Sehari dalam Hidup dengan CKD: Menunggu Transplantasi

Perjalanan saya menunggu transplantasi ginjal adalah 5 tahun yang dipenuhi dengan banyak kunjungan dokter dan wahyu di sepanjang jalan.

Menemukan saya menderita penyakit ginjal

Dokter perawatan primer saya selalu memeriksa fungsi ginjal saya selama kunjungan rutin karena obat-obatan yang saya minum. Selama kunjungan tersebut, dia merekomendasikan saya untuk menemui ahli nephrolog karena ada sejumlah besar protein dalam urin saya.

Keesokan harinya, saya membuat janji dengan nephrologist. Saya harus memberikan sampel urin selama kunjungan rutin saya ke nephrologist, tetapi dokter saya juga menyarankan biopsi ginjal untuk memeriksa jaringan parut.

Saya sangat gugup tentang biopsi, tetapi suami saya ada di sisi saya sepanjang perjalanan. Setelah beberapa hari, saya menerima telepon dari dokter yang memberitahukan bahwa saya menderita penyakit ginjal kronis.

Diagnosis spesifik saya adalah glomerulosklerosis fokal segmental (FSGS). Melalui penelitian saya, saya mengetahui bahwa penyakit ini paling berdampak pada komunitas kulit hitam.

Memulai perjalanan menuju transplantasi

Setelah saya pindah ke Chicago, dokter saya merekomendasikan biopsi ginjal kedua. Kali ini, dokter menelepon dan memberi tahu saya bahwa saya perlu menjalani dialisis dan memulai proses untuk mendapatkan daftar transplantasi.

Saya membuat janji di Northwestern Medical Transplant Center di Chicago dan menghadiri semua sesi. Saya menyelesaikan pengujian yang diperlukan, termasuk EKG, tes stres treadmill, konseling, dan tes fisiologis.

Kemudian, saya harus menunggu hasil tes untuk melihat apakah saya diterima. Rasanya seperti menunggu untuk diterima di perguruan tinggi ketika saya masih SMA.

Saya mulai cuci darah beberapa bulan kemudian, menjalani sesi 4 jam setiap Senin, Rabu, dan Jumat. Saya tidak pernah merasa cemas sampai saat ini dalam hidup saya, tetapi sekarang saya membutuhkan obat untuk mengobatinya.

Suatu hari, saya menerima surat dari pusat transplantasi, memberi tahu saya bahwa saya telah masuk daftar tunggu. Saya diliputi emosi. Pusat transplantasi merekomendasikan agar saya mendapatkan daftar tunggu di sebanyak mungkin pusat pelayanan. Waktu tunggu rata-rata untuk transplantasi ginjal adalah sekitar 5 sampai 7 tahun di Illinois, jadi saya juga melamar ke pusat-pusat di Milwaukee dan Atlanta.

Untungnya, saya ditempatkan di semua daftar tunggu mereka. Saya mendapat banyak dukungan dari keluarga dan teman yang menawarkan untuk membantu saya selama proses pemulihan di kota mana pun saya diterima.

Penantian dimulai

Kebanyakan orang berpikir bahwa ketika Anda menunggu transplantasi, Anda hanya duduk di sana, memikirkannya sepanjang waktu. Dan bagi sebagian orang, saya yakin hal itu sangat membebani pikiran mereka. Bagi saya, ini jauh dari kebenaran.

Untuk menjaga kewarasan saya, saya harus tetap seaktif mungkin. Saya memutuskan untuk tidak bersemangat setiap kali telepon saya berdering dengan kode area 312, 414, atau 404.

Suami saya dan saya melakukan perjalanan selama masa tunggu ke New York, Nashville, Tulsa, Dallas, dan Houston. Kami mencoba bersenang-senang sebelum kembali ke batu coklat kami untuk beristirahat dan menunggu.

Ketika hari-hari buruk melanda, saya harus belajar bagaimana menyesuaikan diri. Ada hari-hari saya tidak ingin bangun dari tempat tidur. Dialisis sangat menguras tenaga saya - secara mental dan fisik. Pada hari-hari ini saya merasa ingin menyerah, dan banyak hari saya menangis. Beberapa hari, suami saya dipanggil ke pusat dialisis untuk duduk bersama saya dan memegang tangan saya.

