Mengatasi Akses dan Keterjangkauan di Sekitar Konferensi # ADA2019

Tentu, konferensi tahunan besar Asosiasi Diabetes Amerika yang diadakan di San Francisco pada awal Juni dipenuhi dengan penemuan ilmiah terbaru serta teknologi dan alat terbaru untuk perawatan diabetes. Tetapi Akses dan Keterjangkauan adalah tema utama yang menggantung di udara, jika tidak secara formal dalam program tersebut sebanyak yang seharusnya.

Presiden Perawatan Kesehatan & Pendidikan ADA, Pendidik Diabetes Bersertifikat Gretchen Youssef, menyampaikan hal ini dalam pidatonya, mendorong semua orang yang hadir - penyedia layanan kesehatan, orang-orang industri, dan pendukung pasien - untuk meningkatkan dan menyerukan peningkatan akses pasien ke perawatan dan alat .

"Bagi penderita diabetes, akses adalah dasar dari kesehatan yang optimal, hasil, kualitas hidup, dan biaya medis yang terjangkau," kata Youssef, mencatat bahwa dalam beberapa tahun terakhir hampir tidak mungkin untuk membaca atau menonton berita tanpa mendengar tentang biaya insulin yang mengejutkan dan dampaknya pada penyandang disabilitas (penderita diabetes).

“Untuk sistem perawatan kesehatan dan masyarakat, peningkatan akses akan membantu mengendalikan dampak kesehatan yang meningkat dan beban biaya diabetes,” katanya.

Pada forum Senin malam yang diselenggarakan oleh TCOYD dan DiaTribe, panel diskusi di antara para ahli yang dimaksudkan untuk fokus pada perkembangan diabetes mutakhir dan sorotan dari acara ADA berulang kali beralih ke akses dan keterjangkauan. Salah satu panelis bahkan mendesak ADA untuk mempertimbangkan menjadikannya tema utama Sesi Ilmiah ke-80 tahun depan yang diadakan di Chicago.

Tentu saja, TBDlah yang terwujud untuk tahun 2020. Tetapi acara ADA 2019 terbaru dipenuhi dengan obrolan tentang betapa rusaknya sistem perawatan kesehatan kita, betapa memalukannya secara internasional, dan bagaimana kesenjangan yang semakin dalam dalam perawatan kesehatan di seluruh negeri ini. memukul diabetes dengan keras.

'Korban yang Ditunjuk' dari Netflix Menangani Penetapan Harga Insulin

Secara kebetulan dan ironis, Netflix merilis musim ketiganya dari serial TV tersebut Korban yang Ditunjuk pada hari pertama konferensi pada hari Jumat, 7 Juni, dan alur cerita dari episode pertama itu termasuk harga obat yang tinggi dan keterjangkauan insulin. Ini menampilkan wawancara dengan D-Mom Nicole Smith-Holt, yang kehilangan putranya yang berusia 26 tahun Alec akibat penjatahan insulin karena harga yang tidak terjangkau.

Dalam alur cerita fiksi ini, Administrasi mengambil alih sebuah perusahaan farmasi karena tingginya harga obat-obatan dan insulin pada khususnya. Para pemimpin politik sebenarnya mengancam untuk memerintahkan FDA untuk memaksa perusahaan menurunkan harga insulin melalui ketentuan hukum kehidupan nyata dalam Undang-Undang Amandemen Undang-Undang Paten dan Merek Dagang tahun 1980 (alias Bayh-Doyle Act). Undang-undang ini sebagian besar difokuskan pada pengembangan inovasi obat, tetapi memberikan otoritas kepada agen federal untuk melanggar paten obat ketika produk tertentu "tidak tersedia untuk umum dengan persyaratan yang wajar".

Dalam acara Netflix, eksekutif farmasi menolak keras, dan sebagai tanggapan mereka menunjukkan wawancara yang direkam sebelumnya dengan pendukung # insulin4all Nicole Smith-Holt sambil menangis berbicara tentang kematian putranya di kehidupan nyata karena harga insulin. Dia berada di layar sekitar satu menit dan mengkritik perusahaan fiktif - jelas mewakili produsen insulin sebenarnya Eli Lilly, Novo Nordisk, dan Sanofi.

