Memahami Sklerosis Ganda Progresif Sekunder

Apa itu SPMS?

Sklerosis multipel progresif sekunder (SPMS) adalah salah satu bentuk sklerosis multipel. Itu dianggap tahap berikutnya setelah kambuh-remitting MS (RRMS).

Dengan SPMS, tidak ada lagi tanda-tanda remisi. Artinya, kondisinya semakin memburuk meski sudah diobati. Namun, pengobatan masih dianjurkan pada waktu-waktu tertentu untuk membantu mengurangi serangan dan mudah-mudahan memperlambat perkembangan kecacatan.

Tahap ini biasa terjadi. Faktanya, kebanyakan orang dengan MS akan mengembangkan SPMS di beberapa titik jika tidak menggunakan terapi modifikasi penyakit yang efektif (DMT). Mengetahui tanda-tanda SPMS dapat membantu Anda mendeteksinya sejak dini. Semakin cepat perawatan Anda dimulai, semakin baik dokter Anda dapat membantu Anda mengurangi gejala baru dan memburuknya penyakit Anda.

Bagaimana MS kambuh-remisi menjadi SPMS

MS adalah penyakit autoimun kronis yang datang dalam berbagai bentuk dan mempengaruhi orang secara berbeda. Menurut Johns Hopkins Medicine, sekitar 90 persen penderita MS awalnya didiagnosis dengan RRMS.

Pada tahap RRMS, gejala pertama yang terlihat meliputi:

• mati rasa atau kesemutan
• inkontinensia (masalah kontrol kandung kemih)
• perubahan penglihatan
• kesulitan berjalan
• kelelahan yang berlebihan

Gejala RRMS bisa datang dan pergi. Beberapa orang mungkin tidak mengalami gejala apapun selama beberapa minggu atau bulan, sebuah fenomena yang disebut remisi. Gejala MS bisa kembali juga, meskipun ini disebut flare-up. Orang juga bisa mengembangkan gejala baru. Ini disebut serangan, atau kambuh.

Kekambuhan biasanya berlangsung selama beberapa hari hingga beberapa minggu. Gejala awalnya dapat memburuk secara bertahap dan kemudian membaik secara bertahap dari waktu ke waktu tanpa pengobatan atau lebih cepat dengan steroid IV. RRMS tidak dapat diprediksi.

Pada titik tertentu, banyak orang dengan RRMS tidak lagi mengalami periode remisi atau kambuh mendadak. Sebaliknya, gejala MS mereka berlanjut dan memburuk tanpa henti.

Terus, gejala yang memburuk menunjukkan bahwa RRMS telah berkembang menjadi SPMS. Ini biasanya terjadi 10 sampai 15 tahun setelah gejala MS pertama. Namun, SPMS dapat ditunda atau bahkan mungkin dicegah jika dimulai dengan MS DMT yang efektif di awal perjalanan penyakit.

Gejala serupa ada dalam semua bentuk MS. Tetapi gejala SPMS bersifat progresif dan tidak membaik seiring waktu.

Selama tahap awal RRMS, gejalanya terlihat, tetapi belum tentu cukup parah untuk mengganggu aktivitas sehari-hari. Setelah MS berkembang ke tahap progresif sekunder, gejala menjadi lebih menantang.

Mendiagnosis SPMS

SPMS berkembang sebagai akibat dari hilangnya saraf dan atrofi. Jika Anda melihat gejala Anda menjadi lebih buruk tanpa remisi atau kekambuhan yang nyata, pemindaian MRI dapat membantu dalam diagnosis.

Pemindaian MRI dapat menunjukkan tingkat kematian sel dan atrofi otak. MRI akan menunjukkan kontras yang meningkat selama serangan karena kebocoran kapiler selama serangan menyebabkan penyerapan pewarna gadolinium yang lebih besar yang digunakan dalam pemindaian MRI.

Mengobati SPMS

SPMS ditandai dengan tidak adanya kekambuhan, tetapi masih mungkin terjadi serangan gejala, juga dikenal sebagai flare-up. Flare-up biasanya lebih buruk saat panas dan saat stres.

Saat ini terdapat 14 DMT yang digunakan untuk MS yang kambuh, termasuk SPMS yang terus kambuh. Jika Anda menggunakan salah satu dari obat ini untuk mengobati RRMS, dokter Anda mungkin akan meminta Anda sampai obat tersebut berhenti mengendalikan aktivitas penyakit.

