Sejujurnya, Diabetes Camp bukanlah pengalaman ajaib bagi saya saat tumbuh dewasa. Ketika saya didiagnosis kembali pada tahun 1984 dan pergi ke kamp saat berusia tujuh tahun untuk pertama kalinya beberapa musim panas kemudian, pengalaman saya diliputi oleh rasa rindu rumah dan serangan nyamuk massal yang membuat saya tidak pernah ingin kembali.
Tentu, di sinilah saya belajar cara menyuntikkan insulin sendiri untuk pertama kalinya. Tidak hanya di kaki dan perut saya saat duduk di atas tunggul pohon, tetapi suntikan satu tangan ke lengan saya seorang diri dengan bantuan batang pohon. Itu adalah keterampilan yang terbawa ke seluruh kehidupan diabetes saya. Tapi secara keseluruhan, itulah satu-satunya kenangan bagus yang saya miliki dari pengalaman kamp T1D saat tumbuh.
Itulah mengapa mungkin tampak aneh bahwa di masa dewasa saya, saya telah menjadi penggemar dan pendukung D-Camps. Sungguh menarik - bahkan bagi saya - bahwa "uncamper" ini bisa diubah secara dramatis.
Beberapa tahun lalu, saya duduk di dewan pengurus kamp diabetes lokal di Indiana Tengah, dan saya senang menjadi bagian dari itu. Saya dapat dengan gamblang merasakan perbedaan yang dibuat kamp-kamp ini dalam kehidupan keluarga. Dan baru-baru ini di bulan Januari 2019 (pengungkapan dan steker terbaru saya), Saya telah bergabung dengan dewan direksi untuk Diabetes Education and Camping Association (DECA), sebuah organisasi nirlaba yang meningkatkan kesadaran, berbagi sumber daya dan alat pengembangan profesional, dan mengadvokasi masalah terkait kamp untuk kamp diabetes di AS dan internasional.
Ini adalah topi baru bagi saya dalam banyak hal, dan karena saya benar-benar menghargai D-Camps, saya bangga memakainya dan ingin belajar lebih banyak tentang seluruh dunia berkemah diabetes ini.
Ini juga terjadi bertepatan dengan tahun besar di D-Camping, di mana American Diabetes Association (ADA) menandai peringatan 70 tahun pengoperasian banyak kamp-D di seluruh negeri; dan kamp di mana-mana bergulat dengan sejumlah besar masalah modern, mulai dari penggunaan teknologi diabetes, inklusivitas dan keragaman, lanskap penggalangan dana yang berubah, dan perluasan besar kamp diabetes internasional.
Sebelum kita menggali beberapa masalah yang memengaruhi D-Camp, mari kita bahas pertanyaan yang sudah jelas: Bagaimana saya bisa diubah menjadi penggemar kamp diabetes?
Itu adalah Komunitas Diabetes Online (DOC) yang melakukannya. Dan mungkin perspektif dewasa juga.
Perspektif yang Berubah di Perkemahan Anak-anak Diabetes
Seperti yang disebutkan, pengalaman D-Camp awal sebagai seorang anak tidaklah bagus. Didiagnosis pada usia 5 tahun, saya tidak mengenal orang lain dengan T1D (kecuali ibu saya, yang juga menderita T1D pada usia 5 dekade sebelumnya). Dia bukan orang luar kamp, dan menolak dorongan awal dokter saya untuk membawa saya ke kamp segera karena saya masih sangat muda. Sebagai anak tunggal, ketika saya akhirnya pergi ke perkemahan pada usia 7 tahun 1986, saya sama sekali tidak senang meninggalkan rumah dan jauh dari keluarga saya.
Saya cukup banyak terpaksa untuk menghadiri Camp Midicha, kamp yang dikelola ADA di Mid-Michigan. Siapa pun yang mengetahui penghinaan saya terhadap nyamuk dan gigitan serangga dapat menebak ke mana arahnya…
Entah kenapa, nyamuk di sana memangsa saya hidup-hidup. Mereka fokus pada kaki bagian bawah saya di belakang lutut, dan beberapa gigitan menyebabkan lebih banyak di atas yang lain. Pada akhirnya, bagian kaki saya yang berusia 7 tahun itu membengkak hingga seukuran bola softball sehingga hampir tidak mungkin untuk berjalan atau berlari. Seperti yang bisa Anda bayangkan, sulit bagi saya untuk melihat lebih jauh dan ingin kembali ke Mosquito Ground Zero di tengah hutan Michigan.