“Saya harus menjalani sisa hidup saya tanpa putra saya,” katanya di layar. “Sebagian dari jiwa saya hilang karena orang-orang yang tamak berpikir tidak apa-apa untuk menaikkan harga obat-obatan penyelamat hidup secara acak ke titik di mana obat itu tidak terjangkau bagi orang-orang yang membutuhkannya untuk tetap hidup. Ini tidak adil, tidak etis, dan tidak adil, dan harus diakhiri. "

Kami menyindir audiensi Kongres tentang penetapan harga insulin awal tahun ini yang layak ditonton secara berlebihan di HBO atau Netflix, tetapi kami tidak benar-benar mengharapkannya muncul secara aktual bertepatan dengan konferensi ADA!

Meskipun acara Netflix tidak terikat dengan ADA dengan cara apa pun, acara tersebut muncul dalam banyak percakapan selama lima hari konferensi. Dan itu bukan satu-satunya penyebutan kematian Alec Smith dan dukungan ibunya Nicole di acara tersebut, karena mereka muncul di sesi "Membuat Insulin Terjangkau" pada hari ketiga.

Sesi Keterjangkauan Insulin di # ADA2019

Sesi Minggu pagi ini menarik sekitar 150 peserta. Itu adalah diskusi yang hidup antara panelis yang mewakili kelompok perdagangan industri Farmasi, rencana kesehatan, PBM (Manajer Manfaat Farmasi), dan organisasi advokasi nasional. Sayangnya diskusi tersebut berakhir dengan mengulangi tema usang tentang kompleksitas sistem penetapan harga obat di Amerika, diikuti dengan saling tuding tentang siapa yang paling mempermainkan sistem tersebut.

Sejujurnya, slide ini menyimpulkan sesi dengan cukup akurat:

Alvin Powers dari Vanderbilt University Medical Center, yang memberikan gambaran tentang rantai pasokan di balik penetapan harga insulin, menyebutkan kematian Alec Smith dalam pidato pembukaannya. Dia mencatat bahwa 52% dari pengeluaran sendiri pasien yang diasuransikan secara pribadi saat ini digunakan untuk obat-obatan dengan harga jual penuh, sebagian besar karena pengurangan yang tinggi - yang naik dari 23% pada tahun 2012. Statistik ini sangat berbeda dari angka Farmasi biasanya mengutip tentang topik tersebut.

Poin besarnya adalah setiap kali daftar harga naik, setiap pemain dalam sistem menghasilkan lebih banyak uang. Itu membuat tidak mungkin untuk melakukan perubahan tanpa menghilangkan atau merevisi akar dari keseluruhan sistem yang mengarahkan aliran pendapatan ke berbagai pemain.

Dr. Aaron Kowalski, yang baru-baru ini diangkat sebagai CEO JDRF, menjadi bagian dari diskusi ini dan sepertinya satu-satunya suara alasan. Dia menunjukkan bahwa dalam perjalanan keliling negeri akhir-akhir ini, harga insulin dan keterpaparan harga jual yang tinggi adalah masalah nomor satu yang disebut orang sebagai kepala JDRF - lebih dari pertanyaan tentang penelitian penyembuhan yang dulu berada di urutan teratas daftar. . Kowalski juga mencatat bagaimana 1 dari 4 orang menjatah insulin di A.S., dan bagaimana tingkat rawat inap untuk DKA di negara ini meningkat ~ 55% dari 2009 hingga 2014, dan orang hanya dapat berasumsi bahwa sebagian disebabkan oleh ketidakterjangkauan insulin dan penjatahan.