Jenis pengobatan lain dapat membantu memperbaiki gejala dan kualitas hidup. Ini termasuk:

• terapi fisik
• pekerjaan yang berhubungan dengan terapi
• olahraga sedang secara teratur
• rehabilitasi kognitif

Uji klinis

Uji klinis menguji jenis obat dan terapi baru pada sukarelawan untuk meningkatkan pengobatan SPMS. Proses ini memberi peneliti pemahaman yang lebih jelas tentang apa yang efektif dan aman.

Relawan dalam uji klinis mungkin termasuk yang pertama mendapatkan perawatan baru, tetapi ada beberapa risiko yang terlibat. Perawatan mungkin tidak membantu dengan SPMS, dan dalam beberapa kasus, mereka mungkin datang dengan efek samping yang serius.

Yang penting, tindakan pencegahan harus dilakukan untuk menjaga keamanan sukarelawan, serta melindungi informasi pribadi mereka.

Peserta dalam uji klinis umumnya harus memenuhi pedoman tertentu. Saat memutuskan apakah akan mengambil bagian, penting untuk menanyakan pertanyaan seperti berapa lama uji coba akan berlangsung, apa kemungkinan efek samping yang mungkin terjadi, dan mengapa menurut peneliti itu akan membantu.

Situs web National Multiple Sclerosis Society mencantumkan uji klinis di Amerika Serikat, meskipun pandemi COVID-19 mungkin telah menunda studi yang direncanakan.

Uji klinis yang saat ini terdaftar sebagai perekrutan termasuk satu untuk simvastatin, yang dapat memperlambat perkembangan SPMS, serta penelitian tentang apakah berbagai jenis terapi dapat membantu orang dengan MS mengelola rasa sakit.

Percobaan lain bertujuan untuk menguji apakah asam lipoat dapat membantu orang dengan MS progresif tetap bergerak dan melindungi otak.

Dan uji klinis akan selesai akhir tahun ini dari sel NurOwn. Tujuannya adalah untuk menguji keamanan dan kemanjuran pengobatan sel punca pada orang dengan MS progresif.

Kemajuan

Perkembangan mengacu pada gejala yang menjadi lebih buruk dari waktu ke waktu. Di beberapa titik, SPMS dapat dideskripsikan sebagai "tanpa perkembangan", artinya SPMS tidak tampak memburuk secara terukur.

Kemajuan sangat bervariasi di antara orang-orang dengan SPMS. Pada waktunya, beberapa mungkin perlu menggunakan kursi roda, tetapi banyak orang tetap bisa berjalan, mungkin menggunakan tongkat atau alat bantu jalan.

Pengubah

Pengubah adalah istilah yang menunjukkan apakah SPMS Anda aktif atau tidak aktif. Ini membantu menginformasikan percakapan dengan dokter Anda tentang kemungkinan perawatan dan apa yang dapat Anda harapkan ke depannya.

Misalnya, dalam kasus SPMS yang aktif, Anda mungkin mendiskusikan opsi pengobatan baru. Sebaliknya, dengan tidak adanya aktivitas, Anda dan dokter Anda mungkin mendiskusikan penggunaan rehabilitasi dan cara-cara untuk mengelola gejala Anda dengan kemungkinan DMT yang memiliki risiko lebih kecil.

Harapan hidup

Angka harapan hidup rata-rata penderita MS cenderung sekitar 7 tahun lebih pendek daripada populasi umum. Tidak sepenuhnya jelas mengapa.

Terlepas dari kasus MS yang parah, yang jarang terjadi, penyebab utamanya adalah kondisi medis lain yang juga memengaruhi orang secara umum, seperti kanker dan penyakit jantung dan paru-paru.

Yang penting, harapan hidup orang dengan MS telah meningkat dalam beberapa dekade terakhir.

Outlook untuk SPMS

Penting untuk mengobati MS untuk mengelola gejala dan mengurangi kecacatan yang semakin memburuk. Mendeteksi dan mengobati RRMS sejak dini dapat membantu mencegah timbulnya SPMS, tetapi masih belum ada obatnya.

Meskipun penyakit akan berkembang, penting untuk menangani SPMS sedini mungkin. Tidak ada obatnya, tetapi MS tidak berakibat fatal, dan perawatan medis dapat meningkatkan kualitas hidup secara signifikan. Jika Anda menderita RRMS dan merasakan gejala yang memburuk, inilah waktunya untuk berbicara dengan dokter Anda.