Para penyandang disabilitas ingin dan harus menjadi pusat dari cerita kita sendiri.
Bagaimana kita melihat dunia membentuk siapa yang kita pilih - dan berbagi pengalaman yang menarik dapat membingkai cara kita memperlakukan satu sama lain, menjadi lebih baik. Ini adalah perspektif yang kuat.
Mungkin ini terdengar asing: Video tentang seorang wanita yang berdiri dari kursi roda untuk meraih rak tinggi, dengan teks tajam tentang bagaimana dia jelas-jelas berpura-pura dan hanya "malas".
Atau mungkin foto yang muncul di feed Facebook Anda, menampilkan "promosi" yang dilakukan seseorang untuk teman sekelas autis mereka, dengan tajuk utama tentang betapa mengharukannya remaja autis pergi ke pesta prom "sama seperti orang lain".
Video dan foto seperti ini, yang menampilkan orang-orang cacat, menjadi semakin umum. Terkadang mereka dimaksudkan untuk membangkitkan emosi positif - terkadang kemarahan dan belas kasihan.
Biasanya, video dan foto ini adalah tentang seorang penyandang disabilitas yang melakukan sesuatu yang dilakukan orang yang sehat sepanjang waktu - seperti berjalan menyeberang jalan, berolahraga panas di gym, atau diajak berdansa.
Dan lebih sering daripada tidak? Momen intim tersebut terekam tanpa izin orang tersebut.
Tren merekam video dan mengambil gambar orang-orang cacat tanpa persetujuan mereka adalah sesuatu yang perlu kita hentikan
Para penyandang disabilitas - terutama ketika disabilitas kita diketahui atau terlihat dalam beberapa cara - seringkali harus berurusan dengan jenis pelanggaran publik atas privasi kita.
Saya selalu waspada terhadap cara cerita saya diputar oleh orang yang tidak mengenal saya, bertanya-tanya apakah seseorang mungkin mengambil video saya berjalan dengan tunangan saya, memegang tangannya saat menggunakan tongkat saya.
Apakah mereka akan merayakannya karena menjalin hubungan dengan 'orang cacat', atau saya karena menjalani hidup seperti yang biasanya saya lakukan?
Seringkali gambar dan video dibagikan di media sosial setelah diambil, dan terkadang menjadi viral.
Sebagian besar video dan foto berasal dari tempat yang dikasihani ("Lihat apa yang orang ini tidak bisa lakukan! Saya tidak dapat membayangkan berada dalam situasi ini") atau inspirasi ("Lihat apa yang dapat dilakukan orang ini meskipun kecacatan mereka! Alasan apa yang Anda miliki? ”).
Tapi apapun yang memperlakukan orang cacat dengan rasa kasihan dan malu akan membuat kita tidak manusiawi. Ini mereduksi kita menjadi seperangkat asumsi sempit, bukan orang yang sepenuhnya matang.
Banyak dari postingan media ini memenuhi syarat sebagai pornografi inspirasi, seperti yang diciptakan oleh Stella Young pada tahun 2017 - yang mengobjekkan orang-orang cacat dan mengubah kita menjadi sebuah cerita yang dirancang untuk membuat orang-orang yang tidak cacat merasa senang.
Anda sering kali dapat menceritakan bahwa sebuah cerita adalah pornografi inspirasi karena tidak akan layak diberitakan jika seseorang tanpa disabilitas ditukar.
Cerita tentang seseorang dengan sindrom Down atau pengguna kursi roda yang diminta ke pesta, sebagai contoh, adalah porno inspirasi karena tidak ada yang menulis tentang remaja non-disabilitas yang diminta ke pesta (kecuali jika permintaannya sangat kreatif).
Penyandang disabilitas tidak ada untuk "menginspirasi" Anda, terutama saat kita hanya menjalani kehidupan sehari-hari. Dan sebagai seseorang yang menonaktifkan diri saya sendiri, sangat menyakitkan melihat orang-orang di komunitas saya dieksploitasi dengan cara ini.
Menciak
Baik itu berakar pada rasa kasihan atau inspirasi, berbagi video dan foto penyandang disabilitas tanpa izin menyangkal hak kami untuk menceritakan kisah kami sendiri
Saat Anda merekam sesuatu yang sedang terjadi dan membagikannya tanpa konteks, Anda menghilangkan kemampuan seseorang untuk menyebutkan pengalamannya sendiri, meskipun Anda merasa Anda membantu.
Ini juga memperkuat dinamika di mana penyandang disabilitas menjadi “suara” bagi penyandang disabilitas, yang paling tidak melemahkan. Orang-orang cacat ingin dan Sebaiknya menjadi pusat dari cerita kami sendiri.
Saya telah menulis tentang pengalaman saya dengan disabilitas baik pada tingkat pribadi dan dari perspektif yang lebih luas tentang hak-hak disabilitas, kebanggaan, dan komunitas. Saya akan hancur jika seseorang mengambil kesempatan itu dari saya karena mereka ingin menceritakan kisah saya bahkan tanpa mendapatkan izin saya, dan saya bukan satu-satunya yang merasa seperti ini.
Bahkan dalam kasus di mana seseorang mungkin merekam karena melihat ketidakadilan - pengguna kursi roda digendong menaiki tangga karena ada tangga, atau penyandang tunanetra ditolak layanan berbagi tumpangan - tetap penting untuk menanyakan orang tersebut apakah mereka ingin hal ini dibagikan secara publik.
Jika ya, mendapatkan perspektif mereka dan mengatakannya seperti yang mereka inginkan adalah bagian penting dari menghormati pengalaman mereka dan menjadi sekutu, daripada mengabadikan rasa sakit mereka.
Solusi sederhananya adalah: Jangan mengambil foto dan video siapa pun dan membagikannya tanpa izin mereka
Bicaralah dengan mereka dulu. Tanyakan apakah ini tidak apa-apa.
Cari tahu lebih lanjut tentang kisah mereka, karena mungkin ada banyak konteks yang Anda lewatkan (ya, meskipun Anda seorang jurnalis profesional atau manajer media sosial).
Tidak ada yang ingin memeriksa media sosial untuk mengetahui bahwa mereka telah menjadi viral bahkan tanpa sengaja (atau mengetahui bahwa media tersebut telah direkam).
Kita semua berhak untuk menceritakan kisah kita sendiri dengan kata-kata kita sendiri, daripada direduksi menjadi meme atau konten yang dapat diklik untuk merek orang lain.
Penyandang disabilitas bukanlah objek - kami adalah orang-orang yang memiliki hati, kehidupan yang penuh, dan memiliki banyak hal untuk dibagikan kepada dunia.
Alaina Leary adalah editor, manajer media sosial, dan penulis dari Boston, Massachusetts. Saat ini dia adalah asisten editor Majalah Equally Wed dan editor media sosial untuk organisasi nirlaba We Need Diverse Books.
-for-fertility.jpg)
