Dua Sen Kami: Autisme

Kami menyertakan produk yang menurut kami bermanfaat bagi pembaca kami. Jika Anda membeli melalui tautan di halaman ini, kami mungkin mendapat komisi kecil. Inilah proses kami.

Data terbaru memberi tahu kita bahwa 1 dari 59 anak di Amerika Serikat mengalami gangguan spektrum autisme (ASD). Menurut Autism Society, gejala autisme biasanya terlihat jelas selama masa kanak-kanak, antara usia 24 bulan dan 6 tahun. Gejala-gejala ini termasuk keterlambatan perkembangan bahasa dan kognitif.

Meskipun penyebab pastinya tidak diketahui, para ilmuwan percaya bahwa faktor genetika dan lingkungan kita berperan.

Bagi orang tua dari anak autis, diagnosis ini dapat menghadirkan serangkaian tantangan unik yang berkisar dari emosional hingga finansial. Tetapi bagi mereka yang memiliki anak neurotipikal - individu dengan kemampuan perkembangan, intelektual, dan kognitif yang khas - tantangan ini sering kali tidak dipahami dengan baik.

Jadi kami meminta orang tua dalam komunitas kami untuk menjawab pertanyaan yang sering dikaitkan dengan gangguan tersebut untuk menjelaskan sedikit tentang bagaimana rasanya membesarkan anak autisme. Inilah yang mereka katakan:

Debby Elley

Majalah Aukids

Apa itu autisme?

Autisme adalah suatu kondisi di mana neurologi otak bekerja secara berbeda. Jangan bingung dengan kesulitan belajar. Orang dengan autisme dapat memiliki kecerdasan normal atau bahkan tingkat lanjut, dan keterampilan tertentu yang lebih berkembang daripada populasi umum.

Namun, mereka berjuang di daerah lain. Ini termasuk kesulitan dengan komunikasi, interaksi sosial, dan kekakuan pemikiran. Kekakuan berpikir sangat bermasalah bagi orang autis karena menyebabkan mereka sangat cemas saat menghadapi perubahan.

Orang dengan autisme juga dapat memproses lingkungan mereka dengan cara yang sedikit berbeda, sering disebut sebagai "masalah sensorik", atau gangguan pemrosesan sensorik (SPD). Artinya, perilaku luar mereka terkadang mencerminkan pengalaman batin yang tidak dapat dilihat oleh kita semua. Kami telah belajar banyak tentang pengalaman semacam ini dari orang autis sendiri, termasuk Temple Grandin, penulis "Thinking in Pictures" yang inovatif, dan Naoki Higashida, yang baru-baru ini menulis "The Reason I Jump."

Mengapa penyandang autisme terlambat bicara atau tidak bicara sama sekali?

Terkadang orang dengan autisme dapat mengalami kesulitan bahasa fisik, termasuk dispraxia. Namun, sering kali keinginan untuk berbicara tidak muncul sebagaimana kita semua.

Anak autis tidak menyadari bahwa pemikiran orang lain berbeda dengan pemikirannya sendiri. Oleh karena itu, mereka tidak melihat titik komunikasi. Akibatnya, banyak intervensi awal dalam terapi wicara dan bahasa didedikasikan untuk membantu anak-anak memahami bahwa berbagi pemikiran melalui vokal, dan menggunakan tanda atau sinyal lain, membantu mereka mendapatkan apa yang mereka inginkan.

Bio: Majalah Aukids didirikan pada tahun 2008 oleh orang tua Debby Elley, dan terapis bicara dan bahasa Tori Houghton. Tujuannya adalah untuk memberikan nasihat yang mudah, tidak memihak, dan praktis kepada orang tua yang membesarkan anak autisme. Pada April 2018, buku Elley "Fifteen Things They Forgot to Tell You About Autism", dirilis. Buku itu, katanya, adalah tentang "semua hal yang saya harap saya diberitahu lebih awal, [dan] hal-hal tentang autisme yang [dijelaskan] dengan buruk atau tidak dijelaskan sama sekali".

Nancy Alspaugh-Jackson

Bertindak Hari Ini!

Apakah ada obat untuk autisme?

Meskipun tidak ada obat yang diketahui, intervensi intensif dan dini telah menunjukkan peningkatan hasil yang signifikan. Terapi yang paling efektif dikenal sebagai terapi analisis perilaku terapan (ABA).

Terapi lain seperti terapi wicara, kelas keterampilan sosial, dan komunikasi terbantu dapat membantu perolehan keterampilan komunikasi dan sosial. Tidak semua terapi ditanggung oleh asuransi dan bisa sangat mahal bagi keluarga.

Seberapa umum autisme dan mengapa begitu lazim?