Itu dia. "Trauma" masa kecil yang melekat pada Anda seumur hidup…
Kira-kira satu dekade kemudian sebagai remaja, saya juga "didorong" (alias dipaksa) oleh endo pediatrik saya untuk menghadiri kamp diabetes yang sama, karena A1C yang lebih tinggi dan kurangnya fokus pada manajemen-D. Tetapi menjadi pemberontak dan tidak ingin fokus pada diabetes sama sekali, ini juga tidak berjalan dengan baik dan tentu saja tidak membuka mata saya untuk dukungan sebaya seperti yang dimaksudkan.
Tidak, sampai akhir usia 20-an dan keterlibatan saya di DOC barulah POV saya benar-benar berubah.
Saya mulai melihat banyak rekan D-peep online berbagi kenangan indah D-Camp mereka, dan itu membuat saya bertanya-tanya mengapa waktu saya di perkemahan sangat berbeda. Saya menemukan dukungan teman sebaya dan pertemanan di komunitas online yang menyebar ke kehidupan nyata, mendorong saya untuk menjangkau dan terlibat dalam D-Community lokal saya.
Suatu hari pencarian online cepat mengarah pada penemuan Diabetes Youth Foundation of Indiana (DYFI), yang terletak sekitar setengah jam dari tempat saya tinggal di Indiana Tengah pada saat itu. Sebuah email dan panggilan telepon kemudian, saya telah terhubung dengan direktur kamp pada saat itu dan menyatakan minat saya untuk belajar lebih banyak dan mungkin menjadi sukarelawan. Sisanya, seperti kata mereka, adalah sejarah.
Tak lama kemudian, saya membantu mengatur kamp remaja pertama DYFI dan tidak lama kemudian saya menerima tawaran untuk bergabung dengan dewan direktur organisasi nirlaba. Saya tetap dalam peran itu sampai saya dan istri saya pindah kembali ke Michigan pada tahun 2015, dan dari sana saya secara pribadi tidak terhubung ke kamp; tapi saya tetap menjadi penggemar.
Pengalaman itu membuka mata saya pada keajaiban D-Camp bagi begitu banyak anak dan keluarga, saat saya melihat wajah mereka dan mendengar cerita yang menyentuh hati tentang betapa kamp menyentuh kehidupan mereka. Saya juga terus melihat cerita kamp serupa yang dibagikan melalui pekerjaan saya di sini DiabetesMine serta dari mereka yang ada di DOC, yang sering menceritakan saat-saat mereka tumbuh dan pergi ke kamp atau terlibat saat dewasa.
Dengan itu, merupakan suatu kehormatan untuk baru-baru ini bergabung dengan dewan kepemimpinan DECA - untuk membawa POV saya ke organisasi ini. Saya adalah salah satu dari tiga penyandang disabilitas T1 dewasa dalam kepemimpinan grup, serta beberapa orang tua-D dan lainnya yang terlibat erat dengan kamp diabetes atau profesi medis. Jika Anda belum pernah mendengar tentang DECA sebelumnya, Anda mungkin tidak sendirian. Didirikan pada tahun 1997, organisasi ini mendukung sekitar 111 kamp anggota yang membayar iuran yang berjumlah 80 organisasi berbeda, 425+ sesi berkemah setahun di ~ 200 lokasi. Secara kasar, itu berarti 25.000 berkemah per tahun yang secara tidak langsung didukung oleh DECA.
Tanggung jawab utama saya adalah membantu pemasaran dan komunikasi, memperkuat cerita kamp individu dan mereka yang terlibat dan benar-benar meningkatkan tingkat percakapan yang berkaitan dengan DECA dan kamp-D secara umum.
Kami mengadakan pertemuan dewan langsung pertama kami baru-baru ini dalam hubungannya dengan Konferensi Perkemahan Diabetes Internasional kami sendiri di Nashville, TN. Acara tahunan ini biasanya terkait dengan pertemuan tahunan American Camp Association, yang sebenarnya mengakreditasi semua juara (termasuk kamp-D). Banyak dari 100+ yang menghadiri konferensi DECA ke-22 ini tinggal secara lokal untuk menghadiri konferensi ACA, dan para pembicara digabungkan ke dalam kedua program.
Bagi saya, ini tentang jaringan dan hanya mendengarkan, untuk mempelajari bagaimana saya dapat membantu dengan sebaik-baiknya.
