Tidak selalu terlihat jelas saat kita menderita.
Bagi semua orang di dunia ini, saya terlihat seperti wanita normal berusia 30-an. Orang-orang di toko kelontong menabrak saya dan meminta maaf tanpa berpikir dua kali, bahkan tidak menyadari bahwa pusat keseimbangan saya sudah goyah karena gangguan migrain saya.
Di tempat kerja, saya memberi tahu rekan kerja atau manajer saya bahwa saya harus pergi karena saya merasa ada serangan yang akan datang dan harus pulang sebelum menjadi terlalu sulit untuk dilihat. Mereka mengatakan "merasa lebih baik" dengan nada curiga dalam suara mereka saat aku bergegas keluar.
Ketika saya menolak makanan tertentu di sebuah pesta karena gangguan migrain saya, tuan rumah menjadi frustrasi dengan batasan pola makan saya.
Meskipun saya mungkin terlihat sehat bagi orang lain, tidak ada yang dapat melihat saat-saat saya merasa seolah-olah saya berjalan di atas marshmallow atau jatuh saat saya duduk diam.
Dengan jenis gangguan migrain saya, migrain vestibular, saya mendapatkan sensasi yang sangat aneh seperti sindrom Alice in Wonderland, bersama dengan sensitivitas cahaya dan suara khas yang dialami sebagian besar orang lain. Serangan saya biasanya datang tanpa sakit kepala, tetapi itu tidak berarti serangan vertigo yang saya alami tidak meninggalkan saya di tempat tidur selama berjam-jam hingga berhari-hari.
Frustrasi umum bagi mereka yang mengalami gangguan migrain adalah kita hidup dengan penyakit yang tidak terlihat. Tidak selalu terlihat jelas saat kita menderita.
Yang lain tidak begitu memahami upaya yang harus kita lakukan dan betapa melelahkannya hal itu setiap hari. Berikut beberapa hal yang saya harap mereka ketahui.
Migrain bukan hanya 'sakit kepala'
Sebenarnya ada banyak jenis migrain, seperti ocular, hemiplegic, vestibular, dan migrain dengan atau tanpa aura. Beberapa di antaranya bahkan mungkin tidak muncul dengan sakit kepala, seperti migrain vestibular.
Sebagai seseorang yang mendukung tipe tertentu ini, sungguh membuat frustasi ketika teman atau keluarga bertanya kepada saya bagaimana sakit kepala saya, bahkan setelah beberapa kali mencoba untuk berbagi bahwa saya tidak mengalami "sakit kepala".
Meskipun saya menghargai perhatian mereka, itu menunjukkan stereotip yang masih tersisa bahwa migrain hanyalah sakit kepala yang sangat parah.
Untuk seseorang yang mengalami kelemahan di satu sisi tubuh atau gangguan kesadaran, seperti yang Anda alami dengan migrain hemiplegia, penyakit ini dibandingkan dengan sakit kepala benar-benar menyerang. Seberapa sering sakit kepala mengganggu penglihatan Anda, membuatnya sulit untuk berbicara, atau membuat Anda pusing?
Kami ingin bekerja tanpa diskriminasi
Orang dengan migrain tidak malas, tetapi persepsi umum adalah bahwa "serangan migrain" digunakan sebagai alasan untuk keluar dari pekerjaan.
Sebaliknya, kami terus-menerus khawatir tentang bagaimana kami dilihat oleh rekan-rekan kami dan apakah kami akan diabaikan promosi karena waktu kami harus lepas landas. Beberapa khawatir bahwa perusahaan tidak akan pernah mau mempekerjakan seseorang yang perlu pergi untuk janji kesehatan rutin atau dapat terpengaruh oleh serangan selama rapat.
Karena persepsi yang luar biasa adalah bahwa migrain hanyalah sakit kepala, orang berasumsi bahwa itu adalah sesuatu yang dapat disembuhkan. Majikan seringkali kurang mengakomodasi kebutuhan khusus untuk migrain, jadi kami membeli berbagai kacamata berwarna, membawa obat penyelamat kami, dan menurunkan kecerahan layar pada komputer kami hanya untuk mencoba menerobos.
Akhirnya banyak, seperti saya, dipaksa keluar dari tempat kerja dan dibiarkan bertanya-tanya apakah ada orang yang benar-benar akan mengerti.
Bepergian memang melelahkan
Sebelum penyakit migrain saya mulai, saya dapat melakukan perjalanan keliling dunia tanpa berpikir dua kali. Kekhawatiran terbesar saya adalah melewati keamanan dan melakukan penerbangan tepat waktu.
Tetapi bagi seseorang yang mengalami sensitivitas gerakan ekstrem sebagai gejala migrain, ini memerlukan banyak pekerjaan dan perencanaan ekstra.
Anda tidak hanya harus mengemasnya sesuai kebutuhan, memastikan semua obat Anda teratur, tetapi kami juga harus mengemas pita anti mabuk perjalanan, penyumbat telinga untuk mengurangi perubahan tekanan, headphone untuk menutupi penyumbat telinga, dan minyak esensial.