“Bagaimana kita menghentikan lingkaran setan ini? Ini sama sekali tidak bisa diterima, ”kata Kowalski, dengan jelas frustrasi mengikuti presentasi oleh pembicara lain yang sebagian besar menyalahkan satu sama lain. “Ini bukan diskusi yang sulit: Penderita diabetes membutuhkan akses ke insulin. Bahwa kami bahkan harus mendiskusikan masalah krisis harga ini adalah dakwaan bahwa sistem kami rusak. "

Daftar solusi yang mungkin sangat umum (sering terlihat sebelumnya) meminta semua pemain untuk mengubah metode mereka. Ada juga slide yang mempromosikan kampanye ADA sendiri untuk "Jadikan Insulin Terjangkau" yang diluncurkan pada akhir 2016. Mereka telah mengumpulkan hampir 500.000 tanda tangan pada petisi yang "meminta semua entitas dalam rantai pasokan insulin, termasuk produsen, grosir, PBM, perusahaan asuransi dan apotek untuk secara substansial meningkatkan transparansi dalam harga yang terkait dengan pengiriman insulin kepada pasien pengguna akhir. ” Petisi tersebut juga menyerukan Audiensi Kongres tentang topik tersebut, yang sekarang telah terjadi, tetapi tanpa mengarah pada banyak perubahan nyata hingga saat ini.

Banyaknya pertanyaan penonton mencerminkan rasa frustrasi Kowalski. Satu orang bertanya berapa banyak penyedia layanan kesehatan di ruangan itu menghabiskan banyak waktu mereka berurusan dengan keterjangkauan insulin dan masalah terkait akses, dan ternyata semua tangan terangkat.

Pembuat Insulin Dipajang

Di lantai aula pameran, sulit (seperti biasa) untuk menghindari melihat - dan merasa sedikit tidak nyaman - pajangan besar dan mencolok dari tiga produsen insulin besar Lilly, Novo, dan Sanofi. Beberapa termasuk pajangan seukuran dinding yang mempromosikan Program Bantuan Pasien dan Kartu Penghematan Biaya. Sanofi juga meluncurkan kampanye "Diabetes Tipe Anda" yang bertujuan untuk merangkul kebutuhan penyandang disabilitas yang dipersonalisasi, seperti dalam "Diabetes Anda Dapat Bervariasi". Sementara itu, bilik Lilly dengan karpet mewah membuat para hadirin menaiki tangga untuk melihat "Alcatraz" virtual - salah satu pemandangan San Francisco. Bagi siapa pun yang berpikir tentang pasien yang berjuang untuk mendapatkan insulin yang mereka butuhkan seumur hidup, analogi penjara tidak menyanjung.

Banyak peserta yang tidak sengaja berkomentar bahwa hal ini terasa sangat tuli nada.

Lebih dari satu HCP yang kami ajak bicara, atau tidak sengaja, berkomentar bahwa mungkin anggota Kongres seharusnya melakukan perjalanan khusus ke Aula Pameran ADA, untuk melihat pajangan besar-besaran yang dimiliki pembuat insulin di sana.

Khususnya, tidak satupun dari tiga besar pembuat insulin merupakan bagian dari sesi keterjangkauan insulin tunggal yang berlangsung pada hari Minggu. Sebaliknya, kepentingan mereka diwakili oleh pemimpin dari grup perdagangan PhRMA yang mewakili industri Farmasi secara luas.

Novo Nordisk mengadakan pertemuan kecil pendukung pasien untuk mendengarkan perspektif mereka tentang masalah keterjangkauan insulin. Amy Tenderich kami hadir, bersama Kelly Close dari cacian dan David Edelman dari Diabetes Setiap Hari. Orang-orang Novo meminta para advokat untuk membantu mereka menyebarkan berita tentang program bantuan keuangan NovoCare mereka sendiri, dan untuk memberikan masukan tentang topik yang dapat mereka salurkan langsung ke CEO mereka Lars Sørensen. Setelah pertemuan, kami di DiabetesMine mengirimi mereka daftar testimonial dari orang-orang yang menderita karena mereka tidak mampu membeli insulin, dan meminta bantuan apa pun yang mungkin dapat mereka berikan untuk meringankan krisis di Amerika ini.

Apa Bagusnya Inovasi Tanpa Akses?

Sudah pasti ada banyak pengakuan hambatan akses oleh presenter di seluruh papan; rasanya seperti ada tanda bintang pada setiap penyebutan teknologi atau alat baru yang menyatakan bahwa, 'ini hanya berguna jika orang bisa mendapatkannya.'