[Autisme] lebih umum daripada gabungan diabetes tipe 1, AIDS pediatrik, dan kanker masa kanak-kanak. Beberapa ahli percaya hal ini disebabkan oleh peningkatan kesadaran, dan oleh karena itu peningkatan jumlah diagnosis yang akurat. Yang lain percaya itu adalah hasil dari peningkatan jumlah racun lingkungan yang dikombinasikan dengan genetika, yang dikenal sebagai epigenetik.

Biografi: Nancy Alspaugh-Jackson adalah direktur eksekutif ACT Today! (Autism Care and Treatment), sebuah organisasi nirlaba nasional yang memberikan perawatan dan pengobatan untuk keluarga yang mengalami autisme yang tidak dapat mengakses atau membeli sumber daya yang diperlukan. Seorang mantan produser dan penulis televisi, Alspaugh-Jackson menjadi seorang advokat dan aktivis ketika putranya Wyatt, sekarang 16 tahun, didiagnosis autisme pada usia 4 tahun.

Gina Badalaty

Merangkul Tidak Sempurna

Apakah ada diet yang harus diikuti untuk seseorang dengan autisme?

Diet paling dasar, yang sering disebut "diet autisme", adalah bebas gluten, produk susu, dan kedelai. Saya sarankan Anda menghapus item satu per satu, dan tahu berapa lama waktu yang dibutuhkan untuk mengeluarkannya dari sistem Anda. Gluten bisa memakan waktu hingga 3 bulan atau lebih, dan produk susu (semua item dengan atau berasal dari susu) bisa memakan waktu sekitar 2 minggu, meskipun kedelai bisa dihilangkan dalam beberapa hari.

Saya juga merekomendasikan untuk menurunkan asupan gula dan menghilangkan perasa, pewarna, dan pengawet buatan. Menghentikan hal-hal ini dari pola makan anak saya berdampak positif pada fungsi kognitif serta perilaku mereka.

Konon, setiap anak akan memiliki kepekaan yang berbeda-beda. Hal terbaik yang dapat Anda lakukan adalah memberi anak Anda makanan makanan yang bersih dan nyata - memasukkan banyak buah dan sayuran (organik, lokal, dan pada musim jika memungkinkan), dan daging yang diberi makan rumput atau daging yang digembalakan. Mereka harus makan makanan laut secukupnya dan Anda harus memastikannya rendah merkuri dan kontaminan lainnya.

Tidak ada bukti ilmiah saat ini yang menunjukkan kemanjuran diet untuk mengobati orang dengan autisme. Namun, beberapa orang percaya itu membantu mereka atau anak-anak mereka mengelola kondisi tersebut.

Apa tantangan unik dalam membesarkan anak autis?

Anak autis sering kali memiliki sekelompok tantangan umum yang mungkin tidak dialami oleh anak penyandang disabilitas lainnya. Ini termasuk:

• masalah sensorik yang cukup kuat untuk berdampak:
  • bagaimana atau kapan mereka mengenakan pakaian
  • komunikasi
  • berjalan
  • sensitivitas kulit
  • ketidakmampuan untuk memahami ekspresi wajah dan mengkomunikasikan kebutuhan dan perasaan tertentu
  • ketidakmampuan untuk memahami bahaya
  • masalah usus yang dapat mengakibatkan toilet training terlambat, toilet regresi, sembelit, dan diare
  • masalah dengan tidur atau ritme sirkadian
  • kesulitan transisi ke pubertas, yang dapat berarti regresi (sosial, medis, perilaku) atau agresi
  • masalah perilaku yang disebabkan oleh sesuatu yang terjadi di tubuh mereka
  • resistensi terhadap segala jenis perubahan atau penghentian dari rutinitas

Bio: Gina Badalaty adalah pemilik blog, Embracing Imperfect. Sebagai seorang blogger pribadi dan profesional yang sudah lama, dia berbagi perjalanannya membesarkan putrinya, bahkan dengan tantangan yang dihadirkan oleh disabilitas mereka.

Catie

Spectrum Mum

Apa jenis terapi untuk autisme, dan apa pengalaman Anda dengannya?

Ketika putra saya Oscar didiagnosis, saya memiliki harapan yang sama sekali tidak realistis bahwa tim terapis akan mendatangi kami dan bekerja sama untuk membantunya. Pada kenyataannya, saya harus mendorong terapi yang pada akhirnya akan kami terima.

Pada usia 4 1/2 dia dianggap "terlalu muda" di Belanda untuk sebagian besar terapi. Namun, atas desakan saya, kami akhirnya memulai dengan terapi wicara dan fisioterapi. Kemudian kami bekerja dengan seorang terapis okupasi yang mengunjungi Oscar di rumah. Dia luar biasa dan memberi kami banyak tip.

Setelah percakapan yang sangat sulit dengan dokter Oscar di pusat validasi ulang, kami akhirnya ditawari dukungan multi-disiplin oleh mereka. Saya harus benar-benar mendorong ini karena dia dianggap "terlalu baik" untuk dilihat di sana. Pusat ini mampu menawarkan terapi wicara, fisioterapi, dan okupasi di satu tempat. Dia membuat kemajuan luar biasa pada saat ini.