Bahkan tempat Anda duduk di pesawat dapat memainkan faktor besar dalam perasaan kita. Ada kalanya tempat duduk saya dipindahkan ke bagian belakang pesawat, di mana gerakan paling umum terjadi. Di lain waktu saya telah dipisahkan dari rekan perjalanan saya yang membantu membimbing saya jika serangan saya membuat saya tidak stabil.
Menjelaskan kepada petugas gerbang bahwa saya memiliki cacat migrain tidak sering membuat saya jauh, dan saya pergi untuk bertanya kepada orang-orang yang duduk di sekitar saya apakah mereka cukup baik untuk berganti kursi, sambil tetap berusaha menghindari serangan dari kecemasan yang meningkat.
Untuk saat-saat mereka mengizinkan akomodasi untuk saya, saya mendapat tatapan curiga dari kerumunan lainnya saat saya naik lebih awal. Biasanya bepergian ke mana saja membutuhkan banyak perencanaan, dengan hari-hari istirahat diperhitungkan juga.
Dan jangan biarkan saya mulai duduk di samping seseorang dengan parfum kuat.
Kami mendapat nasehat yang sangat buruk
Saat saya menyebutkan bahwa saya memiliki gangguan migrain, saya hampir selalu menjawabnya dengan "Sudahkah Anda mencoba (masukkan barang palsu di sini)".
Pengobatan migrain dapat berkisar dari yang dipelajari secara ilmiah, seperti magnesium, hingga yang benar-benar aneh, seperti meletakkan kulit pisang di dahi Anda. Tentunya suami teman sepupu seseorang pernah menyembuhkan migrainnya dengan melakukan headstand selama 4 jam, jadi Anda harus mencobanya juga! Catatan: Tolong jangan coba ini.
Meskipun saya senang beberapa perawatan ini berhasil untuk beberapa orang terpilih, jika berhasil, mereka berhasil mungkin tidak menghadapi gangguan migrain kronis. Sebagai seseorang yang putus asa untuk bekerja, bepergian, dan merasa normal kembali, saya jamin saya sudah mencoba dan meneliti banyak hal.
Beberapa dokter migrain terkemuka mengatakan akan membutuhkan waktu seumur hidup untuk mencoba setiap pengobatan di luar sana, jadi meskipun mustahil untuk mencobanya segala sesuatu, bisa terasa seperti itu berhari-hari.
Semua orang ingin menjual sesuatu kepada kita
Ini biasanya sejalan dengan nasihat buruk, tetapi tidak pernah gagal bahwa orang acak yang belum pernah Anda dengar sejak sekolah menengah ini secara ajaib memiliki obat untuk gangguan neurologis Anda - dan mereka dapat memberi Anda kesepakatan tentang itu juga!
Sepertinya setiap kali kita berbagi perjuangan kita secara terbuka, pesan datang untuk menjual hal terbaik berikutnya kepada kita. Dan seringkali, itu bukanlah sesuatu yang benar-benar terbukti membantu.
Sungguh menyedihkan bahwa penderita penyakit kronis seringkali dimangsa untuk mencari keuntungan, namun hal itu terjadi setiap hari. Karena banyak dari kita telah kehilangan pekerjaan atau mendapat pemotongan gaji, dan masih harus membayar untuk pengobatan dan janji yang mahal, mungkin sulit bagi kita untuk mengambil kesempatan pada sesuatu.
Satu hal yang kami hargai selama masa-masa sulit? Hadiah yang dikirim dengan niat baik.
Kami membutuhkan persahabatan
Serangan migrain dapat menyerang kita kapan saja, jadi jika kita membatalkannya di saat-saat terakhir, itu bukan masalah pribadi. Sudah berkali-kali saya sangat bersemangat untuk bergaul dengan teman-teman, hanya untuk mendapatkan badai yang muncul dan memicu gejala bagi saya karena perubahan tekanan.
Di hari lain, gejala saya semakin parah dan saya tahu pergi ke restoran yang bising akan membuat saya kewalahan. Meskipun saya tidak suka harus membatalkan, saya juga tahu bahwa saya tidak akan terlalu asyik untuk bergaul.
Sayangnya, siklus seperti ini membuat kita kehilangan banyak persahabatan. Migrain sudah sangat mengisolasi, antara mencoba menyulap pekerjaan, janji dengan dokter, dan rasa sakit yang tinggi atau hari-hari yang membuat pusing.
Tetapi ketika teman dan keluarga benar-benar mendukung kami, dan memaafkan kami untuk setiap pembatalan atau memeriksa kami selama serangan, itu lebih dihargai daripada yang pernah mereka ketahui.
Alicia Wolf adalah Pemilik The Dizzy Cook, situs web diet dan gaya hidup untuk siapa pun yang menderita migrain, dan Duta Besar Asosiasi Gangguan Vestibular. Setelah berjuang dengan migrain vestibular kronis, dia menyadari bahwa tidak banyak sumber daya yang optimis untuk orang-orang yang mengikuti diet migrain, jadi dia membuat thedizzycook.com. Buku masak barunya "Koki Pusing: Mengatasi Migrain dengan Lebih dari 90 Resep dan Tip Gaya Hidup yang Menghibur”Tersedia hampir di semua tempat buku dijual. Anda dapat menemukannya di Instagram, Facebook, dan Twitter.