Misalnya, coba diskusikan masa depan Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri insulin (URLi) yang ada dalam uji klinis tahap akhir dan dipresentasikan di acara ADA 2019 ini, tanpa orang-orang di ruangan bertanya-tanya seberapa terjangkau harganya untuk massa yang sudah berjuang untuk membayar obat yang mereka butuhkan untuk hidup. Pertanyaan juga muncul mengapa banyak T2 yang mungkin membutuhkan insulin tetapi takut distigmatisasi oleh dokter mereka karena "kegagalan" ingin beralih ke insulin yang lebih baru ini sama sekali jika mereka bahkan tidak mampu membelinya.

Penelitian yang dipresentasikan oleh T1D Exchange menunjukkan penyandang disabilitas menghindari dokter dan CDE mereka karena mereka tidak mampu membayar kunjungan. Kesenjangan antara kunjungan berkisar dari 101 hari hingga 135 hari, meskipun ada rekomendasi internasional dan ADA untuk anak-anak T1D dan orang dewasa untuk mengunjungi dokter mereka setiap tiga hingga enam bulan.

Dr. Daniel Drucker dari Toronto menunjukkan bahwa tidak peduli seberapa banyak kita berbicara tentang "inovasi" akhir-akhir ini, tidak ada yang berarti mengingat data T1D Exchange dan fakta bahwa sebagian besar penyandang disabilitas tidak memenuhi tujuan A1C mereka atau hasil diabetes yang diinginkan karena kurangnya akses dan harga yang tidak terjangkau.

Seorang presenter memaparkannya: "Peserta dari semua negara yang menanggung biaya insulin dan perawatan kesehatan secara umum pasti berpikir AS gila ketika mereka melihat bagaimana sistem kami terstruktur dan seberapa tinggi harganya!"

Ya, memalukan di AS.

Penghematan Biaya Peretasan

Dalam beberapa sesi, presenter menawarkan tip untuk Profesi Kesehatan untuk membantu pasien mereka yang membutuhkan. Salah satunya sebenarnya adalah ide “retas” yang datang dari Dr. Jean Francois-Yale di Universitas McGill, yang menyarankan bahwa dokter dapat meresepkan penghambat SGLT-2 dosis tinggi (Invokana, Jardiance, Farxiga) atau obat agonis GLP-1 seperti Victoza, Trulicity, Ozempic) untuk pasien, tetapi minta mereka memotong dosisnya menjadi dua dan meminumnya secara terpisah - menghasilkan kopay yang lebih rendah, karena jumlah dosisnya akan sama harganya. Itu adalah strategi baru yang dia gunakan dalam praktiknya, dan dia berkata bahwa hal itu dapat membuat perbedaan dramatis untuk membantu pasien menghemat uang.

Kami menyukai kecerdikan di sini, tetapi agak menyedihkan tentu saja bahwa dokter harus menghasilkan "resep peretasan" hanya untuk memastikan pasien mereka mendapatkan perawatan yang tepat.

Perhatikan bahwa baru-baru ini di DiabetesMine, kami menerbitkan daftar tip dan trik praktis bagi pasien untuk menghemat uang, termasuk tautan ke berbagai program diskon Farmasi.

Semua upaya ini adalah alat bantu, tentu saja, yang benar-benar tidak mengatasi masalah sistemik yang kita hadapi dalam perawatan kesehatan.

Intinya

Kami berharap ADA menyadari bahwa masalah kritis Akses dan Keterjangkauan layak mendapat perhatian resmi lebih dari satu sesi di mana para pemain pada dasarnya menepuk punggung mereka, dan tidak menawarkan apa pun selain bolak-balik yang sama yang telah kami dengar selama bertahun-tahun sekarang. .

Meskipun organisasi ini suka mempromosikan advokasinya di Capitol Hill dan di tempat lain, sulit untuk menganggapnya serius ketika mereka kehilangan kesempatan untuk benar-benar memprioritaskan masalah ini di depan lebih dari 15.000 profesional medis yang menghadiri konferensi tahun ini. Bayangkan jika ADA membuat seruan untuk bertindak di luar sana untuk memobilisasi para dokter, pendidik, dan advokat ini yang semuanya berada di tempat yang sama sekaligus…

Kami berharap lebih banyak dari organisasi diabetes terbesar dan paling berpengaruh di negara ini; kami berharap mereka dapat membantu membayangkan jalan menuju perubahan nyata.