Pada usia 7 tahun, dia ditawari terapi untuk membantunya memahami dan menerima autisme. Ini disebut "Who Am I?" Itu adalah kesempatan yang sangat baik baginya untuk bertemu anak-anak dengan masalah serupa dan membantunya memahami mengapa dia merasa berbeda dengan teman-temannya. Ia juga menerima terapi perilaku kognitif untuk masalah kecemasan. Ini adalah sesi 1-on-1 dengan terapis yang sangat berharga. Mereka sangat membantunya untuk fokus pada aspek positif dari autisme, dan untuk melihat dirinya sebagai anak autis daripada fokus pada autisme itu sendiri.

Bagi kami, pendekatan multi-disiplin telah bekerja paling baik. Konon, ada banyak anak yang membutuhkan dukungan dan tidak cukup terapis untuk memberikannya. Saya juga merasa bahwa orang tua berada di bawah banyak tekanan untuk menjadi ahli dan mengoordinasikan pengasuhan anak mereka. Saya ingin melihat sistem di mana keluarga ditunjuk sebagai profesional kesehatan yang mengambil peran itu dan memastikan anak menerima dukungan yang mereka butuhkan.

Bagaimana Anda mengatasinya saat diberi tahu bahwa anak Anda mengidap autisme?

Saya tahu bahwa sebelum diagnosis, ada begitu banyak pikiran yang saling bertentangan di kepala saya sehingga saya tidak tahu harus berpikir apa. Tanda-tandanya ada di sana dan kekhawatiran akan muncul, tetapi selalu ada jawaban.

Mengapa dia tidak berbicara sebanyak anak-anak lain seusianya?

Dia bilingual, itu akan memakan waktu lebih lama.

Kenapa dia tidak merespon saat aku memanggil namanya?

Mungkin ada masalah pendengaran, mari kita periksa.

Mengapa dia tidak ingin berpelukan dengan saya?

Saya bukan bayi yang suka diemong menurut ibu saya, dia hanya aktif.

Tetapi pada titik tertentu, jawaban mulai terasa seperti alasan dan keraguan tumbuh dan tumbuh sampai membuat saya merasa bersalah. Saya merasa seperti saya tidak menyediakan apa yang dibutuhkan anak saya. Dia membutuhkan sesuatu yang lebih.

Saya dan suami setuju bahwa kami tidak dapat mengabaikannya lagi. Kami tahu ada yang tidak beres.

Pada hari-hari awal diagnosis, sangat mudah untuk memahami label dengan sangat keras sehingga Anda berisiko kehilangan pandangan tentang apa yang sebenarnya penting, yang sangat penting: anak Anda. Dunia Anda dipenuhi dengan autisme.

Sebagai orang tua, Anda menghabiskan begitu banyak waktu untuk berfokus pada masalah, menguraikan perilaku negatif - kepada psikolog, terapis, dokter, guru - sehingga hanya itu yang dapat Anda lihat.

Informasi yang Anda berikan menakutkan. Masa depan, masa depan Anda, masa depan mereka tiba-tiba berubah dan sekarang dipenuhi dengan jenis ketidakpastian yang tidak pernah Anda ketahui. Itu bisa menarik Anda masuk dan mengisi Anda dengan kecemasan. Yang bisa Anda lihat hanyalah lencana itu.

Saya tidak ingin orang melihat putra saya dan hanya melihat lencana itu. Saya tidak ingin itu membatasi hidupnya! Namun sederhana: Tanpa lencana ini, Anda tidak mendapatkan dukungan.

Bagi saya ada titik ketika saya berubah. Suatu titik ketika saya berhenti berfokus pada autisme dan memandang anak saya apa adanya. Pada titik ini, lencana mulai mengecil. Itu tidak pernah hilang, tetapi menjadi kurang menakutkan, kurang signifikan, dan terasa kurang seperti musuh.

Dalam 9 tahun terakhir, saya mengetahui bahwa tidak ada yang berhasil seperti yang diharapkan. Anda tidak bisa begitu saja memprediksi masa depan. Yang dapat Anda lakukan hanyalah memberikan cinta dan dukungan kepada anak Anda, dan biarkan mereka membuat Anda kagum dengan apa yang dapat mereka lakukan!

Biografi: Catie adalah "ibu pendatang", istri, dan guru dari Middlesbrough, Inggris. Dia tinggal di Belanda sejak 2005 bersama suami dan dua anak laki-laki mereka, keduanya menyukai permainan komputer, binatang, dan dwibahasa. Mereka juga memiliki Nova, anjing mereka yang sangat manja. Catie menulis dengan jujur ​​dan penuh semangat tentang realitas pengasuhan dan kampanye di blognya, Spectrum Mum, untuk meningkatkan kesadaran tentang autisme dengan berbagi pengalaman keluarganya sendiri.