Bergulat dengan Teknologi dan Aturan A1C
Sebagaimana dicatat, ada waktu bertahun-tahun antara keterlibatan aktif saya di D-Camp mana pun di tingkat dewan direksi. Saya belajar kembali, saya telah mempelajari bahwa kamp-D di seluruh negeri dan di seluruh dunia menghadapi beberapa masalah yang cukup rumit - dari menavigasi tantangan baru dalam penggalangan dana, hingga mengubah standar diabetes dan beberapa masalah yang terkait dengan teknologi dan potensi risiko.
Masalah Teknologi dan Pemantauan Jarak Jauh
Salah satu masalah besar yang dihadapi kamp melibatkan keluarga yang tidak dapat mengikuti data anak T1D mereka di CGM atau bahkan perulangan tertutup selama kamp, karena secara tradisional pemikirannya adalah bahwa anak-anak harus "melepaskan kabel" selama waktu perkemahan mereka dan menikmati alam bebas alih-alih terganggu oleh gadget. Beberapa kamp memiliki kebijakan menyeluruh untuk tidak mengizinkan ponsel cerdas sama sekali, sementara yang lain selama bertahun-tahun telah menyesuaikan kebijakan yang terkait dengan bahkan mengizinkan teknologi CGM, memerlukan penerima, dan sebagainya.
Di hampir semua kasus, orang tua telah mendorong CGM dan penggunaan telepon untuk diizinkan di D-Camp, dan beberapa bahkan sampai menyelinap ke tas anak-anak mereka untuk memastikan mereka memiliki akses pemantauan jarak jauh selama waktu itu. .
Di konferensi DECA, saya mendengar tentang kamp yang telah merangkul perangkat, dengan menawarkan kotak kunci stopkontak untuk ponsel cerdas dengan aplikasi CGM untuk mengisi daya di malam hari, dan mencoba menetapkan kabin berdasarkan penggunaan CGM dan kemampuan pengisian daya semalam. Di salah satu D-Camp Ohio, mereka tampaknya meletakkan setiap penerima CGM di dalam kantong plastik bening yang digantung di kaki tempat tidur tempat tidur anak di malam hari, dan menambahkan tongkat cahaya di dalam tas sebagai semacam lampu malam untuk menemukan teknologi CGM di dalamnya. gelap sesuai kebutuhan.
Dr Henry Anhalt, Direktur Medis Camp Nejeda di New Jersey menggambarkan masalah inti dengan baik selama wawancara baru-baru ini dengan Koneksi Diabetes podcast:
“Teknologi bisa membantu meringankan beban secara umum, tapi juga bisa menjadi sumber beban. Fakta bahwa sekarang ada pilihan untuk tetap terhubung benar-benar menciptakan dilema tidak hanya bagi orang tua tetapi juga bagi kamp. Seberapa banyak informasi yang benar-benar ingin kami bagikan kepada orang tua…? Bukan karena kami tidak ingin berbagi, tetapi karena hal itu membuat kamp tidak dapat bekerja secara mandiri dengan anak tersebut. Itu bisa mengganggu pengalaman anak itu dan mengapa mereka ada di perkemahan. "
Anhalt mengatakan Nejeda mengikuti praktik yang diikuti banyak D-Camp: mendorong keluarga untuk tidak menelepon pada saat itu, tidak khawatir tentang mengikuti glukosa dari jarak jauh, dan mempercayai tenaga medis dan staf untuk melakukan pekerjaan mereka.
“Ini adalah pertanyaan kompleks yang harus diimbangi dengan banyak aspek lainnya. Sepertinya tidak perlu berpikir (untuk mengizinkan penggunaan D-tech)… tapi tidak sesederhana itu. Dilema yang kami hadapi sebagai kamp dalam melihat teknologi ini adalah, bagaimana kami memanfaatkannya secara efektif, dan juga mempertahankan rasa kebebasan dan kesenangan bagi anak-anak? ”
Diskriminasi A1C
Masalah lainnya berpusat pada bagaimana D-Camps menangani konselor kamp dan anggota staf dengan T1D, dan apakah mereka harus menerapkan kebijakan yang mewajibkan tingkat manajemen diabetes pribadi tertentu sebelum mereka diizinkan bekerja di kamp (tidak main-main). Beberapa kamp tampaknya memandang A1C yang lebih tinggi sebagai bahaya, karena itu bisa berarti bahwa staf tersebut mungkin menghadapi masalah D mereka sendiri dan tidak dapat merawat atau menasihati berkemah dengan tepat.