Kemudian saya mendapat telepon

Suatu malam saya pulang setelah cuci darah, lelah seperti biasa, dan tertidur di sofa. Telepon berdering, dan saya lihat itu Northwestern. Saya menjawab, dan suara di ujung telepon berkata, "Tuan. Phillips, ginjal kita mungkin. Saat ini sedang menjalani pengujian. "

Saya menjatuhkan telepon dan mulai menangis. Saya tidak percaya apa yang saya dengar. Saya mengangkat telepon dan meminta maaf. Saya pergi ke kamar tempat suami saya tidur dan melompat ke atas tempat tidur seperti anak besar. Saya terus berkata, “Bangun, bangun! Northwestern punya ginjal untukku! "

Perawat mengulangi berita itu dan memberi tahu kami bahwa kami akan ditelepon keesokan harinya ketika semuanya telah dikonfirmasi. Saya dan suami saya berpelukan, menangis dan tidak percaya.

Sekitar 15 menit kemudian, perawat menelepon kembali dan berkata, "Kami membutuhkan Anda untuk datang ke rumah sakit sekarang." Saya meminta suami saya menghubungi orang tua saya dengan berita itu. Seperti biasa, ibuku mulai mendoakanku.

Saya check in di ruang gawat darurat dan dibawa ke kamar. Mereka memberi saya gaun dan mulai memeriksa semua tanda vital saya dan melakukan lab. Permainan menunggu hanya tinggal beberapa jam sekarang.

Saya akhirnya mendapat telepon bahwa semuanya baik-baik saja. Saya menjalani perawatan dialisis terakhir saya pagi itu. Saya terus berkata pada diri sendiri, "Michael, sekarang waktunya untuk maju." Seorang negro spiritual tua yang beresonansi dengan saya muncul di benak saya: "Seperti pohon yang ditanam di tepi air, saya tidak akan tergerak."

Hidup masih terjadi

Saya menghabiskan 2019 secara fisik untuk pulih dari operasi dan 2020 secara mental untuk pulih. Namun, tidak ada yang bisa melihat seperti apa masa depan.

Suami saya, putra saya, dan saya semuanya terjangkit COVID-19 pada awal Maret 2020 dan sejak itu pulih. Sayangnya, saya kehilangan pejuang doa saya, ibu saya yang cantik, karena kanker payudara. Saya kehilangan beberapa anggota keluarga lain karena COVID-19 dan penyakit lainnya. Kesulitan hidup tidak berhenti hanya karena Anda membutuhkan - atau akhirnya menerima - transplantasi.

Pada tanggal 5 Januari 2021, kami merayakan ulang tahun kedua transplantasi ginjal saya.

Saran saya untuk mereka yang menunggu transplantasi adalah: Pertahankan sikap positif dan terlibatlah dalam komunitas penyakit ginjal jika Anda membutuhkan dorongan dorongan!

Saya mempersembahkan artikel ini untuk orang tua saya, Leon dan Barbara Phillips. Ibu adalah pejuang doa dan inspirasi terbesar saya. Semoga Anda selamanya beristirahat dengan damai!

Informasi lebih lanjut tentang CKD

Di Amerika Serikat, setidaknya 37 juta orang dewasa diperkirakan menderita CKD, dan sekitar 90 persen tidak tahu bahwa mereka mengidapnya. Satu dari tiga orang dewasa AS berisiko terkena penyakit ginjal.

National Kidney Foundation (NKF) adalah organisasi berpusat pada pasien terbesar, terlengkap, dan berdiri lama yang didedikasikan untuk kesadaran, pencegahan, dan pengobatan penyakit ginjal di Amerika Serikat. Untuk informasi lebih lanjut tentang NKF, kunjungi www.kidney.org.

Setelah pengalamannya sebagai pasien transplantasi ginjal, Michael D. Phillips bergabung dengan National Kidney Foundation di Illinois dan menjadi pendukung yang bersemangat, berjuang untuk kebijakan ginjal penting yang berdampak pada banyak orang di seluruh negeri. Dia juga seorang pria berkeluarga, saat ini tinggal di North Carolina dengan suaminya yang luar biasa, tiga putra tampan, dua menantu perempuan yang cantik, dan satu cucu yang energik yang merupakan biji matanya. Dia suka membaca, bepergian, dan yang terpenting, bertemu orang baru dan berbagi kisahnya. Lihat blognya di https://michaeldphillipsblog.WordPress.com dan https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.