Ini tidak sama dengan perasaan lelah saat Anda sehat.
Kesehatan dan kebugaran menyentuh kita masing-masing secara berbeda. Ini adalah kisah satu orang.
“Kami semua lelah. Saya berharap saya juga bisa tidur siang setiap sore! "
Pengacara disabilitas saya menanyakan gejala sindrom kelelahan kronis (SRA) mana yang paling memengaruhi kualitas hidup saya sehari-hari. Setelah saya mengatakan kepadanya bahwa itu adalah kelelahan saya, itulah tanggapannya.
CFS, kadang disebut myalgic encephalomyelitis, sering disalahpahami oleh orang yang tidak hidup dengannya. Saya terbiasa mendapatkan tanggapan seperti pengacara saya ketika saya mencoba berbicara tentang gejala saya.
Kenyataannya, CFS jauh lebih dari sekadar "lelah". Ini adalah penyakit yang memengaruhi banyak bagian tubuh Anda dan menyebabkan kelelahan yang sangat melemahkan sehingga banyak penderita CFS benar-benar terbaring di tempat tidur untuk jangka waktu yang berbeda-beda.
CFS juga menyebabkan nyeri otot dan sendi, masalah kognitif, dan membuat Anda sensitif terhadap rangsangan eksternal, seperti cahaya, suara, dan sentuhan. Ciri khas dari kondisi tersebut adalah post-exertional malaise, yaitu ketika seseorang mengalami crash secara fisik selama berjam-jam, berhari-hari, atau bahkan berbulan-bulan setelah menguras tenaga secara berlebihan.
Pentingnya perasaan dipahami
Saya berhasil menyatukannya saat berada di kantor pengacara saya, tetapi begitu berada di luar, saya langsung menangis.
Terlepas dari kenyataan bahwa saya terbiasa dengan tanggapan seperti "Saya juga lelah" dan "Saya berharap saya bisa tidur siang sepanjang waktu seperti Anda", tetap saja menyakitkan ketika saya mendengarnya.
Sangat membuat frustrasi memiliki kondisi yang melemahkan yang sering dianggap 'hanya lelah' atau sebagai sesuatu yang dapat diperbaiki dengan berbaring selama beberapa menit.
Berurusan dengan penyakit kronis dan kecacatan sudah merupakan pengalaman yang sepi dan mengisolasi, dan kesalahpahaman hanya akan meningkatkan perasaan itu. Selain itu, ketika penyedia medis atau orang lain yang memiliki peran kunci dalam kesehatan dan kesejahteraan kita tidak memahami kita, hal itu dapat memengaruhi kualitas perawatan yang kita terima.
Tampaknya sangat penting bagi saya untuk menemukan cara kreatif untuk menggambarkan perjuangan saya dengan CFS sehingga orang lain dapat lebih memahami apa yang saya alami.
Tetapi bagaimana Anda menggambarkan sesuatu ketika orang lain tidak memiliki kerangka acuan untuk itu?
Anda menemukan kesejajaran dengan kondisi Anda dengan hal-hal yang dipahami dan dialami orang secara langsung. Berikut tiga cara saya mendeskripsikan hidup dengan CFS yang menurut saya sangat berguna.
1. Rasanya seperti adegan di 'The Princess Bride'
Pernahkah Anda melihat film "The Princess Bride"? Dalam film klasik tahun 1987 ini, salah satu karakter jahat, Count Rugen, menemukan alat penyiksaan yang disebut "The Machine" untuk menyedot kehidupan manusia dari tahun ke tahun.
Ketika gejala CFS saya buruk, saya merasa seperti diikat ke perangkat penyiksaan itu dengan Count Rugen tertawa saat dia memutar tombol lebih tinggi dan lebih tinggi. Setelah dikeluarkan dari Mesin, pahlawan film, Wesley, hampir tidak bisa bergerak atau berfungsi. Demikian pula, itu juga membutuhkan semua yang saya miliki untuk melakukan apa pun selain berbaring diam.
Referensi dan analogi budaya pop telah terbukti menjadi cara yang sangat efektif untuk menjelaskan gejala saya kepada orang yang dekat dengan saya. Mereka memberikan kerangka acuan untuk gejala-gejala saya, membuatnya dapat diterima dan tidak terlalu asing. Unsur humor dalam referensi seperti ini juga membantu meredakan beberapa ketegangan yang sering muncul saat membicarakan penyakit dan kecacatan dengan mereka yang tidak mengalaminya sendiri.
2. Rasanya seperti saya melihat semuanya dari bawah air
Hal lain yang saya temukan berguna dalam menjelaskan gejala saya kepada orang lain adalah penggunaan metafora berbasis alam. Misalnya, saya mungkin memberi tahu seseorang bahwa nyeri saraf saya terasa seperti api yang melompat dari satu anggota tubuh ke tubuh lainnya. Atau saya dapat menjelaskan bahwa kesulitan kognitif yang saya alami terasa seperti saya melihat segala sesuatu dari bawah air, bergerak perlahan dan di luar jangkauan.
Sama seperti bagian deskriptif dalam novel, metafora ini memungkinkan orang untuk membayangkan apa yang mungkin saya alami, bahkan tanpa memiliki pengalaman pribadi.
3. Rasanya seperti sedang melihat buku 3-D tanpa kacamata 3-D
Ketika saya masih kecil, saya menyukai buku-buku yang datang dengan kacamata 3-D.Saya terpikat melihat buku-buku tanpa kacamata, melihat bagaimana tinta biru dan merah tumpang tindih sebagian tetapi tidak seluruhnya. Kadang-kadang, ketika saya mengalami kelelahan yang parah, ini adalah cara saya membayangkan tubuh saya: sebagai bagian yang tumpang tindih dan tidak cukup rapat, menyebabkan pengalaman saya menjadi sedikit kabur. Tubuh dan pikiran saya sendiri tidak sinkron.
Menggunakan pengalaman yang lebih universal atau sehari-hari yang mungkin dialami seseorang dalam hidup mereka adalah cara yang membantu untuk menjelaskan gejala. Saya menemukan bahwa jika seseorang memiliki pengalaman serupa, mereka lebih cenderung memahami gejala saya - setidaknya sedikit.
Menemukan cara-cara ini untuk menyampaikan pengalaman saya kepada orang lain telah membantu saya merasa tidak terlalu sendirian. Itu juga memungkinkan orang-orang yang saya sayangi untuk memahami bahwa kelelahan saya lebih dari sekadar lelah.
Jika Anda memiliki seseorang dalam hidup Anda dengan penyakit kronis yang sulit dipahami, Anda dapat mendukung mereka dengan mendengarkan mereka, mempercayai mereka, dan mencoba untuk memahami.
Saat kita membuka pikiran dan hati kita untuk hal-hal yang tidak kita pahami, kita akan dapat lebih berhubungan satu sama lain, melawan kesepian dan isolasi, dan membangun koneksi.
Angie Ebba adalah seniman dengan disabilitas queer yang mengajar lokakarya menulis dan tampil di seluruh negeri. Angie percaya pada kekuatan seni, menulis, dan pertunjukan untuk membantu kita mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang diri kita sendiri, membangun komunitas, dan membuat perubahan. Anda dapat menemukan Angie padanya situs web, dia blog, atau Facebook.