Gagasan tentang mandat A1C tertentu telah muncul dalam percakapan dalam diskusi kamp diabetes online dan tentu saja di konferensi DECA baru-baru ini, dan sementara pendapat berbeda-beda, mayoritas merasa itu tidak benar. Faktanya, American Diabetes Association (ADA) juga baru-baru ini menyelidiki masalah ini dan menentukan bahwa itu adalah diskriminasi aktual terhadap polisi A1C dalam konteks pekerjaan staf kamp. Wow!
Meningkatkan Kesadaran di Kamp Diabetes
Salah satu sesi DECA menampilkan orang-orang dari ADA yang menjalankan begitu banyak kamp diabetes di seluruh negeri. Pada 2018, ADA sebenarnya menjalankan sekitar 30% kamp keanggotaan DECA, banyak di antaranya berafiliasi dengan ADA meskipun mereka tidak dimiliki oleh organisasi tersebut. Beberapa statistik menarik dari kamp mereka meliputi:
- Rata-rata usia kemping pertama kali: 10.2
- Sekitar 83% pekemah mengalami T1D
- 9,2% pekemah adalah saudara kandung atau teman pekemah dengan T1D
- Hanya 0,3% pekemah memiliki tipe 2
- 7,5% pekemah berisiko terkena T2D
- 25% peserta berkemah didiagnosis dalam dua tahun terakhir
- 56% peserta baru dirujuk oleh dokter atau pendidik diabetes mereka
- 27% dari orang-orang yang baru pertama kali berkemah mengajukan permohonan bantuan keuangan
Mereka juga menyebutkan bahwa 75% dari mereka yang menghadiri kamp diabetes ADA tahun lalu sebenarnya menggunakan pompa insulin atau teknologi CGM. Mengingat bahwa kurang dari 30% T1D di Amerika benar-benar menggunakan CGM, ini menimbulkan pertanyaan: Apa yang dilakukan kamp diabetes untuk merangkul populasi penyandang disabilitas yang lebih luas yang tidak menggunakan atau tidak mampu membeli teknologi terbaru ini?
Secara pribadi, saya tidak tahu jawabannya dan berharap untuk mengeksplorasi masalah ini lebih jauh - terutama dalam konteks keberagaman dan inklusivitas. Ada sekumpulan penelitian baru tentang topik ini, dan saya tertarik untuk mempelajarinya lebih lanjut.
Menarik juga bahwa kamp-D berjuang untuk meningkatkan kesadaran tentang apa yang mereka lakukan, tidak hanya pada pendidikan diabetes 101 umum tetapi juga layanan dan program yang banyak ditawarkan untuk anak-anak, remaja, dan orang dewasa dalam komunitas mereka. Faktanya, D-Camp ingin dunia luas mengetahui bahwa mereka bekerja untuk menjangkau lebih dari sekadar remaja hingga semua orang dewasa di luar sana dengan T1D. Kami telah melaporkan sebelumnya tentang Perkemahan Diabetes untuk Dewasa dari organisasi yang Terhubung dalam Gerakan.
Kamp diabetes juga sangat bergantung pada sumber daya dari D-Industry, dan mendistribusikan daftar perusahaan yang menunjukkan di mana anak-anak dan keluarga kamp dapat menemukan bantuan jika mereka tidak dapat mengakses atau membeli obat atau persediaan. Itu adalah sumber daya besar yang ditawarkan DECA, dan, saya belajar, salah satu permintaan yang paling sering dari kamp anggota ke organisasi. Bersamaan dengan itu, DECA menawarkan sumber daya pengembangan profesional dan "titik penghubung" antara kamp-kamp yang sangat diminati.
Secara keseluruhan, mantra saya akhir-akhir ini adalah betapa D-Camp luar biasa, dan sangat bermanfaat bagi komunitas.
Diri saya yang berusia 7 tahun mungkin tidak setuju, tetapi sebagai orang dewasa T1D, jelas bagi saya bahwa perkemahan adalah tempat keajaiban terjadi. Jadi saya bersemangat untuk membantu meningkatkan kesadaran dan melakukan apa yang saya bisa, dari sudut dunia saya, untuk membantu penderita diabetes dengan cara apa pun yang memungkinkan.
