAN juga menyoroti pentingnya advokasi dan organisasi industri yang melayani kita.
_2.jpg)
Izinkan saya memecahnya menjadi beberapa pemikiran dasar tentang hasil belajar kita:
1. "Tunjukkan Risetnya"
Selama bertahun-tahun, saya telah menjadi bagian dari kelompok pendukung awal yang berjuang agar dokter dan penyedia layanan kesehatan lainnya mengenali dan menghargai nilai keterlibatan online untuk pasien mereka. Seruan kami adalah bahwa Media Sosial harus menjadi 'Bagian dari Resep' untuk siapa pun yang baru didiagnosis dengan diabetes (atau bisa dibilang penyakit kronis apa pun) karena hadapi saja: obat-obatan dan serangkaian instruksi fisik untuk merawat kondisi Anda tidak cukup! Orang membutuhkan bantuan psikologis, sosial dan logistik. Mereka membutuhkan pemeriksaan realitas dari manusia lain yang hidup di dunia nyata dengan kondisi yang sulit ini. Dan dengan semua pilihan teknologi baru, mereka semakin membutuhkan masukan pengalaman, serta tip dan trik untuk membantu mereka memilih dan menggunakan semua hal baru ini.
Apa pun kelemahannya, media sosial memungkinkan hamparan virtual jenis informasi dan dukungan ini - tersedia di mana saja di dunia 24/7, dari kenyamanan rumah Anda sendiri.
Namun Profesi Kesehatan secara tradisional (dan beberapa terus) mundur, dengan alasan kurangnya data yang menunjukkan bahwa keterlibatan online memiliki dampak klinis / signifikan. Perlahan, kami mengumpulkan badan penelitian yang membuktikan betapa kuatnya SM dalam kehidupan pasien.
Saya senang bahwa studi terbaru kami melampaui pelacakan hashtag atau kata kunci, untuk benar-benar memahami tema kehidupan dan poin pengambilan keputusan yang diputar secara online.
Sementara ada pengakuan yang berkembang bahwa komunitas kesehatan online dapat memberikan "wawasan pasien" untuk menginformasikan penelitian, saya yakin penelitian kami adalah salah satu dari sedikit yang hanya bertujuan untuk mengamati bagaimana penyandang disabilitas menjalani hidup mereka secara online, tanpa agenda khusus, komersial atau lainnya.
2. Tema Kehidupan, Tentunya!
Bagi banyak penyandang disabilitas yang sudah aktif online, enam tema kehidupan utama yang kami identifikasi mungkin tidak mengejutkan. Mereka jelas tumpang tindih, tetapi masing-masing berdiri sebagai fenomena penting dalam dirinya sendiri:
- Humor
- Kebanggaan Diabetes
- Hubungan Pribadi dengan Perangkat Teknologi Diabetes
- Berbagi Tips & Trik
- Membangun Komunitas
- Ventilasi
Studi kami membahas beberapa detail yang menjelaskan masing-masing tema ini dan memberikan contoh spesifik. Kami juga berbicara tentang bagaimana satu hal dapat menjadi katalisator untuk hal lain… misalnya, bagaimana ventilasi terkadang mendorong orang untuk berdiskusi dan kemudian bersama-sama menciptakan solusi positif untuk kesengsaraan diabetes mereka.
Ketika saya pertama kali mempresentasikan penelitian ini di DiabetesMine Innovation Summit pada tahun 2017, banyak orang yang hadir yang merupakan dokter atau orang industri pada dasarnya berkata, "Terima kasih - ada banyak pembicaraan tentang manfaat relatif dari media sosial pasien, tetapi kami tidak pernah benar-benar mengerti. untuk melihat apa yang sebenarnya terjadi secara online… ”Banyak orang mengatakan kepada kami bahwa penelitian ini membuka mata dan akhirnya membawa sentuhan manusia pada semua keributan tentang dunia maya ini.
Catatan: itulah yang terjadi jika Anda menempatkan Peneliti Komunikasi (bukan Ilmuwan Medis) pada pekerjaannya 😉
_3.jpg)
3. Tip, Trik dan Hacks
Jauh dari rasa simpati dan rasa kebersamaan, kami menemukan bukti bahwa penyandang disabilitas benar-benar bertindak sebagai dukungan teknis 24/7 untuk satu sama lain, mengajukan dan menjawab pertanyaan dalam berbagai format.
Tentu saja komunitas teknologi DIY Nightscout dan #WeAreNotWaiting yang sangat aktif adalah contoh yang menonjol dari hal ini. Namun kami menemukan bahwa panduan bergambar dan video tentang semua jenis alat dan tugas terkait D sangat lazim, dan kami melihat orang-orang mulai menggunakan fitur Facebook Live baru untuk bantuan saat itu juga.
Orang-orang saling menanyakan pertanyaan mendetail seperti, "Bagaimana cara menghindari jaringan parut dari situs penyisipan pompa insulin?" atau "Bagaimana Anda memasukkan sensor CGM di lengan Anda tanpa bantuan?" atau "Bagaimana cara mengajukan permohonan untuk mendapatkan anjing peringatan diabetes?"Menariknya, kami melihat lebih banyak penyandang disabilitas mengajukan pertanyaan daripada menjawabnya, yang menunjukkan "kebutuhan yang belum terpenuhi" yang kuat untuk pendidikan dan dukungan dunia nyata tambahan.
4. Mempengaruhi Pelanggan Diabetes
Terkait poin terakhir, kami mengamati banyak bukti bahwa web sosial memungkinkan penyandang disabilitas untuk saling memengaruhi pilihan satu sama lain, yang memengaruhi pasar untuk perangkat, obat-obatan, dan layanan.
Orang-orang putus asa mencari pengalaman dunia nyata dan review produk sebelum mereka memutuskan untuk mencoba alat diabetes baru - terutama yang mahal seperti pompa atau CGM yang akan menjadi komitmen multi-tahun. Dan meskipun Anda dapat membaca banyak ulasan produk di web untuk segala hal mulai dari mengunyah permen karet hingga mobil, hampir tidak mungkin menemukan umpan balik yang jujur ini pada perangkat medis - hingga baru-baru ini dengan munculnya media sosial yang sabar.
_4.jpg)
Gambar dan ulasan yang dibagikan oleh penyandang disabilitas menciptakan gelombang pengaruh - secara harfiah dalam beberapa kasus sampai saling meminta saran keputusan pembelian tertentu (yaitu "Haruskah saya mendapatkan OmniPod?").
Tentu saja ini melampaui komentar di situs belanja umum seperti Amazon, karena perangkat medis adalah keputusan hidup yang sangat penting!
5. Bagaimana Perusahaan Bisa Mendapatkan Keterlibatan dengan Benar
Kami baru-baru ini berbicara banyak tentang 'konsumerisasi' diabetes - anggapan bahwa diabetes semakin populer, dengan pasien akhirnya dilihat dan dipasarkan sebagai konsumen langsung. Pergeseran ini terlihat sangat jelas dalam penelitian Netnografi kami.
Ketika berbicara tentang industri yang menjadi bagian dari semua interaksi komunitas online ini, kami mengamati bahwa itu dapat diterima dengan baik jika partisipasi mereka dianggap otentik, dan mengatasi masalah nyata di luar hanya pemasaran produk. Sebagai contoh:
Cukup berbagi apa yang terjadi di kantor Anda pada hari tertentu, misalnya, "Hai, kami merekam video hari ini", membantu menempatkan wajah manusia pada organisasi
Membiarkan publik "mengintip di balik terpal" rencana dan teknologi dengan memposting grafik terperinci menggambarkan rasa hormat dan keinginan untuk masukan komunitas yang sabar
Bertindak sebagai sumber pendidikan dengan memberikan informasi yang relevan dan berguna dalam bentuk Infografis, sering kali di Pinterest dan Instagram, sangat dihargai
Mengakui dan mendukung gerakan advokasi pasien yang cepat (jika tidak ada konflik kepentingan) akan membangun niat baik yang luar biasa
Kalimat terakhir dari bagian Kesimpulan studi kami menyatakan sebagai berikut:
“Penyedia layanan kesehatan dan vendor industri sebaiknya menghormati prinsip media sosial pasien dan mulai menganggapnya sebagai sumber daya penting untuk kualitas hidup penyandang disabilitas dan untuk interaksi kritis pelanggan.”
Itu tentang meringkasnya, IMHO.
Terima kasih yang sebesar-besarnya kepada para editor Jurnal Ilmu & Teknologi Diabetes untuk mengenali nilai pekerjaan ini.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
